Lieve Mila

Lieve Mila… Lieve, grappige, geweldige, mooie meid!

Ik ken je nu een paar dagen en wat leer jij me veel! Samen genieten we van een vakantieweek in Villa Pardoes. Jij met je vader, moeder en kleine broer. Ik met mijn gezinnetje. Alle gezinnen die hier zijn hebben een heftige, onzekere periode achter de rug. En ja, we weten allemaal niet wat de toekomst ons brengen zal. En met die onzekerheid zullen we verder leren leven.

Maar wat laat jij mij zien dat ik niet alleen maar angstig en met zorgen naar de toekomst hoef te kijken. Je redt jezelf in je rolstoel, kan je verstaanbaar maken en weet zo een heleboel voor elkaar te krijgen. Je kijkt naar wat wel lukt en geniet van het hier en nu. Je kan erg lachen om jouw eigen grapjes en ik lach graag met je mee! Ja, wat vind ik jou een geweldig grappige meid!

En dat is ook precies wat ik bij jouw papa en mama zie. Apetrots kijken ze naar jou. Wat hebben ze een lol als jij een grapje maakt en wat moet dat jou een fijn gevoel geven. Ze hebben vertrouwen in jou, dat het je lukt, dat je jezelf redt. Ze geven ruimte en laten los, ze ontspannen en genieten. Ze zijn lief voor jou, je broer en zeker ook voor elkaar! Ja, hier kan ik alleen maar heel veel van leren!

Komende dagen kijk ik het stiekem nog even af bij je ouders en ondertussen zijn we 2016 ingegaan. Ja, loslaten, ontspannen en genieten zijn mijn goede voornemens... Oké, en (af en toe;-)) ook wat liever voor Ralph zijn!

En als het mij even niet lukt, zal ik aan jou denken. Jij tovert dan vast weer een lach op mijn gezicht en laat me beseffen waar het om gaat. Bedankt lieve Mila, bedankt voor deze wijze les! Bedankt, lieve, grappige, geweldige, mooie meid!

Kusjes

Lieve Siem,

Kusjes geven, ik kan er geen genoeg van krijgen… Als klein babytje legde ik jou op mijn borst en gaf ik kusjes bovenop je bolletje. En nee, niet eentje, minstens 10 achter elkaar… en nee, dat niet 1 keer per dag… minstens 10 keer per dag… dat zijn dus al zo’n 100 kusjes op een dag! En kusjes ben ik je blijven geven…

Soms moet ik je in de houdgreep nemen of heel stevig vastpakken, maar mijn kusjes, nee daar kom je niet zomaar onderuit! En wat schater jij het uit als ik op je blote buik of in je warme nek een hele dikke blaaskus geef. Je weet al wat ik wil gaan doen als ik een grote hap lucht neem. Het lachen begint en snel leg je je handen op je blote buik. Je vindt het spannend en samen genieten we.

Sinds een tijdje geef je zelf kusjes. Nou ja, zelf… ik moet er vaak om vragen. En vaker doe je het niet dan wel, maar wat zijn ze lekker! Jouw kusjes zijn niet voor iedereen, jij bepaald wie je ze geeft. Ik ben vaak de gelukkige en een enkele keer papa of één van de oma’s. Dat ik je soms “dwing” om mij een kus te geven maakt ze maar een heel klein beetje minder lekker… “Siem eerst een kus, dan laat ik je weer los…” Heerlijke kussen zijn het! Vaak zijn ze ”lekker nat” en met open mond. Soms steek je op het laatst nog snel je tong uit. Jij lacht, ik “mopper”… Wat hebben we samen dan een plezier!

De allerlekkerste kusjes zijn de kusjes die je soms, heel soms, uit jezelf geeft. Zoals vanmorgen, ik had je aangekleed en jij draaide je naar me toe en gaf me een kus. Met een grote glimlach erbij! En weet je? Je hebt groot gelijk, die kusjes moet je niet te vaak geven. Straks vind ik het nog “gewoon” worden. Nee, bewaar die maar voor speciale momenten!

Lieve Siem, ik hoop dat we nog heel lang lekker blijven kussen. Ook als we later groot en oud zijn... Laat anderen maar lekker denken!

Dikke kus van mama

Oude baard

“Siem wat wil je nou?!? Nu kom je al voor de vijfde keer met die kleurplaat naar me toe… Ja daar staat een cadeautje… Een cadeautje, cadeautje, cadeautje, cadeautje!! En ja dat is een schoen! Een schoen! Een schoen! Een schoen!! EEN SCHOEN!!! Nou heb ik het al 10 keer gezegd… klaar dus!”

“Kom je nou weer naar me toe met die @#$%$#!@&* kleurplaat?!? Moet ik nou weer zeggen wat er op staat of wil je me misschien iets duidelijk maken? Ik heb steeds benoemd wat je aanwijst, maar het is nog niet klaar voor je. Je wijst nu weer naar het cadeautje en dan weer naar de schoen… Bedoel je soms dat je een cadeautje in je schoen wil? Wil je misschien je schoen zetten?”

Met een enthousiaste kreet pakt Siem zijn schoen en zet die bij de deur neer. “Aaahhh, dat bedoelde je! Wat knap van je, het is de eerste keer dat je 2 plaatjes achter elkaar aanwijst om ons iets duidelijk te maken. Eigenlijk heb je een klein zinnetje gemaakt. Knap hoor!”

Wat genieten we van Siem die dit jaar voor het eerst bewust wat meekrijgt van alles rond Sinterklaas. Net nu Jorrit dit jaar van zijn geloof af is gevallen en zich vol overgave richt op zijn nieuwe rol als “hulppiet”. Snapt Siem wat schoen zetten is, wijst hij alle plaatjes van Sinterklaas aan en komt hij vol trots uit school met bruine vegen in zijn gezicht!

Dachten we vorig jaar nog dat we het laatste jaar waarin we volledig los konden gaan meemaakten. Zien we dit jaar beide mannen genieten van deze bijzondere periode.

Het moment dat Siem zelf zijn vraagtekens gaat zetten over die oude baard zal niet komen. En wanneer wij het hem gaan uitleggen (of er geen aandacht meer aan besteden) daar hebben we nu nog geen idee van. In elk geval... voorlopig nog lekker niet!!

Rare snuiter versus rare snuiters

Al maanden liep Siem, onze eigen rare snuiter, rond met een prentenboek waarbij op 1 bladzijde Sinterklaas te zien was. Hij bleef bladeren tot die specifieke bladzijde en begon dan enthousiaste kreten te maken. Oké, het leek er dus op dat hij positieve herinneringen aan die alleraardigste man had. We waren dan ook heel benieuwd hoe hij deze periode mee zou maken…

Nou, om te beginnen alles wat er op tv te volgen is... Het Sinterklaasjournaal bekijkt hij belangstellend, maar niet opvallend enthousiast. Datzelfde gold voor de intocht vorig weekend.

Maar als we de schoen gaan zetten dan hebben we wel zijn volledige belangstelling. Zo weet hij waar de schoen moet staan. Komt bij me op schoot zitten als Jorrit en ik de Sinterklaasliedjes inzetten. En de volgende ochtend is het eerste dat hij doet bij zijn schoen kijken. Waarna het cadeautje met veel enthousiasme wordt uitgepakt!

En dan afgelopen vrijdagavond… We hoorden hard geklop op de ramen. Siem ging kijken en kwam bij drie rare snuiters uit. Ze kwamen binnen en even betrok Siem zijn snoetje. Hij bekeek het eerst van een afstandje om langzaamaan dichterbij te komen. Uiteindelijk liet hij ze zijn nieuwste speelgoed zien. Wees hij alle onderdelen van zijn gezicht aan en het liefst ook die van de rare snuiters. En toen er een cadeautje tevoorschijn kwam stond Siem vooraan. Ja het is wel zeker… Siem heeft genoten van het bezoek!

En ondertussen... vragen wij ons af wie er vrijdagavond nou eigenlijk de raarste snuiter was! ;-)

Leren van en met elkaar!

Al jaren laat Siem hetzelfde manipulerende spel zien. Hij begon met speelgoed om en om draaien en hield dit jaren vol. Later kwam spulletjes in- en uitladen erbij. En speelgoed verkennen met zijn mond houdt hij ook al jaren vol.

Van het zomer hadden we het idee dat hij (en anders wij wel! ;-)) toe was aan een volgende fase. Het spelen van rollenspellen… Auto’s zijn favoriet bij Siem dus haalden we alles uit de kast om zo goed mogelijk een automotor te imiteren en de speelgoedauto’s reden af en aan. Siem genoot van de aandacht en lachte van oor tot oor, maar een auto heeft hij nog nooit laten rijden.

In de zomervakantie zagen we een grote speelgoedtractor met aanhanger. Misschien als hij er spulletjes in kon vervoeren (in- en uitladen deed hij immers al jaren) ging hij het wel doen… Dus tijdens de logeerweek bij opa en oma (die volgde op de vakantie) hadden opa en oma maar 1 missie. Maar zelf rijden met de tractor, nee dat zat er niet in…

Wat hadden we een plezier toen Siem een paar weken later tijdens ons zondagmiddagritueel (met z'n allen op de bank, met chips en een filmpje erbij) een knuffel pakte en de chips eerst voor de mond van de knuffel hield en vervolgens in zijn eigen mond stopte. Nog leuker werd het om de chips voor de mond van 1 van ons te houden en dan toch snel in zijn eigen mond te stoppen… Wauw, het eerste rollenspel was een feit!

Maar die tractor, die bleef onaangeroerd in een hoek staan. Tot vorige week… Het was herfstvakantie en ik moest een paar uurtjes weg. Een vriendin kwam met haar kinderen hier in huis om op de jongens te passen. De middelste van haar ontfermde zich over Siem. Via de app kreeg ik een foto van haar dochter en Siem zittend op de grond met knuffels in de aanhanger achter de tractor. En ja hoor, dat was wat Siem nodig had… Samenspelen op de grond, voordoen en nadoen. Leren van en met elkaar!

En ondertussen... maakt de tractor al dagen overuren!

Confronterende foto's

Een jaar geleden kwam ik thuis te zitten vanwege pfeiffer (in combinatie met een emmer die te vol was geraakt) . Om te voorkomen dat ik hele dagen op de bank hing en me alleen maar ellendiger ging voelen stelde ik mezelf doelen. Ik wisselde een rustuurtje af met iets actiefs doen. Een mooi moment om het fotoalbum voor Jorrit aan te vullen (hij was op dat moment 8 jaar en de foto’s die al in het album zaten stopten net voor zijn eerste verjaardag).

Vol goede moed werkte ik de mapjes “foto’s” op de back up door en maakte hele lijsten met fotonummers. Het kon natuurlijk niet uitblijven dat ik ook bij de foto’s van Siem zijn geboorte uitkwam.

(De eerste 2 weken van Siem zijn leventje waren hele spannende weken. Na die 2 weken mocht hij als “gezond baby’tje” mee naar huis, om na 10 maanden te horen dat er toch echt wel meer aan de hand was (lees: meervoudig gehandicapt)).

Ik bekeek de foto’s en de tranen rolden over mijn wangen, inclusief lange uithalen en snottebellen. De foto die mij het meeste raakte was een foto van Ralph met Siem net voordat we te horen kregen dat er flinke zorgen waren. Een onbezorgde papa waarbij de trots van zijn gezicht straalt! Geen idee hebbende wat ons nog te wachten staat. Maar ik worstel me door het mapje “foto’s geboorte Siem” heen en kies er een aantal uit voor in Jorrits fotoalbum.

Een half jaar later werd me gevraagd om door middel van 8 foto’s Siem zijn leventje tot nu toe te schetsen (voor een geldinzamelingsactie voor Siem). Opnieuw sloot ik de back up aan op mijn laptop en liep alle mapjes door op zoek naar geschikte foto’s. Met een brok in mijn keel koos ik de mooiste foto’s uit.

Nu, weer een paar maanden later wil ik Jorrit en Siem schilderen. Ik maak een serie foto’s van hen en kies de beste uit. Tijdens het schilderen rollen er geen tranen en voel ik ook geen brok in mijn keel. Ik voel iets kriebelen in mijn hele lijf, het is… een gevoel van trots! Apetrots op mijn mannen… en stiekem ook een beetje op mezelf!

Verjaardag is geen feestje...

Siem is bijna jarig en dat voelt niet als een feestje... En dat gevoel dat knaagt aan mij. Hij was en is toch heel welkom? Ik zou hem toch niet kunnen missen? Wat genieten we van hem…  Maar toch heb ik het elk jaar rond deze periode moeilijk. Terwijl ik eigenlijk druk met de voorbereidingen voor het vieren van feest bezig zou moeten zijn komt er weinig tot niks uit mijn handen. Mijn gedachtes springen naar alle hoogte-, maar in deze dagen vooral ook naar alle dieptepunten van de afgelopen 7 jaar…

Net voor zijn eerste verjaardag kregen we te horen dat er “meer aan de hand was”. Er waren grote zorgen, maar hoe en wat… daar kon niks duidelijks over gezegd worden. Beduusd van wat we enkele weken tevoren te horen hadden gekregen vierden we zijn eerste verjaardag. Maar het feestgevoel, nee dat kwam niet.

Net voor zijn tweede verjaardag was Siem op het KDC gestart. We vierden zijn verjaardag op de groep met andere gehandicapte kindjes. Aan het enthousiasme van de leidsters lag het niet, maar op de terugweg rolden er tranen.

Net voor zijn derde verjaardag hadden we een afspraak bij de geneticus. Die was er ineens tamelijk zeker van dat Siem een syndroom had waarbij hij maar enkele jaren zou leven. Ons wereldje stortte (even) in en “Lang zal hij leven…” kregen we echt niet uit onze mond.

Net voor zijn vierde verjaardag kon Siem kruipen. Hij kroop de kamer rond en niets van waar hij bij kon was veilig (hij gooide in die tijd alles om of op de grond). Dus Siem moest in zijn stoel blijven zitten zodat de lekkere hapjes en drankjes veilig op tafel konden blijven staan. Was dit nou een feestje voor Siem?

Hoog tijd om het anders te gaan doen. Op Siem zijn verjaardag moet het voor Siem feest zijn! Jorrit is 6 weken eerder jarig en die verjaardag vieren we uitgebreid. Wie daar komt kan Siem ook een cadeautje toe stoppen. En op Siem zijn verjaardag? Dan gaan we met z’n vieren wat leuks doen. Iets wat voor Siem echt leuk is!

En zo geniet hij op zijn verjaardag van een dagje dierentuin, speeltuin of kinderboerderij. Zelf frietjes met mayonaise eten maakt de dag compleet. En wij? Wij zetten onze gedachtes en zorgen aan de kant en genieten met hem mee. En er is er maar 1 die ons kan leren hoe dat moet… Siem is ons grootste voorbeeld!

Siem op zijn vijfde verjaardag!

Lekker vals

“Hé mam, je lievelingsliedje is op de radio!”

“Ja schat, ik hoor het…”

“Wacht, dan zet ik hem wat harder voor je…”

Dus ik, uit volle borst; “Oehoeoeoe, yeah!”

“Zoho!! Hier is het gezellig op de vroege ochtend!”

“WHHHAAAAA!! Ik schrik me rot! Ik heb je niet binnen horen komen.”

“Nee, ik kwam net aan toen Ralph de deur uit liep. De deur stond nog open.”

Wat is het fijn dat er professionele thuishulp (PT) in huis komt die onze zorgtaak met regelmaat overneemt. En wat zijn het een lieve, betrokken en gezellige personen. Maar ik houd er wel rekening mee. En dat terwijl het eigenlijk gewoon in ons eigen huis is…

Zo vlieg ik op zondagavond als een wervelwind door het huis voor een snelle opruim-, schoonmaakronde. Zodat het er, in ieder geval voor het oog, netjes uitziet als PT-er 1 op maandag na schooltijd Siem opvangt. En op dinsdagochtend als PT-er 2 Siem uit bed komt halen en klaar maakt voor zijn vertrek naar school zal ik niet als een valse kraai meezingen met de muziek (tenminste… als ik haar hoor binnenkomen).

Maar waarom doe ik dat eigenlijk? Moeten wij ons eigenlijk wel aanpassen?  Zijn ze een inbreuk op onze privacy?Zou ik ze kunnen missen? Zou ik ze willen missen? Nee! Dat zeker niet!! Zij zorgen ervoor dat Ralph en ik beide kunnen blijven werken. Dat we met een gerust hart op ons werk zitten. Dat we op de dagen dat we thuis zijn genoeg energie hebben voor de dagelijkse zorgen. En dat we lekker in ons vel zitten, juist omdat we ook iets anders zijn dan papa of mama.

Maar vanaf nu ga ik het wel anders doen... Dus het kan zo maar zijn dat PT-er 1 volgende week stof op de vensterbank ziet liggen... En PT-er 2? Die zingt maar lekker een valse noot met ons mee!

Gemaakt voor aandacht, veel aandacht...

Vraag ons niet van wie hij het heeft, maar Jorrit is gemaakt voor aandacht... veel aandacht… Waar Ralph en ik publieke aandacht uit de weg gaan staat Jorrit voorop. Zingen, dansen, toneelspelen, als het maar op een podium is. Op zijn verjaardag verkleed naar school zodat hij al op weg naar school wordt toegeroepen en hij straalt van oor tot oor…

Heel lastig vinden wij het dan ook dat Jorrit de aandacht moet delen met een broertje die niet snapt wat aandacht delen is. Een broertje die we niet uit het oog kunnen verliezen omdat we direct moeten reageren bij gevaarlijk gedrag. Een broertje dat niet zelfstandig is en dus veel hulp nodig heeft. Dit heeft er voor gezorgd dat Jorrit kampioen omgaan met uitgestelde aandacht is. Maar of dat nou zo goed voelt… Nee absoluut niet!

Toen Jorrit anderhalf jaar geleden van ons ook nog eens geen communie mocht doen (en klasgenootjes dat al weken aan het voorbereiden waren) was voor hem de maat vol. Wat was hij boos op ons en wat was hij verdrietig. Tijd voor ons om actie te ondernemen…

En zo werd de “Jorritdag” in het leven geroepen. Opvang voor Siem werd geregeld en Jorrit had die dag de regie in handen…

Dus aten we die dag pannenkoeken als ontbijt, pizza tussen de middag en frietjes als avond eten. De daginvulling bestond uit samen knutselen, samen cakejes bakken, samen een film kijken en samen slapen in een tent in de tuin. Hij vroeg helemaal geen bijzondere dingen, gewoon even alle aandacht. Wat was het fijn om hem die te geven en wat genoot Jorrit er van!

Ook Jorrits verjaardag vieren we al jaren net iets uitgebreider. Voor zijn “grote mensenfeest” nodigen we net wat meer mensen uit, bakken we een extra grote taart, zorgen we voor veel lekkers en de feestdag is geslaagd met Jorrit als stralend middelpunt.

En zo doen we er ook alles aan om zijn kinderfeestje tot een groot succes te maken. We bedenken spannende verhalen, verzinnen spectaculaire opdrachten, verkleden ons, strooien friet over de tafel en ja hoor, we zien een stralende Jorrit.

De afgelopen weken stonden weer in het teken van de voorbereidingen rond zijn verjaardag. Jorrit genoot al weken van het helpen bij de voorbereidingen en afgelopen weekend vierden we feest. Wat heerlijk om dan ’s avond een uitermate tevreden mannetje in bed te stoppen (daar is hij gelukkig nog net niet te oud voor ;-)).

Komend weekend mogen we nog een keer knallen op zijn kinderfeest. Hopelijk kunnen we daarna weer terugkijken op geslaagde verjaardagsfeestdagen en kan Jorrit er weer voor maanden tegenaan.

En nadenken of we dit alleen maar in het belang van Jorrit doen of er stiekem ook ons schuldgevoel een beetje mee “afkopen” doen we gewoon lekker niet!

Onbetaalbaar!

Siem hoort er voor ons gewoon bij. Niet alleen in het gezin als onze zoon en als broertje van Jorrit. Maar ook als buurjongen en dorpsgenoot; oftewel als lid van de gemeenschap waarin hij opgroeit. Dit is ons de laatste maanden wel duidelijk geworden...

Zo 'n twee maanden geleden zijn twee moeders van klasgenootjes van Jorrit een geldinzamelingsactie voor een snoezelkamer voor Siem begonnen. Op dit moment maken ze zich op voor de laatste 5 weken. Tijd om bij onszelf eens na te gaan wat het allemaal met ons doet, wat het ons "oplevert"...

Zo is het heel mooi om te zien wat deze actie teweeg brengt in de gemeente waar we wonen. Een voorbeeld; Jorrit heeft op 2 scholen in verschillende klassen een spreekbeurt over zijn leventje met Siem gehouden. Vervolgens is er een lege statiegeldflessenactie gestart. Bijna alle kinderen zijn heel betrokken en als ik nu met Siem aan het schoolplein sta dan wordt hij herkent en aangesproken. En dat voelt fijn!

Van andere ouders hoor ik terug dat ze het goed vinden dat hun kinderen Siem leren kennen. Dat ze leren dat niet altijd alles vanzelfsprekend “oké” gaat. Maar ook dat het goed is en fijn kan voelen om iets extra's voor een ander te doen.

Soms kom je mensen tegen die niet weten hoe te reageren op Siem (wat vooral heel vervelend voor hen is). Ik geloof echt dat kinderen die nu Siem leren kennen, met hem te maken hebben en met hem opgroeien daar veel natuurlijker hun weg in zullen vinden. En misschien geldt dat ook wel voor sommige volwassenen. Voor mijn gevoel voegt Siem op zijn manier ook iets toe aan de maatschappij!

Het is voor ons hartverwarmend om te merken dat veel mensen zo begaan zijn met ons. We krijgen donaties van mensen die we (bijna) niet kennen. Kinderen organiseren super schattige geldinzamelingsacties. En de reacties op alle acties zijn overweldigend.

Door deze inzamelingsactie wordt Siem bekender, meer “1 van ons" in de gemeenschap waar hij opgroeit. En dus vooral iemand die er ook gewoon bij hoort! En dat gevoel, dat is voor ons onbetaalbaar!

Ellemijn (7 jaar) heeft 2 euro verdiend door klusjes bij de buurvrouw te doen...

Dat dan weer wel...

Op vakantie gaan met Siem vinden wij best een spannende onderneming. We krijgen te maken met factoren waar we geen of weinig invloed op hebben en dat roept op voorhand verschillende vragen op...

Hoe zal de reis gaan?

Heeft hij genoeg ruimte in de verblijfsplaats om uit de voeten te kunnen, maar is dit wel af te sluiten?

Hoe reageert hij op het weer?

Kunnen we genoeg eten en drinken vinden waar hij geen afkeer tegen heeft?

Zijn er leuke activiteiten in de buurt te doen die wij ook kunnen doen met een kind in een wandelwagen? 

Na jaren niet echt op vakantie geweest te zijn wilden we dit jaar weer een poging wagen. We boekten een appartement op een park aan een meer in Tsjechië en stapten in de auto.

De heenreis verliep vlotjes. Siem vermaakte zich achterin prima. Met een televisieschermpje vlak voor zijn neus. Dat dan weer wel… 

Bij het appartement aangekomen bleken we 3 hoog te zitten, maar Siem stapte netjes, met hulp van ons, tree voor tree naar boven. Trap af kan Siem niet, dus dat werd tillen. Dat dan weer wel…

Boven aangekomen bleek het appartement lekker ruim. Siem had voldoende speelruimte en door de deuren op slot te draaien kon hij niet ongemerkt op ontdekking. Dus ook voor ons ontspannen momenten. Siem keek ook graag vanaf het balkon om zich heen. Nog leuker is het om dan spulletjes naar beneden te gooien. Dat dan weer wel… 

Speciaal voor de vakantie hadden we een klamboetentje gekocht die je helemaal dicht kan ritsen. Hierdoor kan Siem op een gewoon matras toch in een "afgesloten" ruimte slapen, zodat hij ’s avonds en ’s nachts niet “op pad kan”. Helaas waren we het tentje vergeten. Maar Siem liet zich in een campingbedje leggen en viel elke avond al snel in slaap. Diagonaal. Dat dan weer wel… 

Ook het eten en drinken ging goed. Spaghetti, pannenkoeken en frietjes met schnitzel werkte hij zo naar binnen. Bij de frietjes hoorde wel mayo en de frietjes doopte hij er gretig in. Met het gevolg dat zijn handen, zijn hele snoet, zijn haren, de tafel en wij onder de mayo kwamen te zitten. Dat dan weer wel… 

Ook het maken van uitstapjes ging goed. Hij zat prinsheerlijk in zijn nieuwe wandelwagen en liet zich steile weggetjes omhoog duwen. Ralph en ik de volgende dag spierpijn in onze kuiten. Dat dan weer wel…

Siem heeft het super gedaan. Hij zat lekker in zijn vel en brabbelde er vrolijk op los. Ook voor ons en Jorrit was het een ontspannen vakantie. Jorrit vermaakte zich goed en we hebben zijn aanstekelijke lach veel gehoord! Ja, we hebben alle vier erg genoten van deze vakantie!!

En nu? Nu maken we ons op voor een weekje vakantie zonder Siem. Siem mag logeren bij opa en oma en wij gaan voor wat quality time met zijn drieën. Even bijkomen en opladen. Dat dan weer wel…;-)

Diagonaal slapen...

 

Een schaterlachende Jorrit...

Bah! Een nieuwe wandelwagen...

Aan Siem zie je niet direct dat hij meervoudig gehandicapt is. Hij heeft een knap koppie met een vrolijke lach erop (zegt een enigzins bevooroordeelde moeder ;-)). Ja, wanneer je hem ziet lopen dan kan je al wel iets gaan denken. En als je tegen hem begint te praten en hij lacht je alleen vrolijk toe zal er bij de meeste mensen wel een lichtje gaan branden. Zeker als je wat langer ziet hoe wij met hem omgaan en hem 24/7 in de gaten houden.

Maar toch, de meeste mensen die Siem niet kennen en hem maar even kort meemaken hebben het niet meteen in de gaten. Zeker als we hem in de wandelwagen bij ons hebben en je hem dus ook niet ziet lopen (en je dus behalve zijn houterige loopje ook niet ziet dat hij voor geen meter naar ons luistert). Ja, ik kan me best voorstellen dat het niet direct duidelijk is voor onbekenden.

Ik zal jullie eerlijk zeggen dat ik me wel eens afgevraagd heb wat “fijner” zou zijn;
Een gehandicapt kind waar je niet direct een handicap aan ziet waardoor onbekende voorbijgangers “niks in de gaten hebben”. Maar waardoor je soms wel mensen tegenkomt die een mening hebben die je raakt (zoals; voed je kind eens fatsoenlijk op) of je mensen tegenkomt die niet weten hoe te reageren op Siem (want Siem zoekt contact met mensen en maakt daarbij geen onderscheid tussen bekend of onbekend) en je dus soms in ongemakkelijke situaties terecht komt.
Of een gehandicapt kind waarbij de handicap lichamelijk wel zichtbaar is wat wellicht zorgt voor meer starende blikken, maar wellicht voor minder veroordelende gedachtes bij anderen of ongemakkelijke situaties. Een antwoord heb ik er niet op en "gelukkig" heb je hier geen keuze in en zal je het moeten doen met hoe het nou eenmaal is…

Nou hebben we afgelopen week een nieuwe wandelwagen gekregen. Siem paste echt niet meer in de oude. De oude, een kek modelletje met oranje en grijze bekleding, kon nog aangezien worden voor een “gewone” wandelwagen, maar daar is met de nieuwe geen sprake meer van. De grootte, maar ook het model kan echt niet door voor een “normale” wandelwagen. Ons tijdperk van “ongemerkt” meegaan in de mensenmassa is voorbij. En oooohhh, wat moet ik er aan wennen…

Ik zie kinderen staren, nog eens omkijken en er iets van zeggen tegen hun ouders. Ik zie volwassenen proberen ongemerkt te kijken en vooral geen oogcontact met mij maken. Maar "de ergste" vind ik toch wel de volwassenen die ongegeneerd van de wagen, naar Siem en vervolgens naar mij kijken met open mond en een blik van medelijden in hun ogen. Bah, wat moet ik hier aan wennen!

Zo blij als ik was dat deze nieuwe wagen nog net voor de vakantie binnenkwam. Zo baal ik daar nu van. Hoewel ik er nu wel in een vreemd land, met vreemde mensen aan kan wennen… Zo heb ik al ondervonden dat met een hele boze blik terug staren niet werkt voor mij...;-)

En Siem? Die zit als een prins in zijn nieuwe wagen en lacht iedereen nog steeds even vriendelijk toe!

ONBEKENDEN!!

Siem staat op het punt om na 5 jaar het KDC te verlaten. Tijd om eens terug te blikken…

Ruim 5 jaar geleden (Siem was zo’n anderhalf jaar oud) werd ons vertelt dat Siem te veel zorgelijk gedrag liet zien en zijn ontwikkelingsachterstand wel erg groot was. De fysiotherapie en logopedie zorgden voor onvoldoende vooruitgang en ze dachten dat er meer nodig was. Daarnaast merkten wij dat de dagelijkse zorgen (veel ziek en slecht, moeizaam eten)  veel van ons vroeg, te veel…

Tijd om te gaan kijken bij een dagopvang speciaal voor onze Siem. We kwamen het KDC binnen en Liesbet (destijds de directeur) heette ons welkom. De warmte was direct voelbaar (en dan bedoel ik niet de tropische temperatuur die er nu hangt;-)).  Ja, als we ons zorgenmannetje dan toch ergens moeten achterlaten dan is dit de plek!

In het nieuwe schooljaar kan Siem starten bij de Ieniemienies. De eerste dag breng ik hem weg. Met tranen in mijn ogen rijd ik naar Helmond. En met tranen over mijn wangen rijd ik weer alleen naar huis. Ons kleine mannetje heb ik achtergelaten bij (hele lieve, betrokken en kundige, maar wel...) ONBEKENDEN!!

Maar het vertrouwen groeit snel. De leidsters laten zien Siem goed te leren kennen, goed voor hem te zorgen en Siem maakt stapjes in zijn ontwikkeling. Ook de fysiotherapie en logopedie worden overgenomen door specialisten op het KDC. Met een groot enthousiasme en hoge betrokkenheid wordt er gewerkt met Siem.

Siem wordt ouder en zijn weerstand verbeterd. Hij is veel minder ziek en het eten gaat ook steeds beter en gemakkelijker. Dat hij lekkerder in zijn vel zit is ook zichtbaar op zijn snoet. Met een vrolijke glimlach kruipt Siem in de rondte.

Als je fitter bent en lekkerder in je vel zit dan kan je je natuurlijk ook beter gaan ontwikkelen. Dus met veel plezier wordt zijn persoonlijk plan aangepast. Lopen, communiceren, taalbegrip vergroten worden de nieuwe doelen. Gedreven wordt er met Siem gewerkt. Sommige doelen worden behaald en sommige worden bijgesteld. Maar altijd wordt er gekeken naar wat Siem nodig heeft en hoe daar zo goed mogelijk bij aangesloten kan worden.

En nu is het tijd voor een nieuwe stap. Wij moesten er nog even aan wennen, maar Siem is er aan toe. Tijd voor een nieuwe uitdaging! Na de zomervakantie gaat hij starten op de Emiliusschool. En vast en zeker zullen daar ook weer hele gedreven, liefdevolle en betrokken mensen werken, maar het zijn wel weer ONBEKENDEN…

En die ONBEKENDEN van 5 jaar geleden? Dat zijn voor ons hele dierbare en geliefde personen geworden. Die “onbekenden” van 5 jaar geleden zorgen ervoor dat we nu met vertrouwen deze stap durven te maken. Durven te vertrouwen op het zullen ontmoeten van opnieuw fantastische mensen die voor Siem (en ons) klaar zullen staan. En bovenal te durven vertrouwen op Siem!

En het KDC? Dat heeft voor altijd een heel warm plekje in ons hart!

Sprankeling

Sprankelende, stralende ogen

Tijdens een vergadering van de cliëntenraad van het KDC ontmoet ik je. Je zoontje zit nu zo’n 2 maanden op het KDC en je hebt je aangemeld als lid van de cliëntenraad. Je vertelt met een open blik dat je het idee hebt dat je zoontje helemaal op zijn plek zit. Dat het goed voelt om hem naar het KDC te brengen. Je grote bruine ogen sprankelen en stralen als je over hem praat.

Angstige ogen

De vergadering begint. Al gauw gaat het over wijkraden, reorganisaties, WMO, cliënttevredenheidsonderzoeken, OR, KwaliteitsVerbeterKaarten, de uitrol van een systeem, CCR, huiskamergesprekken, CIZ, financiële jaaroverzichten, WLZ, cliëntenvertegenwoordigers, ONS, platform VG ZO Brabant, regioraad, vrijwilligersbeleid, Caren, medezeggeschapsovereenkomsten, raad van toezicht en ga zo nog maar even door...

De sprankeling maakt plaats voor een angstige blik en diepe frons op je voorhoofd.

Geruststellende, bemoedigende ogen

We leggen regelmatig uit waar we het over hebben en de frons wordt dan iets minder. Ik zoek oogcontact en probeer je met mijn ogen geruststellend en bemoedigend toe te knikken.

Als de vergadering afgelopen is loop ik naar je toe. Ik zeg je niet druk te maken over alles wat voorbij gekomen is. “Als je een paar vergaderingen verder bent begrijp je alles en kan je zonder problemen meepraten. Het komt echt vanzelf goed!”

Bedachtzame blik

Op weg naar huis kijk ik in de achteruitkijkspiegel. Ik zie een bedachtzame blik. Heb ik net nou echt gezegd dat het "vanzelf goed" komt? Want hoe goed is het eigenlijk dat ze over een paar maanden zonder problemen met ons mee kan praten?
Dan ga ik in gedachten bijna 5 jaar terug in de tijd. Siem is net begonnen op het KDC. Mijn “zorgenmannetje” moet ik achterlaten bij (hele lieve, betrokken en kundige) onbekenden. Het proces van krampachtig vasthouden, loslaten, verzetten en accepteren is begonnen…

Nee, vanzelf komt het niet goed… Ze heeft geen idee van de weg die ze nog te gaan heeft. En dat laat ik zo. En ach, als ze die sprankeling in haar grote bruine ogen als ze over hem praat maar houdt dan komt het uiteindelijk toch ook echt wel weer goed! 

Snoezelmarathon

Siem heeft geen “rust in zijn kont”. Hij is heel ondernemend en altijd actief. Hij kan niet stil zitten en alle prikkels uit zijn omgeving komen bij hem binnen. Regelmatig zetten we Siem in zijn bed (waar hij niet zelf uit kan komen). Behalve dat wij dan even onze handen vrij hebben (want Siem kent geen gevaren en moet je dus altijd in de gaten houden) is dit voor hem een rustmoment. Vaak gaat hij lekker liggen, speelt hij wat met zijn knuffels en “tut” hij met zijn doek. Hij lijkt er van te genieten en ontspant.

Op het kinderdagcentrum waar Siem 5 dagen van de week naar toe gaat creëren ze ook rustmomenten voor Siem. Ze gaan dan met hem naar de snoezelruimte. Dit is een ruimte met voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden die de zintuigen aangenaam prikkelen. En ook dan merken ze dat Siem ontspant en tot rust komt.

En toen kwamen Susanne en Miranda naar ons toe. Ze vertelden dat ze ons wilden ondersteunen, ontzorgen en een geldinzamelingsactie wilden opstarten.

We waren erg geraakt door hun aanbod. Maar we voelden ons ook bezwaard. Zijn wij nou de mensen die hulp nodig hebben? Als we iets heel graag willen dan moeten we dat toch ook zelf kunnen betalen? Deze twijfels legden we aan ze uit. Hun reactie was simpel en duidelijk: “Jullie maken genoeg aanpassingen om jullie leven met Siem en Siem zijn leventje zo aangenaam mogelijk te maken. Dan is het toch niet eerlijk dat daar ook nog zo’n hoge kosten aan verbonden zijn?”

Als we dan nog een wens voor Siem hebben dan is het natuurlijk het creëren van een snoezelkamer. Hoe fijn zou het zijn als we het snoezelen ook in huis kunnen aanbieden!

Samen zijn Miranda en Susanne voor onze Siem van start gegaan. Susanne traint voor de marathon om de actie extra kracht bij te zetten en Miranda draagt haar steentje bij op organisatorisch gebied. Er is een facebookpagina (Siem Lemmen / keepitsiemple) en speciale website (https://www.onepercentclub.com/nl/#!/projects/keepitsiemple) aangemaakt waarop je het gehele project kan volgen.

Misschien mogen we je een keertje verwelkomen op één van de sites?

Ontwikkeling waar blijf je?

Bij Siem wordt elk jaar een ontwikkelingsonderzoek uitgevoerd. Die wordt gebruikt om Siem zijn ontwikkeling in kaart te brengen. Na het onderzoek worden nieuwe ontwikkeldoelen geformuleerd voor in zijn persoonlijk plan. Gedurende het jaar dat erop volgt wordt er gewerkt aan die persoonlijke doelen waarna weer een ontwikkelingsonderzoek afgenomen wordt en de doelen bijgesteld worden. Dit is nu 5 jaar achter elkaar gedaan.

Siem ging daarbij elk jaar minimaal vooruit. Zat hij 5 jaar geleden (het eerste meetpunt) op een ontwikkelingsleeftijd van 13 maanden was dat vorig jaar gegroeid naar 16 maanden. In 4 jaar tijd dus een groei van 3 maanden. En ook al wisten we dat het maar een onderzoek was en dat alles wat Siem in de praktijk laat zien zoveel meer zegt… Toch was het elke keer een flinke teleurstelling.

Ik denk al een paar jaar dat Siem meer begrijpt dan hij laat zien. Vorig jaar liet Siem dat steeds beter merken en begonnen ook mensen om ons heen dat te zien. Vooral vorig jaar viel het dan ook zo tegen dat hij maar weer 1 maand gegroeid was ten opzichte van het jaar daarvoor. En ja, de speltherapeute had heel erg haar best gedaan om in het verslag de nadruk te leggen op de groei die hij wel had doorgemaakt, maar niet direct zichtbaar was in de cijfertjes. Maar toch, de eindresultaten stonden er keihard onderaan en die kwamen binnen. Teleurstelling en verdriet namen de overhand van de trots die we eerst voelden.

Vorig jaar nam ik me dan ook voor om dat “stomme” onderzoek los te laten en alleen nog te kijken naar wat Siem ons gedurende het hele jaar in de praktijk laat zien. Dit lukte, en wat hebben we genoten van alle ontwikkelingen die hij doorgemaakt heeft!

Maar goed, nu stond dat ontwikkelingsonderzoek wel weer voor de deur… Het los laten lukte me in de aanloop naar het onderzoek best goed. Oké, de avond van tevoren lag hij extra vroeg in bed en voor hij in de bus stapte kreeg hij een extra dikke kus van mij, maar verder was ik er niet veel mee bezig.

’s Middags kwam Siem weer thuis en zat er een grote envelop in zijn tas. Het onderzoek was meteen op papier gezet en meegegeven. Toch maar snel opengemaakt… En wauw! Hij was in 1 jaar 4 maanden gegroeid! Zeker vergeleken met de eerdere onderzoeken een hele mooi groei. Ik was opgelucht dat hij had kunnen laten zien dat hij inderdaad (ten opzichte van zichzelf) gegroeid was.

Maar was ik nu dan ook euforisch en buitenzinnig van vreugde? Heb ik de vlag uitgehangen, zijn we rechtstreeks naar een restaurant gereden of hebben we grote cadeaus voor hem gekocht? Nee, geen van allen…
Toch jammer dat ik vorig jaar met mezelf afgesproken heb niet meer (te) veel waarde aan de uitslag te hechten! ;-)

Awkward!

Siem heeft een studiedag en is een dagje thuis. ’s Middags wandelen we een stukje. Tenminste... Siem zit in de wandelwagen en ik loop erachter. We eindigen bij het schoolplein om Jorrit op te halen. We zijn daar zo’n 10 minuten te vroeg en 2 kleutergroepen spelen buiten.

Ik parkeer Siem voor het hek en hij kijkt naar alle beweging op het plein. Al snel komen er een paar kleuters aan de andere kant van het hek staan. “Hé, waarom ben jij niet op school?” “Wat ben je groot, waarom zit je in een wandelwagen?” “Waarom zeg je nou niks?” Een heel vragenvuur komt op Siem af. Ik probeer voor Siem antwoord te geven en geniet stilletjes van alle vragen die ze zonder gene stellen. Siem lacht ze vriendelijk toe en wijst naar een Mickey Mouse op een trui. “Volgens mij vindt hij jouw trui heel mooi!” zeg ik voor Siem. “Zou hij mijn trui ook mooi vinden?” “En de mijne?” “Of misschien die van mij?” “En mijn broek?” “Of mijn schoenen?” Het hele groepje kleuters wil bij Siem in de smaak vallen, ze willen erbij horen...

Ik zeg dat we nog even doorlopen naar de gymzaal waar Jorrit met de klas net naar buiten komt. Ze hebben nog een paar minuten over en de juf bedenkt een tikspelletje op het veld ernaast. Enthousiast vliegen de kinderen over het veld. Siem reageert ook enthousiast en wijst naar de kinderen. “Wil je meedoen Siem?” Ik maak hem los en Siem loopt naar de groep kinderen. Na een paar meter draait hij zich om en komt terug. Hij pakt mijn hand vast. “Zal ik meegaan?” Enthousiast loopt hij met mij aan zijn hand het veld weer op. Al snel komt er een aantal kinderen naar Siem toe. “Ha Siem!” “Doe je ook mee?” En Siem schenkt ze zijn liefste lach. Lachend gaan we over het veld. Als Jorrit de tikker is kan het niet uitblijven en wordt Siem getikt. Meteen staan er kinderen voor Siem zijn neus. “Tik mij maar Siem!” En de groep gaat weer door met hun tikspel. Ach, ook Siem wil er gewoon bij horen!

Na schooltijd heeft Jorrit een proefles in het centrum. Siem en ik moeten een half uurtje overbruggen. Ik besluit naar het pleintje voor de ijssalon te gaan. Daar zijn vrolijk geschilderde bankjes met allemaal verschillende afbeeldingen erop en veel kinderen. Genoeg te zien dus voor Siem. Ik laat hem er rondlopen en zorg dat ik hem niet uit het oog verlies. Op een gegeven moment gaat hij, buiten mijn gehoorsafstand, naast 2 meiden van ongeveer 15 jaar op een bankje zitten. Ik zie ze kijken naar Siem en iets aan hem vragen. Siem lacht ze vriendelijk toe en wijst een keer met zijn hand. Ze blijven het nog even proberen, maar als Siem toch echt niks zegt gaan ze weer met elkaar in gesprek. Na een minuut of 5 staan ze op. Ze komen langs mij gelopen en ik hoor ze tegen elkaar zeggen: “Dat was echt awkward!”

En ik maar denken dat Siem er ook gewoon bij hoort!

Kolder in de kop

Samen met opa en oma zijn we op pad. We zijn zo'n 100 jaar terug in de tijd.Terug in de tijd in het Zuiderzeemuseum in Enkhuizen.  We genieten van de ingerichte huisjes, de oud Hollandse spelen en de vrijwilligers die in klederdracht helemaal in hun rol zitten.

Zo komen we op een gegeven moment in de Urkerbuurt bij 2 huisjes aan. Binnen zijn de vrouwen het middageten aan het klaarmaken. Dit gebeurt op een petroleumstelletje. Het ruikt heerlijk naar rode kool met appeltjes en uitgebakken spekjes. Buiten zitten de mannen op een stoel in de zon voor hun huisje. Ze zijn in gesprek met elkaar en de bezoekers die langs komen. Het volgende gesprekje tussen een Urkerman en meisje van ongeveer 12 jaar vindt er plaats als we staan te kijken:

Meisje: "Wij gaan met het vliegtuig op vakantie."
Urkerman: "Een vliegtuig wat is dat nou weer?"
Meisje: "Ken je dat niet? Ik zal je op mijn mobiel een plaatje laten zien."
Urkerman: "Waar heeft ze het toch over? Volgens mij gaat het niet goed met haar..."
Meisje: "Wacht maar even, ik heb hier wifi..."
Urkerman: "Het gaat echt niet goed met jou... Slaap jij soms liggend?"
Meisje: "Ja, hoe zo?"
Urkerman: "Dat dacht ik al... Wij slapen zittend. Als je liggend slaapt krijg je de kolder in de kop!"

Lachend loopt het gezin verder. Wij blijven nog even staan en Siem bekijkt de heren eens even van dichtbij. Ze vragen wat aan Siem en Siem lacht ze vriendelijk toe, maar een antwoord geven kan hij niet. "Tja" zegt oma. "Siem heeft de kolder in de kop." Hierover nadenkend lopen ook wij verder.

Bij een volgend straatje bekijken Ralph en ik samen een huisje. "Goh, moet je je voorstellen dat we in zo'n klein huisje samen met Siem zouden wonen..." "Ja en in die tijd had je hem ook nog hele dagen thuis gehad." "Gillend gek waren we geworden!"

De rest van de dag genieten we van het zonnetje, de winkeltjes, en de vers gerookte vis. Maar vooral ook van de aangepaste wandelwagen waar Siem in zit. Van de wetenschap dat hij na de vakantie weer opgehaald wordt om overdag naar het KDC te gaan. En dat alle professionals weer voor ons klaar zullen staan!

Workout

“Wat gaan jullie vanmorgen bij de ouderkindgroep doen?” vraagt Ralph mij op een vrije woensdagochtend. “We hebben Shantalamassage” is mijn reactie. “Het is voor mij alleen niet echt ontspannend, eerder een complete workout!”

Een keer in de 2 weken gaan Siem en ik naar de ouderkindgroep Dit is op ’t Rijtven, een locatie met woonvoorzieningen en dagbesteding voor meervoudig gehandicapten. De ouderkindgroep is een groepje van ouders met hun zorg intensieve kind. Door 2 enthousiaste en gedreven ambulante hulpverleners, Betsie en Lianne, wordt er elke keer een activiteit georganiseerd. We sluiten de ochtend af met een kopje koffie of thee. Ik vind het fijn om met Siem een bewust moment samen te hebben, om samen wat leuks te ondernemen. Daarnaast is het prettig om andere ouders te ontmoeten en onze ups en downs te delen.

Een keer per half jaar hebben we Shantalamassage. Shantala is een massagemethode gericht op de zintuigelijke prikkelverwerking. De kindjes uit de groep zie je ontspannen en genieten. Voor Siem is dit wel iets anders. Hij is altijd erg beweeglijk en stilliggen valt dan niet mee. Ik zet alle zeilen bij om hem te laten liggen en ondertussen de massage bij hem uit te voeren. Wanneer het bij Siem “op” is laat ik hem gaan en voel ik welke spieren ik gebruikt heb om hem bij me te houden. Mijn workout zit er dan weer op!

Vorige week woensdag liep het anders. Bij binnenkomst vertelde Betsie dat Siem mocht gaan paardrijden. De vorige keer waren Siem en ik wat laat. Toen we naar de ouderkindgroep toe liepen kwamen we Suzan (bewegingstherapeut op ‘t Rijtven) tegen met paarden en heuse ruiters. Siem reageerde erg enthousiast op de paarden. Hij wees, kraaide, zwaaide en bleef midden op de weg staan tot de paarden weer uit beeld waren. Dit was Suzan niet ongemerkt gebleven. Ze had contact gezocht met Betsie en Lianne en aangeboden Siem ook een keer paard te laten rijden. Wat bijzonder dat iemand die ons eigenlijk helemaal niet kent, eigenlijk helemaal niets te maken heeft met de ouderkindgroep en eigenlijk haar tijd hier helemaal niet aan hoeft te besteden dit aanbiedt!

En zo zat Siem vorige week woensdag, in plaats van in de houtgreep bij mij om gemasseerd te worden, op een paard. Siem straalde. Maar niet alleen Siem straalde… Suzan haar lach was minstens zo groot, ik straalde van trots en ik weet zeker dat als een paard van oor tot oor kon lachen hij dat deed!

Terug op de groep zagen we hele ontspannen kindjes en moeders. Terwijl zij de massage aan het afronden waren "stuiterde" Siem nog even na. Na de thee en ranja gingen we naar huis. Daar aangekomen was er een pakket bezorgd. Wat een verrassing dat Siem een berendeken en Jorrit een berenknuffel van de dames van berendekens kregen! Deze dames haken met elkaar dekens en bieden die aan (onbekende) kinderen aan die berenkracht kunnen gebruiken. Geheel vrijwillig en kosteloos. Wat een mooi gebaar!

Onze dag kon niet meer stuk. Wat een gewone dag leek te worden werd er een met een gouden randje! We hebben kennis gemaakt met hele lieve, warme en betrokken mensen!

Gemiddeld? Echt?!

Siem en ik zitten weer in de auto. Op weg naar huis na een bezoek aan de kinderarts. Een keer per half jaar komt Siem bij haar op controle. Zij onderhoudt de contacten met de verschillende specialisten en heeft zijn totale dossier. Ze bekijkt hem van top tot teen en ik praat haar bij over de afgelopen tijd. Het is niet dat Siem dit heel hard nodig heeft, maar wij vinden het wel fijn dat ergens alle (medische) informatie over Siem bij elkaar komt. Dat wanneer er iets aan de hand is er een compleet en up to date dossier is.

Afgelopen vrijdag was het dus weer zover. Siem demonstreerde de kinderarts zijn nieuwste ontwikkelingen. Ik vertelde dat we tevreden waren over hoe het met hem gaat en dat we trots zijn op de vooruitgang die hij boekt. Nadat ze hem lichamelijk onderzocht had vertelde ze dat ook zij tevreden is met wat ze ziet. Hij werd nog gemeten en gewogen en dat zette ze in een grafiek. Vervolgens hoorde ik iets dat ik nog nooit gehoord had… “Siem is een gemiddeld kind!”

Wauw een gemiddeld kind! Een gemiddeld kind heb ik nog nooit gehad… Jorrit is geen "doorsnee" kind. Jorrit heeft zijn eigen interesses (zoals hij het zelf zegt: “Ik ben geen jongens jongen.”). Op sommige vlakken is hij boven gemiddeld en met andere zaken heeft juist weer meer moeite. Jorrit is gewoon Jorrit… met zijn eigen interesses, mogelijkheden en kwaliteiten! Maar nee geen "gewoon" kind.

Bijvoorbeeld... Een half jaar geleden kwam Jorrit in het ziekenhuis te liggen met heftige buikpijn. De klachten wezen op een acute blindedarmontsteking. Bij de echo die ze maakten kon de blindedarm niet gevonden worden. De blindedarm zat niet op de plek waar die hoorde te zitten. Ze wilden het een nacht afwachten en de volgende dag een MRI maken. Ik was er niet gerust op maar sprak dat niet uit. Gedurende de dag werd de pijn heftiger en een collega-arts vertrouwde het niet. Uiteindelijk werd  ’s avonds toch de ontstoken blindedarm gevonden (inderdaad niet waar die hoorde te zitten) en ging hij meteen onder het mes. Ze waren er gelukkig nog op tijd bij, maar ik had achteraf spijt dat ik niet had aangegeven dat ik geen “standaard” kinderen heb.

Siem is natuurlijk al helemaal geen "normaal" kind. Zo is hij is in het verleden veel ziek geweest. Hij at slecht, gaf veel over en zat op het randje van ondergewicht. Na een paar jaar gingen zijn keelamandelen eruit en vervolgens knapte hij wonderbaarlijk op. Zijn weerstand ging omhoog en het slikken lukte hem beter. Hij werd fitter, kwam aan, zat lekker in zijn vel en maakte nieuwe stappen in zijn ontwikkeling.

En afgelopen vrijdag was het dus zover. Hij zit nu op de middellijn in de grafiek. Hij is gemiddeld. Qua lengte en gewicht dan, dat dan weer wel. Ik zit in de auto en denk er nog eens over na. "Gemiddeld", het klinkt eigenlijk best saai... En ach, hoe standaard, gewoon, doorsnee, normaal of gemiddeld ben ik zelf eigenlijk?!? 

A je to Siem!

Siem is de laatste jaren steeds meer duidelijk gaan maken. Het begon met het laten merken als er iets gebeurde dat hij niet wilde. Hij begon te mopperen wanneer we de televisie uitzetten of wanneer we speelgoed weg legden. Ook wanneer wij iets aten of dronken (en hij ook iets wilde) begon hij te mopperen.

Met zijn ogen begon hij ook te “praten”. Hij keek naar een speelgoedje dat op de grond lag en dan naar ons. Vervolgens kreeg hij door dat als wij niet goed naar hem keken en dat dus niet zagen hij onze aandacht kon krijgen door ons aan te raken. Zijn handje op onze schouder of arm en dan weer die blik naar dat speelgoed waar hij zelf niet bij kon.

Dit groeide uit. Ondertussen pakt hij een beker uit de kast als hij dorst heeft. Wijst hij met zijn arm naar iets dat hij wil. En komt hij met de afstandsbediening wanneer hij televisie wil kijken. Het hoogtepunt was voor ons toch wel toen hij met de afstandsbediening naar Ralph liep. Die vroeg hem wat hij wilde. Siem pakte zijn buurman en buurman T-shirt vast en hield de afstandsbediening weer in de lucht! “Aaahh, Siem buurman en buurman kijken!” En een enthousiaste kreet van blijdschap was de beloning! A je to Siem!

Maar er moet toch meer zijn dan het volgen van de initiatieven die Siem neemt? Verschillende keren heb ik tijdens overleggen op het KDC aangegeven dat ik het zo fijn zou vinden wanneer Siem verder kan groeien wat betreft communiceren. We kunnen Siem best aardig “lezen”, maar hij is daarbij wel erg afhankelijk van de andere “gesprekspartner”.

Bij het laatste overleg was het zover… Er was voldoende discrepantie tussen Siem zijn taalbegrip en zijn taalproductie. Hoe frustrerend (voor ons, maar vooral voor Siem) is het dat Siem eerst moet kunnen laten zien dat hij meer begrijpt dan hij kan zeggen. Maar goed, er kon nu dus een aanvraag ingediend worden bij de zorgverzekering voor logopedie. 

Vol goede moed is een hele enthousiaste en gedreven logopediste samen met een lieve en betrokken stagiaire aan de slag gegaan met pecs. Pecs zijn kaartjes met een plaatje erop. Als Siem duidelijk wil maken wat hij wil moet hij het kaartje met desbetreffende afbeelding geven. Als beloning krijgt hij wat er op dat kaartje staat. Dus nu zijn ze druk aan het oefenen met kaartjes met stapelbekers en boekjes erop. Zo stapelen en lezen ze wat af!

En wij? We kunnen niet wachten tot de pecs mee naar huis mogen.
En tot die tijd blijven we gewoon gezellig keer op keer buurman en buurman kijken!

Geschikte school

Wij wonen in het dorp waar Ralph opgegroeid is. Een klein dorpje met 1 basisschool. Toen we de mogelijkheid kregen om zelf een huis te bouwen wilde Ralph er wel zeker van zijn dat we daar dan ook langer zouden blijven wonen. Een “voorwaarde” daarbij was dat onze (toekomstige) kinderen dan wel, net als alle andere kinderen uit het dorp, naar die ene basisschool zouden gaan. Voordat we die keuze konden maken wilde ik, met mijn juffenogen, op die school gaan kijken.

Daar gingen we, met Jorrit in de wandelwagen (nog geen half jaar oud) en mijn vragenlijst in de hand. We kregen een rondleiding van de directeur. Oké, ik was misschien een beetje doorgeslagen met het uitgeprinte inspectierapport en daarbij de vragen hoe te gaan werken aan de onvoldoendes… Maar goed, een eerste beeld kregen we en de bouw kon van start.

Siem past absoluut niet in het reguliere basisonderwijs. Dat werd duidelijk en we vonden een fijn kinderdagcentrum met hele lieve en betrokken mensen. We gingen er kijken met een klein vragenlijstje en volgden ons gevoel. Wat was het heftig om ons kleine mannetje (van nog geen 2 jaar) daar achter te laten. Maar het gevoel gaf voldoende vertrouwen. Dat vertrouwen groeide en Siem groeide mee.

Siem groeide zo dat we nu ( bijna 5 jaar later) rondkijken voor een geschikte vervolgplek. Morgen gaan we kijken, ruiken, proeven en voelen (we lijken boer Geert wel) op een mogelijke vervolgplek. Zonder inspectierapport en vragenlijst. Gewoon vertrouwen op ons gevoel!

Trots op trotse broer

Jorrit komt uit school en heeft een werkblad van de aardrijkskundeles bij zich. De les gaat over beroepen. Op het blad wordt ook gevraagd of de kinderen wel eens klusjes doen en wat ze dan doen. Jorrit heeft bij die vraag ingevuld dat hij meehelpt met Siem. Slik, dat ziet hij als "klusjes"… dat doet pijn en komt binnen…

De afgelopen jaren wilden we niet dat Jorrit “last” zou hebben van een meervoudig gehandicapt broertje. Is dat ook gelukt dan? Nee, niet helemaal zoals we zouden willen. Siem is veel ziek geweest wat ervoor zorgde dat we regelmatig acuut moesten reageren. En tja, een ziekenhuisopname van Siem had ook gevolgen voor Jorrit. Ja, Jorrit heeft wel moeten leren hoe om te gaan met uitgestelde aandacht en ook was hij al jong behoorlijk zelfstandig. Maar werkelijk in de praktijk helpen met de verzorging van Siem... nee dat vroegen we heel bewust niet.

De afgelopen maanden ben ik daar anders over gaan denken. Bijvoorbeeld als Jorrit en Siem samen aan tafel een boterham zitten te eten. Is het dan zo erg dat ik Jorrit vraag om Siem een stukje brood te geven? En is het zo erg dat ik Jorrit vraag het speelgoed van Siem op te ruimen terwijl ik Siem in bed leg (zodat we daarna nog even tijd hebben voor een spelletje)?

Ontneem ik Jorrit nu het kind zijn? Kan hij dan nog wel op een gezonde manier volwassen worden? Of leer ik hem juist dat het goed kan zijn om een ander te helpen? Dat dat een fijn gevoel kan geven? Vergroot ik zijn gevoel voor verantwoordelijkheid? Mag hij zo ook leren zijn grenzen aan te geven? Dat is wel de achterliggende gedachte nu ik Jorrit wat vaker vraag te helpen. Na het lezen van het ingevulde werkblad begin ik er weer over te twijfelen. Ik moet er maar een nachtje over slapen…

De volgende dag komt het antwoord als vanzelf. Jorrit komt enthousiast uit school en vertelt dat hij bij de taalles een blog heeft geschreven over zijn leventje met Siem. Thuis gaat hij hem op de computer typen. Een uur later laat hij mij met een trotse snoet zijn eerste blog lezen. 

Ik maak me om Jorrit in zijn rol als grote broer meteen veel minder zorgen. Volgens mij heeft Siem een hele betrokken broer die zijn mening durft te geven, prima zijn eigen weg weet te vinden en ook nog eens heel trots is op zijn kleine broertje! Lees zelf maar…

Ik ben Jorrit (8 jaar) mijn gezin bestaat uit : mijn moeder Nynke (37 jaar) mijn vader (42 jaar) en mijn  broertje Siem (6 jaar). Mijn broertje Siem is gehandicapt, hij kan niet praten.

Siem begint al steeds meer ja te zeggen. Als we tegen hem zeggen wil je tv kijken? of wil je buiten spelen? zegt hij ja of is hij heel opgewonden. Hij kan goed laten merken wat hij wil. Nu zijn papa, ik en mama hem papa aan het leren. Zeg eens pa zeggen we dan op hoop dat hij het ook probeert.                                                                             

Afgelopen weekend heb ik bij Siem op de kamer geslapen. Het was erg leuk en gezellig (het samen naar bed gaan en het samen opstaan). S avonds hadden we nog even gezellig gekletst tot we in slaap vielen. 

Siem slaapt beneden en daarom waren er een paar dingen anders. S avonds hoorden we papa en mama tv kijken. En ´s ochtends…  o nee dat hoor ik gelukkig niet op mijn kamer. Tok, tok, tok, het waren de kippen!

Ik vind het van de ene kant wel fijn met Siem als broertje maar van de andere kant niet. Want als Siem nou gezond was geweest dan hadden we samen kunnen spelen dat kan nu ook wel maar dan anders. Maar ik kan wel bij hem logeren. En ik ben als broer super trots op hem!

Hoe klinkt zijn stem?

Hoe klinkt zijn stem? 

Welk woordje zal hij als eerste zeggen?

                                                                                 

Siem is ondertussen ruim 6 jaar. In die 6 jaar hebben we nog geen woord uit zijn mond gehoord. En ja, wat zijn we daar nieuwsgierig naar!

Al een paar keer heeft Siem een periode gehad dat hij veel aan het brabbelen was. Vol spanning stimuleerden we hem (we hebben wat af gebrabbeld met elkaar en dat doen we nog steeds) maar het eerste woordje bleef en blijft uit.

Hoe vaak hebben we ook al gedacht dat Siem steeds dezelfde klank liet horen... Zo hebben we kilometers gewandeld met Siem in de wandelwagen. Bij elk paard stopten we en herhaalden we “Kijk Siem, paardje!” “Paardje Hiiiieeee…” “Nu jij Siem, paardje…?” Siem lachte vrolijk en genoot van de aandacht, maar “Hiiiieeee” kwam toch maar heel zelden uit zijn mond en leken meer toevalstreffers dan bewuste acties.

Ook kan hij een klank maken die op “ja” lijkt. Hij lijkt er alleen geen betekenis bij te hebben. Af en toe stoot hij die uit en soms zorgt dat voor grappige of ontroerende momenten… Ik; “Siem, is mama lief?” Geen antwoord, alleen een lieve lach… Jorrit; “Siem is Jorrit lief?” Siem; “JA” En de middag van een apetrotse broer kan niet meer stuk!

Ralph probeert al jaren Siem “mama” te laten zeggen. “Je bent altijd zo lief voor hem, je zou het echt verdienen dat het eerste woordje mama is!” Vrijwel elke keer als Ralph Siem in bed legt gaat hij er even bij liggen en begint hij te kletsen tegen Siem. En heel vaak hoor ik dan vanuit Siem zijn slaapkamer; “Siem, zeg eens mmmammmma…” Waarna ook Ralph getrakteerd wordt op een allerliefste glimlach. Maar mama, nee dat hebben we nog niet gehoord.

Vorige week gooide Ralph het over een andere boeg. “Siem, zeg eens pa-pa…” En ja, hij lijkt het echt te proberen! Hij houdt eerst zijn lippen op elkaar en maakt vervolgens een fluisterend “pa”.  Zou het nu dan toch zover zijn?!

Twee keer achter elkaar (zodat het echt pa-pa wordt) hebben we nog niet gehoord. Maar we geven niet op en oefenen stug door. En dat “ooo-pa” toch nog net iets gemakkelijker is daar zijn beide opa’s het al over eens! 

Allergie top 5

De opmerkingen die tegen ons gemaakt worden die zijn goed bedoeld, dat weet ik echt wel. En die goede bedoeling, dat gevoel kan ik ook echt wel waarderen. Alleen hoor ik soms opmerkingen waarvan ik jeuk en uitslag krijg… Mijn top 5…

#5          “Ik vind het zo goed dat mijn kind met een kind als Siem in aanraking komt…”

Ik begrijp best dat je het als ouder prettig vindt dat je kind leert dat niet alles in het leven vanzelfsprekend “oké” verloopt. Daar leren ze van en dat besef mag groeien, een mooie levensles… Maar om nou tegen ons te zeggen dat Siem daarvoor “gebruikt” wordt…

#4          “Maar hij is wel altijd vrolijk!”

Met deze uitspraak ben ik het 99 keer (van de 100 keer) helemaal eens. Maar een enkele keer “valt die iets minder lekker”… Ik probeer niet te veel te klagen over ons soms zo bewogen en soms zo hectische leventje. Als ik dan een keer mijn hart wil luchten zit ik niet te wachten op de reactie “Maar hij is wel altijd vrolijk!”. Want ja, hij is bijna altijd vrolijk, maar met die vrolijke lach op zijn boevensnoet spookt hij net zo goed van alles uit waardoor we hem geen moment uit het oog kunnen verliezen. En met diezelfde vrolijke lach valt hij weer een snee aan de onderkant van zijn kin waardoor we gisteren voor de vierde keer in 6 weken naar de huisarts(enpost) moesten.

 #3         “Wat fijn dat jullie een aangepaste eetstoel/buggy/autostoel/bed/enz. hebben…”

“Wauw, wat kunnen ze tegenwoordig toch veel maken! Wat fijn dat het bestaat en dat het nu bij jullie in de kamer staat!” Goed ermee eens dat ze tegenwoordig veel kunnen maken. Ook ermee eens dat het voor Siem en ons bijdraagt aan het gemakkelijker kunnen uitvoeren van de dagelijkse zorgtaak. Maar nee, helemaal niet fijn dat het bij ons staat en dat wij het nodig hebben. Sterker nog, soms zelfs heel confronterend!  

#2          “Het heeft zo moeten zijn.”

Oké, misschien ben ik wel te nuchter. Maar om nou te denken dat Siem bij ons is gekomen om ons een levensles te leren. Nee dat gaat er bij mij toch echt niet in. Het heeft niet zo moeten zijn, het is gewoon zo gegaan, zonder verdere bedoeling. Punt.

#1          “Ongelukkig kind”

Wanneer je met anderen praat dan komt het onderwerp “kinderen” vaak ook aan bod. En dus wordt er dan ook over Siem gesproken. Vaak kent de gesprekspartner ook wel een gezin met een gehandicapt kind. Blijkbaar is het woord “gehandicapt” dan moeilijk om in de mond te nemen. Er komen dan allerlei andere benamingen (of een moeilijk eromheen draaiend verhaal) op tafel. Alleen bij de benaming “ongelukkig kind” gaan mijn nekharen toch echt wel overeind staan...

Dus mocht je mij een keer op straat tegenkomen jeukend achter mijn rechter oor met pimpelpaarse vlekken in mijn nek…

Missen

En dan zit je in het zonnetje met een ski aan elke voet op een Oostenrijkse berg…

Wij zijn met vrienden vertrokken voor 5 dagen wintersport. De jongens zijn thuis en opa en oma passen op. We hebben het heerlijk met super weer, mooie pistes, lekker eten en drinken en fijn gezelschap. Af en toe een appje of telefoontje naar huis, maar veel aan ze denken doen we niet. Het enige moment dat we ons zorgen maken over het thuisfront is als we van Jorrit het berichtje krijgen: “Het gaat hier prima, ik heb alles onder controle!”

We genieten met volle teugen en laden weer helemaal op. De dagen vorderen en het missen wordt ietsje groter. Ik denk regelmatig aan Jorrit en af en toe aan Siem. Dat knaagt aan mij en daar denk ik over na. Hoe komt het dat Jorrit vaker door mijn hoofd schiet dan Siem? Is dat omdat Siem gewoon doorgaat met zijn dagelijkse invulling (elke dag met de bus naar het KDC) en Jorrit van alles speciaals met opa en oma meemaakt? Of omdat we kinderen “zoals Jorrit” hier tegenkomen en Siem hier in de sneeuw helemaal niks zou kunnen?

Ach, een ding is zeker… Als ik mijn knagende gevoel met Ralph deel en zijn reactie “Ik mis ze allebei niet!” is, verdwijnt mijn gevoel als sneeuw voor de zon! Op naar de glühwein! 

Lieve sterke mama

24 uur later

Vandaag denk ik in gedachten vaak terug aan gisteravond. Wat een sterke en krachtige vrouw! En ja, ik weet wel dat je weinig keus hebt, maar dan moet je het toch nog maar zien te doen. Hoe het te doen is voor iedereen anders. Jij weet je schouders eronder te zetten…

2 jaar eerder

Siem zit nu 2 jaar op het KDC. Om de belangen van de kinderen te behartigen is er een cliëntenraad. Ze zoeken nieuwe ouders voor de cliëntenraad. En zo rol ik er in. Daar ontmoet ik ouders van andere kinderen, waaronder jij, lieve sterke mama. Acht keer per jaar vergaderen we. Na de vergaderingen is er ook tijd om bij te kletsen en persoonlijke zorgen met elkaar te delen. Veel zorgen om de gezondheid van jullie lieve mannetje heb je de afgelopen 2 jaar gehad. Geen tijd meer om te werken, 24/7 zorgen hebben en zorgen voor je kleine mannetje.

2 maanden geleden

We hebben een vergadering. Voor het eerst sinds lange tijd ben je er weer bij. Je vertelt ons over de afgelopen maanden en dat het leventje van je kleine mannetje een paar keer aan een zijden draadje heeft gehangen. Maar elke keer weet hij weer op te knappen. Positief kijk je de toekomst te gemoed!

Gisteravond

Wanneer iemand stopt bij de cliëntenraad dan bedanken we die persoon door te trakteren op een etentje. Gisteravond zaten we in een restaurant te genieten van een drie gangen menu. Jij vertelde en wij luisterden, ondertussen een traantje wegpinkend. Je vertelt over de afgelopen 2 maanden. Over hoe je af en toe even stil staat, maar vooral ook hoe je door gaat.

Anderhalve maand geleden

Het is zondagmiddag. Jorrit heeft de generale repetitie voor het kerstconcert. Ik heb Siem even meegenomen en samen luisteren we een paar liedjes. Dan begint het kinderkoor “Mag ik dan bij jou?” van Claudia de Breij te zingen. Snel trek ik Siem op schoot en laat de tranen achter zijn rug over mijn wangen lopen. Ik kan alleen nog maar aan het berichtje van een uur eerder denken… 

“Ons lieve kleine mannetje is vanmorgen een sterretje geworden…”

Kwetsbaar

Dat Siem “kwetsbaar” is dat weten we. Kwetsbaar in het verleden, in het nu en kwetsbaar in de toekomst. Kwetsbaar wat betreft zijn gezondheid, maar vooral kwetsbaar omdat hij afhankelijk is van anderen en dat altijd zal blijven.

Dat maakt ons als gezin ook kwetsbaarder. Wij kunnen ons gezin “draaiende houden” omdat we hulp krijgen. Hulp in praktische zin en hulp op mentaal gebied. Hulp van professionals en hulp van familie en vrienden.                                                                                                         

Want wat moeten we zonder de professionele thuiszorg die 2 dagen in de week een paar uur Siem opvangt waardoor het mogelijk is om beide te blijven werken. Want oh, wat heb ik het ook nodig om “Juf?” te horen in plaats van “mama?”         

En wat moeten we zonder de praktische pedagogische gezinsbegeleidster. Zij die met ons meekijkt hoe de dagelijkse activiteiten, die bij een gezin horen, goed te laten verlopen. 

Maar vooral ook wat moeten we zonder de hulp van vrienden en familie. Vrienden die een luisterend oor bieden. Vrienden die altijd klaarstaan om Jorrit op te vangen en hem net wat extra aandacht geven. Vrienden die zorgen dat een feestje ook echt even een feestje is. En vrienden die Ralph en mij een paar dagen meenemen op skivakantie omdat we ook nog gewoon een stelletje zijn.           

En de familie... en dan vooral de opa’s en oma’s...

Opa en oma die verder weg wonen maar zonder problemen een paar dagen hier in huis komen oppassen zodat wij met zijn tweeën een paar dagen weg kunnen (met en zonder Jorrit). Diezelfde opa en oma die hier regelmatig een weekend komen logeren om mee te klussen in huis en om te helpen de tuin aan te leggen.

En dan de “andere” opa en oma. Die vlakbij wonen en regelmatig Siem “even” opvangen. Waar we de babyfoon neer kunnen zetten zodat we even (of wat langer) weg kunnen. Waar Jorrit zomaar binnen kan lopen en altijd welkom is. Opa die elk klusje meteen uitvoert. Oma die met fruit komt, want “dat vinden ze zo lekker...”                                                                                                                          

Tja, als gezin zijn we ook best kwetsbaar… Dat werd de afgelopen weken in één keer wel héél duidelijk. Oma werd met spoed in het ziekenhuis opgenomen en even zag het er helemaal niet goed uit. 

Nu zijn we twee en een halve week verder, is ze uit het ziekenhuis ontslagen en gelukkig krabbelt ze weer op! Maar het besef is bij ons wel binnen gekomen…    

Want hoe kwetsbaar Siem ook is...                                                                 

En dat wij als gezinnetje kwetsbaarder zijn…

Op dit moment is oma het kwetsbaarst!

Gehandicapte kip

Na anderhalf jaar in ons nieuwe huis te wonen moest van het zomer de tuin ingericht worden. Wees maar niet bang hoor, de berg bruine zand en berg gele zand hebben al anderhalf jaar geleden plaats gemaakt voor gras en bestrating. Maar goed, van het zomer was het dus hoog tijd voor wat planten, struiken en een boom.

Nou hadden we ook het idee om een kippenren te maken. Ik ben totaal niet van de dieren, maar twee kippen in de tuin zag ik wel zitten. Een huisdier zou goed zijn voor de ontwikkeling van de jongens, het is makkelijk om altijd een eitje in huis te hebben en gewoon omdat het leuk staat in de tuin.

In de zomervakantie heeft Ralph twee vakantiedagen benut om samen met zijn vader een kippenren met kippenhok neer te zetten. Nauwlettend gevolgd door twee paar kinderogen. En toen was het zover, er mochten 2 kippen uitgezocht worden…

Opa was van tevoren op ontdekkingstocht gegaan en wist een adresje bij een boer. Daar kwam hij vaker en die hadden mooie kippen. Dus wij, samen met opa, naar de boer. Voor we het wisten werden we de schuur ingeduwd met allemaal fladderende kippen om ons heen. En voordat Ralph het wist werd hem een kip in zijn handen geduwd. Snel nog een tweede in een andere kleur uitgekozen en met 2 kippen in een doos de schuur uit.

Opa wist nog dat er bij zijn vorige bezoek 1 kip met een mank pootje rondliep. En voordat we weer in de auto stapte zei hij tegen de boer: “Als wij de manke kip hebben dan komen we die omruilen.” “Ja, dan komen we terug!” riepen Ralph en ik in koor.

Thuis gekomen konden de kippen op ontdekkingstocht in de ren in onze tuin. Al snel zagen we dat we 2 gezonde kippen hadden. Trots op het eindresultaat van de ren met “Tante Tok” en “Ome Let” erin genoten we van de tuin die steeds verder afkomt.

Die nacht echter lukte het slapen niet. Hoe konden nou juist WIJ roepen dat we geen manke kip wilden! Dus mochten we nog een keer een nieuwe kip nodig hebben dan zoeken we door tot we een gehandicapte kip gevonden hebben!

Nieuw oud en nieuw

Twee weken geleden was het weer zover. Oud en nieuw stond voor de deur. Nou heb ik verschillende jaren heel erg uitgekeken naar die dag. Het ene jaar is voorbij en een nieuw (hopelijk beter!) jaar stond voor de deur. Het komende jaar zou nu dan toch echt eens ons jaar worden!! Soms zelfs met tranen over mijn wangen om 12 uur iedereen een goed nieuw jaar gewenst. Of stiekem mijn tranen laten lopen bij 2 vredig slapende kinderen.

Maar wat kwam ik dan bedrogen uit. Soms was de maand januari nog niet voorbij of we hadden een eerste ziekenhuisopname al weer achter de rug. Was er na een jaar weer weinig groei zichtbaar bij ontwikkelingsonderzoeken. Waren er lichamelijke onderzoeken die wezen op afwijkingen wat vervolgens nieuwe aanpassingen in het dagelijks leven van ons vroegen. En die duidelijkheid van de geneticus bleef ook maar uit. Nee, 2010 was toch ook niet “ons jaar” geworden. Zo ook voor 2011, 2012 en 2013…

Goed, na die jaarwisselingen was het “magische” er voor ons wel af. Tijd voor realistischer gedachtes. Genieten van wat we “wel” hebben en leven in het hier en nu. En van oud en nieuw… maken we gewoon een gezellig feestje! Aangezien meer vrienden kinderen hebben bouwden we een feestje wat ook voor de kinderen een feestje zou zijn. En zo zaten we 2 weken geleden aan de kinderchampagne, pannenkoeken, knakworstjes, chips en ijs. Er werd gevoetbald, op de Wii gespeeld en een film gekeken. En om 12 uur stonden we met zijn allen buiten. Het vuurwerk weerkaatste in de schittering van de kinderogen. Wauw, wat is het toch een magisch feest!

Hoe het allemaal begon...

Na zo´n 5 jaar alle ballen omhoog houden vielen de ballen 1 voor 1 uit mijn handen. En uiteindelijk vielen niet alleen de ballen maar ging de jongleur ook om. Maar wie is dan die jongleur en welke ballen vielen er?

Ik ben Nynke. Samen met Ralph en onze 2 jongens, Jorrit (8) en Siem (6), woon ik in Someren-Eind. Ons leventje verliep voorspoedig. Leuke baan (juf op een basisschool), fijne relatie, huisje gekocht, een wolk van een zoon en vervolgens een lief broertje erbij. Ons geluk kon niet op.

Toen Siem 10 maanden was (en we tijdens die 10 maanden al extra zorgen en controles gehad hadden) deelde de kinderarts ons mee dat ze grote zorgen om Siem had. Zijn ontwikkeling verliep niet volgens planning. En zo gingen we de medische molen in. Daarnaast startte Siem op een kinderdagcentrum voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Ondertussen spreken we bij Siem niet meer van een ontwikkelingsachterstand, hij is gewoon meervoudig gehandicapt. Net zo duidelijk (met zijn 6 jaar zit hij op een ontwikkelingsniveau van 15 tot 18 maanden).

De afgelopen 6 jaren trokken we het. Het ene moment gemakkelijk een ander moment maar net. En toen volgden meerdere tegenslagen elkaar op...    

En dan zal je zien dat wanneer het met de jongens weer lekker gaat, dat moeder aan de beurt is. Moe, moe, en nog eens moe. Hoe fijn is het dan om te merken dat wanneer je aangeeft dat het even niet meer gaat (iets wat ik eigenlijk nooit zei, want wie kon daar nou wat mee) je daar veel voor terugkrijgt. Logeerpartijtjes en extra opvang voor Siem, gesprekken her en der, veel mailtjes, appjes en nog meer kaartjes. Wat fijn om zoveel warmte, liefde, respect en waardering (voor “iets” dat je vanzelfsprekend “doet”, maar misschien eigenlijk helemaal niet zo vanzelfsprekend is) te voelen!

Ondertussen zijn we een paar maanden verder en krabbel ik weer op. De pfeiffer (hoezo gaf mijn lichaam een duidelijk signaal) begint minder heftig te worden en ik voel we mentaal ook weer positiever. Zo positief dat ik uit de afgelopen maanden iets positiefs probeer te halen. Toch nog wel een uitdaging…

Je gaat nadenken over hoe je leventje was, is en hoe je de toekomst ziet. Dat ik zaken anders wil is duidelijk. Oké! Maar hoe ga ik daar voor zorgen? Om te beginnen ga ik meer tijd voor mezelf maken. Dus op zoek naar nieuwe hobby’s. En laten jullie nu net kennis gemaakt hebben met mijn nieuwste hobby!

Ik zal jullie regelmatig op de hoogte houden van ons soms zo rustige en soms zo bewogen leventje en wens jullie daarbij veel leesplezier! Groetjes Nynke