Workout

“Wat gaan jullie vanmorgen bij de ouderkindgroep doen?” vraagt Ralph mij op een vrije woensdagochtend. “We hebben Shantalamassage” is mijn reactie. “Het is voor mij alleen niet echt ontspannend, eerder een complete workout!”

Een keer in de 2 weken gaan Siem en ik naar de ouderkindgroep Dit is op ’t Rijtven, een locatie met woonvoorzieningen en dagbesteding voor meervoudig gehandicapten. De ouderkindgroep is een groepje van ouders met hun zorg intensieve kind. Door 2 enthousiaste en gedreven ambulante hulpverleners, Betsie en Lianne, wordt er elke keer een activiteit georganiseerd. We sluiten de ochtend af met een kopje koffie of thee. Ik vind het fijn om met Siem een bewust moment samen te hebben, om samen wat leuks te ondernemen. Daarnaast is het prettig om andere ouders te ontmoeten en onze ups en downs te delen.

Een keer per half jaar hebben we Shantalamassage. Shantala is een massagemethode gericht op de zintuigelijke prikkelverwerking. De kindjes uit de groep zie je ontspannen en genieten. Voor Siem is dit wel iets anders. Hij is altijd erg beweeglijk en stilliggen valt dan niet mee. Ik zet alle zeilen bij om hem te laten liggen en ondertussen de massage bij hem uit te voeren. Wanneer het bij Siem “op” is laat ik hem gaan en voel ik welke spieren ik gebruikt heb om hem bij me te houden. Mijn workout zit er dan weer op!

Vorige week woensdag liep het anders. Bij binnenkomst vertelde Betsie dat Siem mocht gaan paardrijden. De vorige keer waren Siem en ik wat laat. Toen we naar de ouderkindgroep toe liepen kwamen we Suzan (bewegingstherapeut op ‘t Rijtven) tegen met paarden en heuse ruiters. Siem reageerde erg enthousiast op de paarden. Hij wees, kraaide, zwaaide en bleef midden op de weg staan tot de paarden weer uit beeld waren. Dit was Suzan niet ongemerkt gebleven. Ze had contact gezocht met Betsie en Lianne en aangeboden Siem ook een keer paard te laten rijden. Wat bijzonder dat iemand die ons eigenlijk helemaal niet kent, eigenlijk helemaal niets te maken heeft met de ouderkindgroep en eigenlijk haar tijd hier helemaal niet aan hoeft te besteden dit aanbiedt!

En zo zat Siem vorige week woensdag, in plaats van in de houtgreep bij mij om gemasseerd te worden, op een paard. Siem straalde. Maar niet alleen Siem straalde… Suzan haar lach was minstens zo groot, ik straalde van trots en ik weet zeker dat als een paard van oor tot oor kon lachen hij dat deed!

Terug op de groep zagen we hele ontspannen kindjes en moeders. Terwijl zij de massage aan het afronden waren "stuiterde" Siem nog even na. Na de thee en ranja gingen we naar huis. Daar aangekomen was er een pakket bezorgd. Wat een verrassing dat Siem een berendeken en Jorrit een berenknuffel van de dames van berendekens kregen! Deze dames haken met elkaar dekens en bieden die aan (onbekende) kinderen aan die berenkracht kunnen gebruiken. Geheel vrijwillig en kosteloos. Wat een mooi gebaar!

Onze dag kon niet meer stuk. Wat een gewone dag leek te worden werd er een met een gouden randje! We hebben kennis gemaakt met hele lieve, warme en betrokken mensen!

Gemiddeld? Echt?!

Siem en ik zitten weer in de auto. Op weg naar huis na een bezoek aan de kinderarts. Een keer per half jaar komt Siem bij haar op controle. Zij onderhoudt de contacten met de verschillende specialisten en heeft zijn totale dossier. Ze bekijkt hem van top tot teen en ik praat haar bij over de afgelopen tijd. Het is niet dat Siem dit heel hard nodig heeft, maar wij vinden het wel fijn dat ergens alle (medische) informatie over Siem bij elkaar komt. Dat wanneer er iets aan de hand is er een compleet en up to date dossier is.

Afgelopen vrijdag was het dus weer zover. Siem demonstreerde de kinderarts zijn nieuwste ontwikkelingen. Ik vertelde dat we tevreden waren over hoe het met hem gaat en dat we trots zijn op de vooruitgang die hij boekt. Nadat ze hem lichamelijk onderzocht had vertelde ze dat ook zij tevreden is met wat ze ziet. Hij werd nog gemeten en gewogen en dat zette ze in een grafiek. Vervolgens hoorde ik iets dat ik nog nooit gehoord had… “Siem is een gemiddeld kind!”

Wauw een gemiddeld kind! Een gemiddeld kind heb ik nog nooit gehad… Jorrit is geen "doorsnee" kind. Jorrit heeft zijn eigen interesses (zoals hij het zelf zegt: “Ik ben geen jongens jongen.”). Op sommige vlakken is hij boven gemiddeld en met andere zaken heeft juist weer meer moeite. Jorrit is gewoon Jorrit… met zijn eigen interesses, mogelijkheden en kwaliteiten! Maar nee geen "gewoon" kind.

Bijvoorbeeld... Een half jaar geleden kwam Jorrit in het ziekenhuis te liggen met heftige buikpijn. De klachten wezen op een acute blindedarmontsteking. Bij de echo die ze maakten kon de blindedarm niet gevonden worden. De blindedarm zat niet op de plek waar die hoorde te zitten. Ze wilden het een nacht afwachten en de volgende dag een MRI maken. Ik was er niet gerust op maar sprak dat niet uit. Gedurende de dag werd de pijn heftiger en een collega-arts vertrouwde het niet. Uiteindelijk werd  ’s avonds toch de ontstoken blindedarm gevonden (inderdaad niet waar die hoorde te zitten) en ging hij meteen onder het mes. Ze waren er gelukkig nog op tijd bij, maar ik had achteraf spijt dat ik niet had aangegeven dat ik geen “standaard” kinderen heb.

Siem is natuurlijk al helemaal geen "normaal" kind. Zo is hij is in het verleden veel ziek geweest. Hij at slecht, gaf veel over en zat op het randje van ondergewicht. Na een paar jaar gingen zijn keelamandelen eruit en vervolgens knapte hij wonderbaarlijk op. Zijn weerstand ging omhoog en het slikken lukte hem beter. Hij werd fitter, kwam aan, zat lekker in zijn vel en maakte nieuwe stappen in zijn ontwikkeling.

En afgelopen vrijdag was het dus zover. Hij zit nu op de middellijn in de grafiek. Hij is gemiddeld. Qua lengte en gewicht dan, dat dan weer wel. Ik zit in de auto en denk er nog eens over na. "Gemiddeld", het klinkt eigenlijk best saai... En ach, hoe standaard, gewoon, doorsnee, normaal of gemiddeld ben ik zelf eigenlijk?!? 

A je to Siem!

Siem is de laatste jaren steeds meer duidelijk gaan maken. Het begon met het laten merken als er iets gebeurde dat hij niet wilde. Hij begon te mopperen wanneer we de televisie uitzetten of wanneer we speelgoed weg legden. Ook wanneer wij iets aten of dronken (en hij ook iets wilde) begon hij te mopperen.

Met zijn ogen begon hij ook te “praten”. Hij keek naar een speelgoedje dat op de grond lag en dan naar ons. Vervolgens kreeg hij door dat als wij niet goed naar hem keken en dat dus niet zagen hij onze aandacht kon krijgen door ons aan te raken. Zijn handje op onze schouder of arm en dan weer die blik naar dat speelgoed waar hij zelf niet bij kon.

Dit groeide uit. Ondertussen pakt hij een beker uit de kast als hij dorst heeft. Wijst hij met zijn arm naar iets dat hij wil. En komt hij met de afstandsbediening wanneer hij televisie wil kijken. Het hoogtepunt was voor ons toch wel toen hij met de afstandsbediening naar Ralph liep. Die vroeg hem wat hij wilde. Siem pakte zijn buurman en buurman T-shirt vast en hield de afstandsbediening weer in de lucht! “Aaahh, Siem buurman en buurman kijken!” En een enthousiaste kreet van blijdschap was de beloning! A je to Siem!

Maar er moet toch meer zijn dan het volgen van de initiatieven die Siem neemt? Verschillende keren heb ik tijdens overleggen op het KDC aangegeven dat ik het zo fijn zou vinden wanneer Siem verder kan groeien wat betreft communiceren. We kunnen Siem best aardig “lezen”, maar hij is daarbij wel erg afhankelijk van de andere “gesprekspartner”.

Bij het laatste overleg was het zover… Er was voldoende discrepantie tussen Siem zijn taalbegrip en zijn taalproductie. Hoe frustrerend (voor ons, maar vooral voor Siem) is het dat Siem eerst moet kunnen laten zien dat hij meer begrijpt dan hij kan zeggen. Maar goed, er kon nu dus een aanvraag ingediend worden bij de zorgverzekering voor logopedie. 

Vol goede moed is een hele enthousiaste en gedreven logopediste samen met een lieve en betrokken stagiaire aan de slag gegaan met pecs. Pecs zijn kaartjes met een plaatje erop. Als Siem duidelijk wil maken wat hij wil moet hij het kaartje met desbetreffende afbeelding geven. Als beloning krijgt hij wat er op dat kaartje staat. Dus nu zijn ze druk aan het oefenen met kaartjes met stapelbekers en boekjes erop. Zo stapelen en lezen ze wat af!

En wij? We kunnen niet wachten tot de pecs mee naar huis mogen.
En tot die tijd blijven we gewoon gezellig keer op keer buurman en buurman kijken!