zondag 31 december 2017

Communiceren met knuffels

Dat de vakanties met Siem thuis niet altijd meevallen heb je al in verschillende eerdere blogs kunnen lezen. Hij moet veel gecorrigeerd worden en de lichamelijke verzorging gaat de gehele dag door. Daarbij vraagt hij veel aandacht en moppert hij als het niet gaat zoals hij wil. Zijn gemopper kan ons behoorlijk wanhopig en gefrustreerd maken omdat we vaak niet weten wat hij nou echt wil.
We zijn dan ook vaak blij als we hem 's avonds rond 19.00 uur in bed kunnen leggen.

Maar zo anders gaat het afgelopen week... Siem zit lekker in zijn vel en loopt vrijwel de gehele dag met een aandoenlijke grijns rond. Dat daardoor mijn moederhart meerdere keren per dag smelt en ik hem met regelmaat een dikke knuffel geef is een mooi gevolg... Want Siem krijgt op deze manier even zijn aandacht en vraagt die dan ook minder op een negatieve manier.

Daarnaast helpt het ook dat we een aantal dagen bij familie geweest zijn. Familie die Siem goed kent, die de zorg wat overneemt en waar hij gewoon "lekker onhandig" zichzelf kan zijn. Want dat Siem met 1 zwaai 2 flesjes bier omgooit is helemaal niet erg...  Hij kan er immers niks aan doen en zonder gemopper wordt het opgeruimd.

En tot slot helpt youtube ook prima... Wanneer wij onze handen even vrij willen hebben zetten we via onze telefoons filmpjes van youtube op de televisie aan. Siem weet ons duidelijk te maken wat hij wil zien door met een knuffel van de Teletubbies, Sesamstraat, Woezel en Pip of Buurman en Buurman bij ons te komen. Dat wij het knap vinden dat hij met zijn knuffels ons kan vertellen welk filmpje hij graag wil zien zorgt er wellicht voor dat hij net wat langer dan anders televisie mag kijken...

Laat Siem minder frustratie zien omdat wij wat meer relaxed zijn? Of zijn wij meer relaxed omdat Siem minder gefrustreerd is? Wat er eerst was maakt ons niet uit want wij genieten van een heerlijke vakantie! En Siem? Die geniet van lekker laat naar bed gaan!

zondag 10 december 2017

Zielig in het kwadraat

Dit weekend is Siem voor de tweede keer in een paar weken tijd naar het logeerhuis. En ja, hij is wel eens eerder in een vakantie een paar dagen weggeweest... En ja, wij hebben het zelf aangevraagd...
Maar toch... wat moeten we er nog aan wennen!

Het vorige weekend was ik helemaal niet fit en wat was het "fijn" dat ik af kon wisselen tussen liggen in/op bed, bad en bank. Wat was het "heerlijk" om gewoon rustig onder een dekentje op de bank te liggen snotteren zonder dat ik Siem in de gaten moest houden, zonder dat ik hem steeds moest corrigeren.

"Fijn..." Heerlijk..." zijn misschien niet helemaal de juiste woorden... Want als ik niet fit ben en dus niet lekker in mijn vel zit ben ik gewoon een beetje "zielig" en "zielig zijn plus Siem in het logeerhuis" is dus eigenlijk gewoon zielig zijn in het kwadraat!

En dit weekend is Siem dus weer in het logeerhuis... Om te voorkomen dat we weer met de ziel onder de arm zouden zitten hadden we bedacht dat we met zijn drieën een nachtje weg zouden gaan. Afgelopen week op internet gezocht naar leuke evenementen, naar knusse B&B en dat gecombineerd met familiebezoek in Haarlem dat voor de zondagochtend op de planning stond.  Even lekker er tussenuit en aandacht voor elkaar!
Maar hoe dichterbij het weekend kwam, hoe slechter de weersvoorspelling werd. Het boeken stelden we uit en het weerbericht werd elk uur bekeken. En uiteindelijk op zaterdagochtend besloten om thuis te blijven...

Thuis, waar we ons toch ook prima vermaken... Thuis, waar Jorrit gewoon op Siem zijn kamer logeert en waar we Siem zijn speelgoed gewoon verspreid over de grond laten liggen... net of hij er toch ook is!


zaterdag 4 november 2017

"Slaap lekker Siem..."

Zo lang mogelijk hebben we Siem in zijn baby/peuterbedje laten slapen. Een bedje waar hij niet zelf uit kon, want anders zou er zeker niet geslapen worden. Toen hij 4 jaar was paste dat toch echt niet meer. Tijd dus voor een "grotemensenbed"...

Alleen nog steeds was een bed waar hij zelf uit kon geen optie. En dus werd een groot bed met een hekwerk eromheen (dat wij op slot konden doen) besteld...
Wat schrok ik toen die in ons huis in elkaar gezet werd... En terwijl Siem lachend rondjes door zijn nieuwe bed liep belde ik overstuur opa en oma...

Die eerste avond kroop Siem zelf zijn bed in, in een groter gemaakte (baby)slaapzak, want een deken over zichzelf trekken kon hij niet en hem toestoppen nadat hij in slaap gevallen was konden wij nu ook niet meer.
Al snel viel hij in slaap en na een tijdje gingen wij op onze tenen bij hem kijken. Hij lag heerlijk te slapen, alleen wel tegen de wand die tegen de muur aan stond...
Met mijn arm probeerde ik zo ver mogelijk door de spijlen van het bed te komen zodat ik hem nog even een aai over zijn bol kon geven. Maar helaas, ik kon er met geen mogelijkheid bij... Verdrietig ben ik die avond naar bed gegaan...

En zo ging het afgelopen jaren elke avond... Voordat ik naar bed ging sloop ik Siem zijn kamer in. Met het licht van de gang kon ik hem net zien liggen. Had ik geluk dan lag hij aan de voorkant van het bed en kon ik hem nog even aanraken... Had ik pech dan lag hij aan de achterkant en fluisterde ik zachtjes "Slaap lekker Siem..."

Maar onlangs is dit veranderd... De slaapzak gebruiken we namelijk niet meer. Nu leggen we een dekbed overdwars over zijn matras en stoppen die aan de zijkanten stevig onder het matras. Met een "Siem, schuif je voeten onder de deken..." gaat Siem lekker onder het dekbed liggen. Behalve dat het fijn is dat Siem lekker warm ligt is er nog een voordeel...

Want doordat hij nu in het midden van zijn bed ligt kan ik hem elke avond weer een aai over zijn bol geven!






vrijdag 20 oktober 2017

Verjaardag is een feestje!

Eergisteren vierden we Siem zijn negende verjaardag. Een beladen of dubbel gevoel maakte dat eerdere verjaardagen niet altijd als een feestje voelden...
Dit kan je lezen in een blog van 2 jaar geleden (oktober 2015); http://keepitsiemple.blogspot.nl/2015/10/verjaardag-is-geen-feestje.html

Maar zo anders was het deze keer...

Een paar dagen voor zijn verjaardag vroegen we Siem "Wie is er bijna jarig?" En met een trotse blik op zijn snoet wees hij naar zichzelf. En zo hebben we de laatste 3 nachtjes voor zijn verjaardag afgeteld. Op de dag zelf hebben we hem op tijd uit bed gehaald en nieuwsgierig liep hij naar de woonkamer. Op de vraag "Wie mag er op de versierde stoel zitten?" kwam weer de trotse blik en ging zijn hand naar zijn borst.

En dat ging de hele dag zo door...
"Voor wie is dit cadeautje?" Grote glimlach en wijzen naar zichzelf...
"Voor wie is deze taart gemaakt?" Grote glimlach en wijzen naar zichzelf...
"Wie heeft vandaag zijn feestkleren aan?" Grote glimlach en wijzen naar zichzelf...
"Voor wie komen opa en oma op bezoek?" Grote glimlach en wijzen naar zichzelf...
"Wie mag kiezen wat we vandaag eten?" Grote glimlach en wijzen naar zichzelf...
"Wie mag er vanavond extra lang opblijven?" Grote glimlach en wijzen naar zichzelf...

Ook het cadeautje dat we getipt hadden gekregen van de ergotherapeut viel bij Siem in de smaak. Met open mond hebben we toegekeken hoe hij alle dierenplaatjes kon matchen met de goede dierengeluiden. Toen ik tussendoor aan Siem vroeg om de kalkoen en de krekel aan te wijzen. Zei Jorrit dat ik even normaal moest doen, dat kon hij toch niet... Maar met dezelfde trotse blik wees hij zo de juiste plaatjes aan!

Twee dagen voor Siem zijn verjaardag was oma even met Siem naar de winkels. Met Siem in de wandelwagen was ze op zoek gegaan naar een horloge voor Siem. Een aantal weken eerder had oma Siem namelijk geleerd om naar zijn pols te kijken als ze vroeg hoe laat het was. En nu was het dus tijd voor een echt horloge...
Winkel in en winkel uit, maar uiteindelijk vond ze een horloge voor een leuk prijsje. Zonder het Siem te laten zien rekende ze af en liet ze het inpakken. Maar dat Siem het toch wel in de gaten had gehad bleek op zijn verjaardag...
Want voordat Siem het cadeautje uitgepakt had tikte hij met zijn ene hand op de pols van zijn andere hand. En met een grote grijns keek hij ons allemaal aan. 

En zo heeft Siem ons eigenlijk de hele dag verrast... Hij wist donders goed wat voor speciale dag het was en hij genoot er met volle teugen van! 

En wij? Wij genoten met hem mee! Het was gewoon een feestje!!



zaterdag 14 oktober 2017

Aan tafel!

Al jaren zit Siem thuis op een eigen stoel met band waarmee we hem vast kunnen zetten. In het begin gaf het hem steun om zijn rompbalans goed te houden. Nu gebruiken we hem zodat hij er niet af kan op elk moment dat hij dat zou willen. Voor ons wel zo gemakkelijk...

Echter geeft hij de laatste tijd steeds vaker aan op een gewone stoel te willen zitten. Hij loopt dan naar de tafel, schuift een stoel naar achter en tikt op de zitting. Met een glimlach van oor tot oor gaat hij zitten op de stoel en laat hij zich aan tafel aanschuiven.

Het gemak van een Siem die niet van zijn eigen stoel af kan maakte dat we Siem zijn signalen in het begin nog wel eens negeerden.
De professionele thuiszorg die ook 4 keer in de week met Siem in ons huis werkt doet dat echter niet (het is immers een mooie stap in zijn ontwikkeling).
Dit zorgt ervoor dat het voor ons steeds lastiger wordt om het te blijven negeren...

Want eigenlijk is er niks zo gemakkelijk om, terwijl Siem 's morgens zijn brood aan tafel eet, zelf in de keuken zijn schooltas helemaal klaar te maken. Echter vindt Siem dat niet zo gezellig. Hij heeft dat nooit kunnen aangeven, maar nu kan hij dat wel...
Als hij op een stoel aan de tafel zit tikt hij namelijk ook op de zitting van de stoel naast hem en wijst dan naar mij met op zijn snoet zijn allerliefste glimlach...
Mijn moederhart kan dat natuurlijk niet negeren en ik plof naast hem neer.

En weet je Siem? Je hebt groot gelijk... Het is veel belangrijker en gezelliger om samen aan tafel te ontbijten! Die schooltas van jou komt daarna wel!

vrijdag 8 september 2017

Geen zonnig humeur






Na twee weken zomervakantie zijn we alle vier nog vrij en samen een paar dagen thuis...
Dit na een hele fijne vakantie met meerdere vrienden. Vrienden die ook af en toe Siem voor hun rekening namen wat maakte dat wij ook echt genoten van de vakantie.

Maar nu zijn we dus weer thuis, met zijn vieren...
"Ralph, ik loop even naar boven naar de wasmachine, blijf jij bij Siem?"
"Ik heb hem vandaag al 2 keer verschoond, jij bent aan de beurt..."
"Nyn, ik rijd even naar de winkel, Siem is in de tuin... Let jij op?"
"Jorrit, wil je even een programma op tv voor Siem aanzetten? Hopelijk blijft hij dan even voor de tv spelen..."
"Siem ga nu maar met het boek naar mama, ik ben klaar met dit boek..."
"Houd Siem even uit de keuken als ik eten maak, anders word ik knettergek!"
"Wat kies je? Tafel afruimen of Siem in bed leggen?"

En zo wisselen we de hele dag de zorg voor Siem af. En dat valt ons nu, zo net na de vakantie, eerlijk gezegd best zwaar.

Opa en oma bieden aan dat Siem een paar dagen mag komen logeren zodat wij nog even alleen met Jorrit weg kunnen.

Dankbaar maken we er gebruik van. Overdag genieten we van allerlei uitstapjes, terrasjes, maar ook van het spelen van spelletjes en samen creatief bezig zijn.
's Nachts lig ik echter wakker... uren achter elkaar, nachten achter elkaar...

Tja, de zorg om Siem wordt intensiever, vooral als hij hele dagen thuis is. Een keer komt het moment dat de zorg te zwaar en te veel wordt... Ik moet er niet aan denken dat hij niet meer thuis zal wonen maar dat moment komt wel steeds dichterbij...

Nachten met weinig slaap dragen bij mij niet bij aan een zonnig humeur. Zijn we een paar dagen weg ben ik niet te genieten... Daar baal ik dan ook weer van!

Na 2 dagen ben ik er klaar mee... Klaar met de negatieve gedachten, klaar met mijn chagrijnig gedrag!
Ik bedenk dat af en toe een weekend logeerhuis voor Siem al veel voor ons kan betekenen en spreek met Ralph af dat ik de contactpersoon van het logeerhuis mail als we weer thuis zijn.

Dit afgesproken hebbende geeft rust en ruimte. Rust om opnieuw op te laden, ruimte om de laatste dagen met zijn drieën weer te genieten!

En op de laatste dag? Tel ik de uren af tot ik Siem weer in mijn armen kan sluiten!

TTRAlvinAndDexter.jpg (950×620)



zaterdag 19 augustus 2017

Op vakantie met 19 vrienden en Siem

De moeder van een vriend van ons heeft een vakantiehuis (en extra woonruimtes op dat perceel) in Zuid-Frankrijk.
Vriend gaat daar naar toe met zijn moeder en een vriendin van moeder. Hij vraagt in de vriendengroep wie er nog meer mee willen... Wij zien dat wel zitten net als 13 andere vrienden. En zo komt het dat we vakantie houden met 11 volwassenen en 9 kinderen. Oftewel vakantie vieren met 19 vrienden en Siem.

En wat hebben we het fijn gehad! Behalve dat we erg hebben genoten van het mooie weer en de gezelligheid konden ook wij echt vakantie houden omdat de zorg om Siem mee opgepakt werd door onze vrienden...

Zo was er vriendin 1 die, terwijl ik in lichte paniek raakte, ijzig kalm bleef toen bleek dat Siem, zonder begeleiding, al halverwege de betonnen trap naar boven aan het klimmen was. Rustig kletsend tegen Siem hielp ze hem de laatste treden omhoog.

En vriendin 2 die een hele apothekerskoffer mee had en Siem zijn schaafwonden goed kon behandelen toen hij een betonnen afstap niet gezien had...

Vriendin 3 smeerde op een middag voor iedereen wat stokbrood. Vervolgens kwam ze naar mij toe en zei; "Ik maak vandaag voor iedereen de lunch. Jij blijft zitten maar je moet me wel even zeggen wat ik voor Siem kan smeren, want ik weet dat hij dit stokbrood niet kan eten..."

Vriendin 4 ging aan de slag met waterstofzuiger en netje nadat de diarree toch bij Siem uit zijn speciale zwembroek was gelopen. Terwijl Ralph en ik ons over Siem ontfermden maakte zij het zwembad en de tegels er omheen weer schoon.

En dan de 2 "oma's"... Eentje kwam bij de prentenboeken een boek van de teletubbies tegen en afwisseld hebben ze er wel uren met Siem in gebladerd. En dat het boek uiteindelijk in het zwembad terecht kwam en dat niet overleefde was dat niet iets waar ze boos om werden.

En dan komen we bij de vrienden...

Vriend 1 zei aan het begin van de vakantie tegen zijn kinderen dat ze Siem deze vakantie iets nieuws gingen leren... De eerste dagen probeerden ze Siem te leren om met zijn hand naast zijn hoofd te zwaaien als hij iets lekkers at. Siem genoot van de aandacht, maar het nadoen... nee dat deed hij niet.
Vervolgens ging hij met een bal aan de slag... En ja hoor... Je moet eerst goed Siem zijn aandacht hebben en vervolgens moet je goed mikken, maar het lukt Siem om de bal te vangen!

Vriend 2 was onder de indruk van Siem zijn swipe technieken en het tempo waarmee hij youtube op een telefoon kan vinden. Dat daarmee zijn data verloren ging maakte niet uit...

Vriend 3 nam Siem regelmatig mee in het grote zwembad. Alleen mocht hij er niet in, maar aan zijn enthousiaste kreten langs de kant van het zwembad was wel te merken hoe graag hij er in wilde. Heerlijk dat wij een keer konden blijven zitten en iemand anders hem mee het water in nam.

En tot slot vriend 4. Vriend 4 heeft Siem in zijn wandelwagen heel wat oneffen weggetjes omhoog geduwd en trappen op en af getild. En wij ondertussen maar genieten van de mooie, oude historische steden!

En toen Jorrit aan het einde van de vakantie zei; "Ik heb deze vakantie eigenlijk niet eens gemerkt dat Siem gehandicapt is..." Wisten we dat de vakantie ook voor Jorrit geslaagd was!

maandag 24 juli 2017

Dat is mooi meegenomen!

"Mam, ik vind het niet leuk dat Siem naar het logeerhuis moet zodat wij een paar dagen op vakantie kunnen..."

"Ach Jorrit, ik zie het gewoon als een paar dagen kamp voor Siem... Zoals jij vorige week met scouting op kamp bent geweest gaat Siem nu een paar dagen op kamp naar het logeerhuis!" En dat wij dan een paar dagen samen weg kunnen is mooi meegenomen!

Afgelopen week was Jorrit dus op scoutingkamp en had ik Siem alleen thuis. Vorig jaar was me dit behoorlijk tegengevallen dus nu had ik het goed voorbereid... Zo had ik voor een ochtend opvang voor Siem geregeld zodat ik er zelf even uit kon. Heb ik op een avond met een vriendin op een terrasje een hapje gegeten. En weer een andere dag heb ik (samen met Siem) al wandelend bijgekletst met een andere vriendin.
Dat op de uren die overbleven het zonnetje scheen waardoor Siem lekker veel in de tuin in het zwembad kon was mooi meegenomen!

Helaas heb ik niet kunnen voorkomen dat Siem mij precies tegen de voorkant van mijn teennagel schopte met het gevolg dat die zo laag inscheurde dat het nu, een paar dagen later, nog steeds erg gevoelig is. En helaas heb ik ook niet kunnen voorkomen dat het in mijn rug schoot toen ik overeind vloog omdat Siem bijna uit het zwembad viel (en niet meer verder of terug kon en dat duidelijk niet fijn vond).
Dus dat mijn teennagel en rug komende dagen verder kunnen herstellen is mooi meegenomen!

Vandaag zijn we dus aan het pakken voor een paar dagen logeerhuis voor Siem en een paar dagen bij mijn ouders op de boot voor Jorrit en mij. Een paar dagen vakantie zonder de constante alertheidsfocus... Een paar dagen zonder de filmpjes van Sesamstraat... En paar dagen zonder poepluiers... Gewoon een paar dagen zonder intensieve verzorging voor een ander... Heerlijk!

En dat we even kunnen bijtanken en opladen is mooi meegenomen!

donderdag 20 juli 2017

Koppie onder

"Mam! Siem gaat steeds met zijn hoofd onder water... Het ziet er zo eng uit!"

Jorrit en Siem spelen samen in het zwembad in de tuin terwijl ik een snelle maaltijd in elkaar flans...

"Jorrit, ik ben bijna klaar. Ik kom zo kijken..."

Even later sta ik aan het zwembad. Het ziet er inderdaad akelig uit. Siem gaat steeds onder water en komt naar adem snakkend weer boven... Dit blijft hij keer op keer doen. Na een paar minuten kan ik het niet meer aanzien en haal ik hem uit het water...

Siem is een echte waterrat. In een groot zwembad met vleugeltjes om of spelen met een bak met water... Als er water is, is Siem in zijn element! Op zwemles gaan leek ons geen optie. Daarvoor is zijn ontwikkelingsniveau te laag.

Tenminste... dat dachten we tot een paar maanden geleden. In de klas vertelden ze dat Siem een keer mocht gaan zwemmen tijdens de zwemles op school. Andere klasgenootjes mochten het ook een keer proberen en daarna zou 1 kind uitgekozen worden om wekelijks zwemles te gaan krijgen.
Wat hadden we 's avonds thuis een lol dat ze dat met Siem gingen proberen...

Maar tot onze grote verbazing hoorden we een paar weken later dat Siem uitgekozen was! Ze hadden vooral gekeken naar wie watervrij was en dat was onze Siem dus. Onze grapjes en gelach verstomden en bij Siem kwam een grote grijns!

En zo komt het dat elke week op dinsdagochtend de zwemtas mee naar school gaat. En 's middags komt Siem weer uit school met zo'n verschrikkelijk bloempotkapsel. De pot gel die ook in de zwemtas zit komt nog steeds ongebruikt weer mee naar huis...
Onze grapjes namen de afgelopen weken weer toe. Maar Siem zijn glimlach bleef!

En wie het laatst lacht het best, want na een paar maanden zwemles kwam Siem met een brief thuis. Siem mocht diplomazwemmen en wij werden uitgenodigd!

En daar zat Ralph dan op een dinsdagochtend zwetend in een bloedheet zwembad. Siem genoot van de zwemles en de aandacht van de toeschouwers. Hij liet zien hoe watervrij hij is en ging steeds met een grote glimlach koppie onder. En tijdens de diplomauitreiking nam Siem met een grijns van oor tot oor zijn "Teddybeer Brons zwemdiploma" in ontvangst. Ralph maakte foto's en een filmpje. Dat filmpje stuurde hij door naar mij met de tekst;

"Gek he, dat Siem in het zwembad in de tuin steeds met zijn hoofd onder water gaat..."


maandag 26 juni 2017

Net even anders...

Bij Siem gaat er veel net even anders… Een van de eerste dingen waarbij we daar achter kwamen was met het doorkomen van zijn melkgebit. Eerst 1 tandje boven, vervolgens een tandje beneden, een tijdje later weer een tandje beneden maar nu aan de zijkant. Daarna kwam er een hoektand boven en dat weer gevolgd door een kies aan de andere kant. Alles bij elkaar was het wel een jaar lang een vreemd gezicht.

In die tijd moest Siem ook verschillende keren bij de kinderarts op controle. Die sprak met ons over zijn ontwikkeling en voerde lichamelijk onderzoek uit. Daarbij keek ze ook elke keer in zijn mond. Die tanden die zo gek doorkwamen vielen natuurlijk op. Meerdere keren sprak ze dan ook uit dat ze zich afvroeg of het hele gebit wel door zou komen. En bij elke keer dat ze dat zei dacht ik “Dat zullen we nog wel eens zien!”

En je kan het misschien al raden… het hele melkgebit kwam gewoon door! Ondertussen zijn we 7 jaar verder en is er van het melkgebit weinig over. Vooral de voortanden zijn erg afgesleten en zijn nog maar kleine stompjes in zijn mond. De afgelopen maanden zijn de eerste 3 melktanden uitgevallen. Met veel moeite hebben we er eentje nog gevonden. De andere twee hebben we helaas nooit meer gezien.

 Voor dat ene tandje kwam trots het melktandenpotje (gekregen als kraamcadeautje!) uit de kast. Het tandje ging erin, dekseltje erop en, als een ware trofee, werd die bovenop de kast gezet! Beetje jammer dat na een paar weken het potje omviel en het tandje nooit meer gezien is... Nu dus maar afwachten of het ons weer lukt om een nieuwe losse tand te pakken te krijgen…

En tot de tijd dat alle grote mensentanden doorgekomen zijn kijken we gewoon weer naar een vrolijke snoet met tanden die hartstikke wisselend doorkomen!
 

vrijdag 5 mei 2017

Voorstelling afgelopen

Een jaar geleden deden we een eerste poging tot zindelijkheidstraining. Elk uur ging het wekkertje, zette ik je op de postoel, kwam er vaak een plas en plakten we samen apetrots een sticker op het grote blad. Ik misschien nog wel trotser dan jij...
Maar toen de tussenpozen tussen de momenten op de postoel langer werden kwamen de "ongelukjes" steeds vaker. Het zelf aangeven dat je moest lukte nog niet en we besloten te stoppen.

Nu zijn we een jaar verder en leek het mij een goed moment om het nog eens te proberen. Wat betreft communiceren heb je mooie stappen gemaakt dus goed om er weer voor te gaan!

En zo kwam het dat we drie dagen geleden weer begonnen. Na een valse start in de ochtend konden we in de middag stickers gaan plakken! Dit onder toeziend oog van jouw knuffels die je meenam naar de badkamer zodat ze toe konden kijken hoe knap jij al wel niet was!

Maar helaas, de tweede dag was je het er al niet meer zo mee eens... Elk uur op de wc vond je niet fijn en datzelfde gold voor de postoel. Als ik je erop zette kroop jij er meteen weer af. Ik mopperen, jij jammeren...
De plas kwam nu ook echt niet meer in de postoel maar steeds vaker op de vloer. Jij mocht niet meer op de bank of het vloerkleed en ik bleef verschonen en dweilen... Frustratie bij mij nam steeds meer toe..

Aan het begin van dag drie gaf Jorrit de tip dat ik je met een band vast kon binden op de postoel. Dit werkte en de stickers konden weer geplakt worden!
Jij was het er naarmate de dag vorderde echt niet meer mee eens en de frustratie bij jou nam steeds meer toe...

En zo komt het dat ik aan het begin van dag vier besloten heb dat dit nu niet het moment is en dat we er voor nu mee stoppen.
Volgende week mogen ze zich bij jou op school buigen over hoe jij kan leren om aan te geven dat jij moet. En dan doen we gewoon later een derde poging. Laten we daarbij ook naar de weersverwachting kijken. Lekker in een boxershort in de tuin is toch fijner dan in huis met de verwarming extra hoog. Want eerlijk is eerlijk, het staat je wel erg goed zo'n boxer zonder luier en dan met jouw spillepoten eronder!

En nu, lieve Siem, gaan we nog even genieten van de laatste drie vakantiedagen. Zonder postoel, zonder dweil en vooral zonder frustraties!

Vertel jij je knuffels in de badkamer nog even dat de voorstelling afgelopen is?

dinsdag 2 mei 2017

Toch een beetje mee

We zitten in Parijs op een terrasje aan Place du Tertre en ik mis Siem...

Tuurlijk weet ik dat we deze minivakantie ondernemen voor wat extra aandacht voor Jorrit en elkaar. Om even tot rust te komen en op te laden...

Ook moet ik er niet aan denken om hier hele dagen met Siem rond te lopen. Metro in en uit, lekker rondstruinen en op terras zolang we willen. We genieten echt wel van het gemak om dit zonder Siem te kunnen doen...

En ja, ik weet ook wel dat Siem het prima heeft in het logeerhuis. Dat heb ik met eigen ogen gezien.
Ik kon het namelijk niet laten om Siem vlak voor vertrek nog heel even op te zoeken. Hij keek blij toen we binnenkwamen en liet vol trots zijn slaapkamer in het logeerhuis zien. En toen we weer gingen was er helemaal geen gehuil of gejammer... er was zelfs geen pruillip... Hij zwaaide een keer en ging vervolgens lekker spelen. Het was duidelijk... Siem heeft het daar prima!

En toch, nu mis ik Siem... Siem zijn vrolijke lach... Zijn hand op mijn arm als hij me iets duidelijk wil maken... Zijn geklets ook al zijn het geen woorden die wij verstaan...

Ik pak "Siem zijn armbandje" en houd hem stevig vast...
Dit is de derde vakantie zonder Siem en het oerlelijke plastic armbandje dat hij een keer in een winkel kreeg, maar helemaal niet omhield, is weer mee op reis. Mee op reis om mijn pols!

woensdag 12 april 2017

Dat doet de deur dicht

“Hé Siem, doe de deur even achter je dicht…”

Na 2 dagen school en 1 nacht logeerhuis heb ik Siem weer uit de bus gehaald. Hij is achter mij aan naar binnen gelopen, maar heeft daarbij de garagedeur open laten staan…

Meestal laat ik Siem voor me uitlopen en sluit ik de deur achter ons. Maar Siem is op de oprit blijven hangen, kijkend naar de tuin van de buren waar de buurjongen voetbalt. Dus nu loop ik een keer voorop. Het valt me mee dat Siem toch achter me aan naar binnen komt...

Maar ja, nu staat die deur nog open… Ik herhaal “Siem doe de deur eens achter je dicht…” Niet verwachtende dat Siem snapt wat ik zeg, laat staan dat hij de deur dicht zal gaan doen… Maar met een glimlach draait Siem zich om en loopt terug naar de deur. Met mijn mond open van verbazing kijk ik hoe hij weer naar buiten stapt en de deur dicht doet. Ik begin te grinniken want Siem heeft de deur dan wel dicht gedaan maar staat nu ook zelf weer buiten!

Dan gaat de deur weer open en komt Siem zijn hoofd met een grote glimlach tevoorschijn. We moeten allebei lachen en Siem stapt weer naar binnen. Tegelijk de deur achter zich dichttrekken en over de drempel stappen lukt nog niet. Ik loop terug en doe de deur dicht.

"Geeft niks jongen, dat oefenen we nog wel!” “Ben bij dat je weer thuis bent!”

zondag 26 maart 2017

Brief van en aan verdrietige broer

Jorrit schreef een brief aan Siem, ik aan Jorrit... 

Lieve Siem.

De laatste tijd was ik nogal treurig om je. Vrijdag had ik een studiedag, maar vrijdag moesten papa en mama gewoon werken dus was ik een ochtendje alleen thuis. Ik zat wat televisie te kijken en zag bij uitzending gemist dat ik een  heleboel afleveringen van Spangas nog niet had gezien. Ik begon onderaan bij de maandag en begon met kijken. ( kijk anders ook even op Spangas gemist maandag 20 maart.)
                                                                             
Op een gegeven moment kwam er een stukje over een meisje die het Angelman syndroom heeft en niet kan praten. Dat deed me heel veel denken aan Siem want hij kan ook niet praten. Toen kwam er een stukje dat me zo erg aan Siem deed denken dat ik spontaan begon te huilen, maar dat kwam ook omdat ik het zo’ n mooi stukje vond. Ik keek het nog eens en weer begon ik te huilen. 

Om twaalf uur ging ik naar opa en oma, maar ook daar hield ik het niet droog… opa en oma merkten het aan me en vroegen wat er aan de hand was maar dat wilde ik liever niet zeggen. Later liet ik ze ook het stukje ook zien en weer begon ik te huilen, volgens mij had ik die dag alle tranen die ik in me had eruit gehuild! En zelfs bij opa zag ik de tranen in zijn ogen staan…

En vandaag, 1 dag verder en zelfs nu ik dit aan het schrijven ben huil ik nog steeds, om Siem, om het meisje met het Angelman syndroom en om de rest van de wereld.

Groetjes Jorrit.

Lieve Jorrit,

De laatste dagen merk ik dat ik je stiller en rustiger bent dan anders. Als ik je vraag wat er is dan haal je je schouders op en kijk je me somber aan. Maar vertellen wat je dwars zit doe je niet.

Op zaterdagmiddag zeg ik tegen papa dat ik merk dat je niet lekker in je vel zit, maar dat ik niet weet wat er is. Ik ga je zoeken maar kan je nergens vinden. Niet in de kamer, niet op je slaapkamer, niet in de tuin of chillroom. Ik snap er niks van en maak me zorgen. Dan besluit ik bij Siem, die ik even in zijn bed had gezet, te kijken. En daar zit je…

Je zit op een stoeltje tegenover het bed van Siem. Je zit daar, zegt niks en doet niks. De tranen rollen over je wangen. Ik pak je hand vast en neem je mee naar de kamer. Daar gaan we zitten en je begint te vertellen tussen de uithalen en snottebellen door.

Je bent op het stoeltje bij Siem gaan zitten om te ervaren hoe het is als je hetzelfde als Siem niet kan. Je somt van alles op dat Siem niet kan. Je vertelt dat je zo verdrietig bent om Siem. Dan vertel je over een filmpje over een kind met het Angelmansyndroom dat je gezien hebt. Dat het kindje zo op Siem lijkt. Dat dat kindje nooit zal leren praten en dat je beseft dat dat bij Siem ook zo zal zijn.

Ik vraag je wat Siem wel kan, of Siem er zelf last van zal hebben, maar daar wil je het nu duidelijk niet over hebben. En weet je lieve Jorrit? Dat is ook prima… Je verdriet mag er ook zijn!

Maar weet ook, lieve Jorrit, dat je het verdriet niet alleen hoeft te verwerken. We willen er graag voor je zijn. Voor een dikke knuffel, voor een goed gesprek of gewoon om even samen de tranen te laten lopen. Ik houd van je!!

Dikke kus, mama

vrijdag 24 februari 2017

Gebruiksaanwijzing

Lieve opa en oma,

Weten jullie nog? Vorig jaar, de carnavalsvakantie? Papa en mama waren op skivakantie en jullie pasten op Jorrit en mij… Ach ik weet wel zeker dat jullie het nog weten! Ik heb me toen namelijk niet zo netjes gedragen en af en toe een heeeeeel klein beetje misbruik van jullie gemaakt…
Lees mijn blog van toen anders nog even terug… http://keepitsiemple.blogspot.nl/2016/02/sorry-opa-en-oma.html Als je die leest dan weet je ook weer dat ik voor de volgende keer een gebruiksaanwijzing zou maken. Nou hier is die…

Spelen met water
Speelde ik de vorige keer nog graag met water uit de wc. Nu kan ik bij de hendel van de kraan in de keuken… Ik zet de kraan alleen niet open om te spelen. Nee, ik gebruik hem om water voor mezelf te pakken. Uit de kast pak ik een beker die ik onder de kraan houd. De beker goed recht houden en de kraan weer uitzetten wil nog niet altijd lukken. Dus mocht je het water horen stromen dan is het wel goed om even te gaan kijken in de keuken…

Frietjes eten
Weten jullie nog dat we vorig jaar frietjes gingen eten in een restaurant? En dat ik de frietjes zelf wilde eten? De mayonaise smeerde ik over de tafel, op het raam en door mijn haar… Nog steeds eet ik heel graag frietjes, nog steeds het liefst met veel mayonaise en nog steeds stop ik ze het allerliefste zelf in mijn mond! Nu hebben mijn papa en mama er iets op bedacht… Frietjes eet ik nu in mijn hemd, vervolgens ga ik lekker onder de douche en dus helemaal fris mijn bed in. De tafel en mijn stoel poetsen ze af met een doekje en tijdens het eten zorgen dat ze zelf buiten het bereik van mijn mayonaisehanden zitten… En weet je wat er nu al klaar ligt in de vriezer? Inderdaad een grote zak frietjes en een doos met frikadellen!

Verschonen
Vorig jaar deden jullie mij na elke poepbroek onder de douche. Voor mij wel lekker, maar voor jullie veel werk. Afgelopen weken word ik regelmatig op de wc gezet. Knap hè, dat het me dan vaak lukt om de boel te laten lopen! Zelf aangeven wanneer ik moet lukt me nog niet. Dat is dus wel een beetje “gokken”

Uit logeren
Komende week ga ik 3 dagen en dus 2 nachten naar het logeerhuis. Er wordt daar goed voor mij gezorgd en jullie hebben dan je handen wat meer vrij. Ik heb het daar prima, jullie hoeven je geen zorgen om mij te maken. Zullen we wel afspreken dat jullie op die dagen Jorrit wat extra aandacht geven? Voor Jorrit is het ook vakantie en die verdient ook wat aandacht voor hem alleen!

Ik heb er al heel veel zin in! Tot morgen opa en oma! Dikke kus, Siem
Afbeeldingsresultaat voor bord friet frikadel

vrijdag 3 februari 2017

Uit logeren

“Siem, hoor je dat? Je mag een keertje uit logeren!”

Met regelmaat was dit mijn antwoord als iemand me vertelde dat ze Siem zo’n  lief, innemend en schattig mannetje vonden… Tuurlijk beaamde ik dat het een schat van een kereltje is, maar dat het daarnaast ook een ondeugend boefje en handenbindertje is... Nee die “geheel vrijwillig aangeboden” logeerpartijtjes kwamen nooit van de grond.

Maar nu heeft hij een nieuwe indicatie en kan hij in het logeerhuis gaan logeren. Het begon met BSO op woensdagmiddag en nu, sinds een paar weken, ook aansluitend logeren voor één nacht in de week.

De eerste week nam ik met een brok in mijn keel en snik in mijn stem op woensdagochtend afscheid van hem. Snel de deur uit en mijn gedachten op het werk richten. Wel contact met het logeerhuis omdat hij net de dag ervoor mank lopend thuis was gekomen. Misschien toch beter om een huisarts te laten kijken? En zo kwam het dat Ralph Siem op woensdagavond ophaalde zodat ik de ochtend erna met hem naar de huisarts kon. En wat voelde het (stiekem) lekker dat hij die nacht weer in zijn eigen bed bij ons thuis lag…

De week erna deden we een nieuwe poging... ’s Morgens afscheid nemen ging al beter en ook overdag op mijn werk niet zo bezig geweest met Siem in het logeerhuis. Tot het moment dat ik naar huis wilde gaan. Een collega vroeg of het wel oké ging met mij… Daar was de brok en snik weer… ’s Avonds met Jorrit uiteten zodat de logeerpartij van Siem “toch ergens goed voor was”. En de middag erna een extra dikke knuffel aan Siem gegeven.

Afgelopen week was de derde keer… Het afscheid nemen op woensdagochtend ging goed… Het naar huis gaan op woensdagmiddag ook… Op donderdagmiddag kwam Siem weer thuis. Hij “stuiterde” van enthousiasme de bus uit. De buschauffeur maakte de opmerking dat Siem het laatste stuk in de bus wel heel blij werd. Waar ik eerst genoot van het enthousiasme kwam daarna de twijfel… “Als Siem zo blij is dat hij weer thuis is, heeft hij het dan wel leuk gehad?

Oké… Wij beginnen steeds beter te wennen aan het idee… Nu Siem nog!

woensdag 18 januari 2017

Vlotte reis

We maakten ons op voor een gesprek met de KNO-arts in het ziekenhuis. Samen in de auto bespraken we de opties. Er zou een operatie komen, dat was zeker. Maar wat er tijdens de operatie precies moest gaan gebeuren dat kregen we vandaag te horen. Ja, één ding was zeker… We hadden nog een lange weg te gaan…

De vorige keer dat we hier reden was het 6 uur in de ochtend. Siem kreeg een MRI-scan en moest om half 8 in het ziekenhuis zijn. Er werd al jaren gewerkt aan deze snelweg en hoeveel extra reistijd dat opleverde was elke keer een gok… Voor 7 uur waren we in het ziekenhuis. De scan lukte onder narcose. Ook de gehoortest (onder narcose) lukte goed. Siem kwam weer bij en was al snel weer op de been. Het resultaat van de gehoortest kregen we nog te horen voor we naar huis mochten. Een meevaller! Er was weinig gehoorverlies. Mooi! Maar… als hij wel goed kan horen… Hoe kan het dan dat hij niet goed luistert…?!? ;-)
Na dit gehoord te hebben stapten we weer in de auto op weg naar huis. Helaas moesten we achteraan sluiten in de file...

Vandaag kregen we de uitslag van die MRI-scan. Eerder heb ik verteld dat er door een andere KNO-arts verklevingen aan zijn trommelvlies gezien waren. Er zou een nieuw trommelvlies moeten komen en waarschijnlijk ook protheses van de botjes die daar weer achter zitten. Om dit precies duidelijk te krijgen was de (vorige keer uitgevoerde) MRI-scan nodig.

Enigszins gespannen gingen we het gesprek in… Maar al snel stelde de KNO-arts ons ongerust. Op de MRI-scan waren geen verklevingen te zien. Het zag er allemaal goed uit en er hoefde niks te gebeuren… Dit was totaal niet wat zij en wij verwacht hadden! Na toch ook nog even gecontroleerd te hebben of dit wel echt de beelden van onze Siem waren verlieten we verbijsterd maar zeker ook opgelucht de spreekkamer.

Terug in de auto zoefden we sprakeloos over de nieuwe snelweg en door de nieuwe tunnel naar huis. Zo’n vlotte reis… Nee… dat hadden we niet verwacht!

zondag 8 januari 2017

Wie houdt het langste vol?

“Nee Siem, niet gooien!” “Als je nu weer je speelgoed door de kamer gooit zet ik je in je bed!” Met een grote grijns pakt Siem een autootje om hem vervolgens een paar meter verderop te laten neerkomen. “Kom maar, nu ga je je bed in!” “Jij wil de strijd aangaan, maar ik houd dit echt wel vol hoor!” “Straks mag je er weer uit!” En een jammerende Siem wordt in zijn bed (waar hij niet zelf uit kan) gezet.

Dit was aan het begin van de tweede kerstvakantieweek. Ook de dagen erna heeft hij regelmatig een poosje in zijn bed gezeten. Hij gooide, ik waarschuwde, hij lachte met zijn ondeugendste blik en gooide weer… Als dit geen uitdagen is dan weet ik het niet meer… Maar elke keer zette ik door en hield ik het vol…

Tekenblaadjes en potloden van Jorrit vlogen van tafel, Siem keek me lachend aan, verdween in bed, ik hield vol…

De kopjes vlogen over de grond, Siem keek me lachend aan, verdween in zijn bed, ik hield vol…

De reclamefolders vlogen van het aanrecht, Siem keek me lachend aan, verdween in bed, ik hield vol…

Maar vanmorgen was voor ons de maat toch wel vol… Gezellig aan ons zondagochtendontbijtje verdwenen de boterhamstukjes van Siem zijn bord zo op de vloer. Waarna weer een trotse blik op zijn (oh zo schattige) smoeltje verscheen. Oké, we hadden hem ook niet gevraagd wat hij op zijn brood wilde… Dus smeerden we een tweede boterham met de duidelijk door Siem aangewezen appelstroop. Maar ook deze verdween verspreid over de grond. Vervolgens bleef hij wijzen op zijn gekookte eitje. “Goed, dan krijg je die eerst, maar daarna eet je je brood op!” Maar ook daarna ging er geen stukje in zijn mond. “Prima! Dan eet je nu niet, maar je krijgt ook niet iets anders te eten!” 

En zo komt het dat Siem al de hele dag op één gekookt eitje leeft. Het trommeltje met de stukjes brood van vanmorgen zetten we af en toe voor hem neer, maar blijft hij demonstratief wegschuiven... Prima, maar WIJ HOUDEN VOL!

Wij houden nog één dagje vol! En morgenochtend? Dan zwaaien we net iets enthousiaster de bus naar school uit!
Afbeeldingsresultaat voor gekookt ei