Sprankeling

Sprankelende, stralende ogen

Tijdens een vergadering van de cliëntenraad van het KDC ontmoet ik je. Je zoontje zit nu zo’n 2 maanden op het KDC en je hebt je aangemeld als lid van de cliëntenraad. Je vertelt met een open blik dat je het idee hebt dat je zoontje helemaal op zijn plek zit. Dat het goed voelt om hem naar het KDC te brengen. Je grote bruine ogen sprankelen en stralen als je over hem praat.

Angstige ogen

De vergadering begint. Al gauw gaat het over wijkraden, reorganisaties, WMO, cliënttevredenheidsonderzoeken, OR, KwaliteitsVerbeterKaarten, de uitrol van een systeem, CCR, huiskamergesprekken, CIZ, financiële jaaroverzichten, WLZ, cliëntenvertegenwoordigers, ONS, platform VG ZO Brabant, regioraad, vrijwilligersbeleid, Caren, medezeggeschapsovereenkomsten, raad van toezicht en ga zo nog maar even door...

De sprankeling maakt plaats voor een angstige blik en diepe frons op je voorhoofd.

Geruststellende, bemoedigende ogen

We leggen regelmatig uit waar we het over hebben en de frons wordt dan iets minder. Ik zoek oogcontact en probeer je met mijn ogen geruststellend en bemoedigend toe te knikken.

Als de vergadering afgelopen is loop ik naar je toe. Ik zeg je niet druk te maken over alles wat voorbij gekomen is. “Als je een paar vergaderingen verder bent begrijp je alles en kan je zonder problemen meepraten. Het komt echt vanzelf goed!”

Bedachtzame blik

Op weg naar huis kijk ik in de achteruitkijkspiegel. Ik zie een bedachtzame blik. Heb ik net nou echt gezegd dat het "vanzelf goed" komt? Want hoe goed is het eigenlijk dat ze over een paar maanden zonder problemen met ons mee kan praten?
Dan ga ik in gedachten bijna 5 jaar terug in de tijd. Siem is net begonnen op het KDC. Mijn “zorgenmannetje” moet ik achterlaten bij (hele lieve, betrokken en kundige) onbekenden. Het proces van krampachtig vasthouden, loslaten, verzetten en accepteren is begonnen…

Nee, vanzelf komt het niet goed… Ze heeft geen idee van de weg die ze nog te gaan heeft. En dat laat ik zo. En ach, als ze die sprankeling in haar grote bruine ogen als ze over hem praat maar houdt dan komt het uiteindelijk toch ook echt wel weer goed! 

Snoezelmarathon

Siem heeft geen “rust in zijn kont”. Hij is heel ondernemend en altijd actief. Hij kan niet stil zitten en alle prikkels uit zijn omgeving komen bij hem binnen. Regelmatig zetten we Siem in zijn bed (waar hij niet zelf uit kan komen). Behalve dat wij dan even onze handen vrij hebben (want Siem kent geen gevaren en moet je dus altijd in de gaten houden) is dit voor hem een rustmoment. Vaak gaat hij lekker liggen, speelt hij wat met zijn knuffels en “tut” hij met zijn doek. Hij lijkt er van te genieten en ontspant.

Op het kinderdagcentrum waar Siem 5 dagen van de week naar toe gaat creëren ze ook rustmomenten voor Siem. Ze gaan dan met hem naar de snoezelruimte. Dit is een ruimte met voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden die de zintuigen aangenaam prikkelen. En ook dan merken ze dat Siem ontspant en tot rust komt.

En toen kwamen Susanne en Miranda naar ons toe. Ze vertelden dat ze ons wilden ondersteunen, ontzorgen en een geldinzamelingsactie wilden opstarten.

We waren erg geraakt door hun aanbod. Maar we voelden ons ook bezwaard. Zijn wij nou de mensen die hulp nodig hebben? Als we iets heel graag willen dan moeten we dat toch ook zelf kunnen betalen? Deze twijfels legden we aan ze uit. Hun reactie was simpel en duidelijk: “Jullie maken genoeg aanpassingen om jullie leven met Siem en Siem zijn leventje zo aangenaam mogelijk te maken. Dan is het toch niet eerlijk dat daar ook nog zo’n hoge kosten aan verbonden zijn?”

Als we dan nog een wens voor Siem hebben dan is het natuurlijk het creëren van een snoezelkamer. Hoe fijn zou het zijn als we het snoezelen ook in huis kunnen aanbieden!

Samen zijn Miranda en Susanne voor onze Siem van start gegaan. Susanne traint voor de marathon om de actie extra kracht bij te zetten en Miranda draagt haar steentje bij op organisatorisch gebied. Er is een facebookpagina (Siem Lemmen / keepitsiemple) en speciale website (https://www.onepercentclub.com/nl/#!/projects/keepitsiemple) aangemaakt waarop je het gehele project kan volgen.

Misschien mogen we je een keertje verwelkomen op één van de sites?

Ontwikkeling waar blijf je?

Bij Siem wordt elk jaar een ontwikkelingsonderzoek uitgevoerd. Die wordt gebruikt om Siem zijn ontwikkeling in kaart te brengen. Na het onderzoek worden nieuwe ontwikkeldoelen geformuleerd voor in zijn persoonlijk plan. Gedurende het jaar dat erop volgt wordt er gewerkt aan die persoonlijke doelen waarna weer een ontwikkelingsonderzoek afgenomen wordt en de doelen bijgesteld worden. Dit is nu 5 jaar achter elkaar gedaan.

Siem ging daarbij elk jaar minimaal vooruit. Zat hij 5 jaar geleden (het eerste meetpunt) op een ontwikkelingsleeftijd van 13 maanden was dat vorig jaar gegroeid naar 16 maanden. In 4 jaar tijd dus een groei van 3 maanden. En ook al wisten we dat het maar een onderzoek was en dat alles wat Siem in de praktijk laat zien zoveel meer zegt… Toch was het elke keer een flinke teleurstelling.

Ik denk al een paar jaar dat Siem meer begrijpt dan hij laat zien. Vorig jaar liet Siem dat steeds beter merken en begonnen ook mensen om ons heen dat te zien. Vooral vorig jaar viel het dan ook zo tegen dat hij maar weer 1 maand gegroeid was ten opzichte van het jaar daarvoor. En ja, de speltherapeute had heel erg haar best gedaan om in het verslag de nadruk te leggen op de groei die hij wel had doorgemaakt, maar niet direct zichtbaar was in de cijfertjes. Maar toch, de eindresultaten stonden er keihard onderaan en die kwamen binnen. Teleurstelling en verdriet namen de overhand van de trots die we eerst voelden.

Vorig jaar nam ik me dan ook voor om dat “stomme” onderzoek los te laten en alleen nog te kijken naar wat Siem ons gedurende het hele jaar in de praktijk laat zien. Dit lukte, en wat hebben we genoten van alle ontwikkelingen die hij doorgemaakt heeft!

Maar goed, nu stond dat ontwikkelingsonderzoek wel weer voor de deur… Het los laten lukte me in de aanloop naar het onderzoek best goed. Oké, de avond van tevoren lag hij extra vroeg in bed en voor hij in de bus stapte kreeg hij een extra dikke kus van mij, maar verder was ik er niet veel mee bezig.

’s Middags kwam Siem weer thuis en zat er een grote envelop in zijn tas. Het onderzoek was meteen op papier gezet en meegegeven. Toch maar snel opengemaakt… En wauw! Hij was in 1 jaar 4 maanden gegroeid! Zeker vergeleken met de eerdere onderzoeken een hele mooi groei. Ik was opgelucht dat hij had kunnen laten zien dat hij inderdaad (ten opzichte van zichzelf) gegroeid was.

Maar was ik nu dan ook euforisch en buitenzinnig van vreugde? Heb ik de vlag uitgehangen, zijn we rechtstreeks naar een restaurant gereden of hebben we grote cadeaus voor hem gekocht? Nee, geen van allen…
Toch jammer dat ik vorig jaar met mezelf afgesproken heb niet meer (te) veel waarde aan de uitslag te hechten! ;-)