Confronterende foto's

Een jaar geleden kwam ik thuis te zitten vanwege pfeiffer (in combinatie met een emmer die te vol was geraakt) . Om te voorkomen dat ik hele dagen op de bank hing en me alleen maar ellendiger ging voelen stelde ik mezelf doelen. Ik wisselde een rustuurtje af met iets actiefs doen. Een mooi moment om het fotoalbum voor Jorrit aan te vullen (hij was op dat moment 8 jaar en de foto’s die al in het album zaten stopten net voor zijn eerste verjaardag).

Vol goede moed werkte ik de mapjes “foto’s” op de back up door en maakte hele lijsten met fotonummers. Het kon natuurlijk niet uitblijven dat ik ook bij de foto’s van Siem zijn geboorte uitkwam.

(De eerste 2 weken van Siem zijn leventje waren hele spannende weken. Na die 2 weken mocht hij als “gezond baby’tje” mee naar huis, om na 10 maanden te horen dat er toch echt wel meer aan de hand was (lees: meervoudig gehandicapt)).

Ik bekeek de foto’s en de tranen rolden over mijn wangen, inclusief lange uithalen en snottebellen. De foto die mij het meeste raakte was een foto van Ralph met Siem net voordat we te horen kregen dat er flinke zorgen waren. Een onbezorgde papa waarbij de trots van zijn gezicht straalt! Geen idee hebbende wat ons nog te wachten staat. Maar ik worstel me door het mapje “foto’s geboorte Siem” heen en kies er een aantal uit voor in Jorrits fotoalbum.

Een half jaar later werd me gevraagd om door middel van 8 foto’s Siem zijn leventje tot nu toe te schetsen (voor een geldinzamelingsactie voor Siem). Opnieuw sloot ik de back up aan op mijn laptop en liep alle mapjes door op zoek naar geschikte foto’s. Met een brok in mijn keel koos ik de mooiste foto’s uit.

Nu, weer een paar maanden later wil ik Jorrit en Siem schilderen. Ik maak een serie foto’s van hen en kies de beste uit. Tijdens het schilderen rollen er geen tranen en voel ik ook geen brok in mijn keel. Ik voel iets kriebelen in mijn hele lijf, het is… een gevoel van trots! Apetrots op mijn mannen… en stiekem ook een beetje op mezelf!

Verjaardag is geen feestje...

Siem is bijna jarig en dat voelt niet als een feestje... En dat gevoel dat knaagt aan mij. Hij was en is toch heel welkom? Ik zou hem toch niet kunnen missen? Wat genieten we van hem…  Maar toch heb ik het elk jaar rond deze periode moeilijk. Terwijl ik eigenlijk druk met de voorbereidingen voor het vieren van feest bezig zou moeten zijn komt er weinig tot niks uit mijn handen. Mijn gedachtes springen naar alle hoogte-, maar in deze dagen vooral ook naar alle dieptepunten van de afgelopen 7 jaar…

Net voor zijn eerste verjaardag kregen we te horen dat er “meer aan de hand was”. Er waren grote zorgen, maar hoe en wat… daar kon niks duidelijks over gezegd worden. Beduusd van wat we enkele weken tevoren te horen hadden gekregen vierden we zijn eerste verjaardag. Maar het feestgevoel, nee dat kwam niet.

Net voor zijn tweede verjaardag was Siem op het KDC gestart. We vierden zijn verjaardag op de groep met andere gehandicapte kindjes. Aan het enthousiasme van de leidsters lag het niet, maar op de terugweg rolden er tranen.

Net voor zijn derde verjaardag hadden we een afspraak bij de geneticus. Die was er ineens tamelijk zeker van dat Siem een syndroom had waarbij hij maar enkele jaren zou leven. Ons wereldje stortte (even) in en “Lang zal hij leven…” kregen we echt niet uit onze mond.

Net voor zijn vierde verjaardag kon Siem kruipen. Hij kroop de kamer rond en niets van waar hij bij kon was veilig (hij gooide in die tijd alles om of op de grond). Dus Siem moest in zijn stoel blijven zitten zodat de lekkere hapjes en drankjes veilig op tafel konden blijven staan. Was dit nou een feestje voor Siem?

Hoog tijd om het anders te gaan doen. Op Siem zijn verjaardag moet het voor Siem feest zijn! Jorrit is 6 weken eerder jarig en die verjaardag vieren we uitgebreid. Wie daar komt kan Siem ook een cadeautje toe stoppen. En op Siem zijn verjaardag? Dan gaan we met z’n vieren wat leuks doen. Iets wat voor Siem echt leuk is!

En zo geniet hij op zijn verjaardag van een dagje dierentuin, speeltuin of kinderboerderij. Zelf frietjes met mayonaise eten maakt de dag compleet. En wij? Wij zetten onze gedachtes en zorgen aan de kant en genieten met hem mee. En er is er maar 1 die ons kan leren hoe dat moet… Siem is ons grootste voorbeeld!

Siem op zijn vijfde verjaardag!