Gebruiksaanwijzing

Lieve opa en oma,

Weten jullie nog? Vorig jaar, de carnavalsvakantie? Papa en mama waren op skivakantie en jullie pasten op Jorrit en mij… Ach ik weet wel zeker dat jullie het nog weten! Ik heb me toen namelijk niet zo netjes gedragen en af en toe een heeeeeel klein beetje misbruik van jullie gemaakt…

Lees mijn blog van toen anders nog even terug… http://keepitsiemple.blogspot.nl/2016/02/sorry-opa-en-oma.html Als je die leest dan weet je ook weer dat ik voor de volgende keer een gebruiksaanwijzing zou maken. Nou hier is die…

Spelen met water

Speelde ik de vorige keer nog graag met water uit de wc. Nu kan ik bij de hendel van de kraan in de keuken… Ik zet de kraan alleen niet open om te spelen. Nee, ik gebruik hem om water voor mezelf te pakken. Uit de kast pak ik een beker die ik onder de kraan houd. De beker goed recht houden en de kraan weer uitzetten wil nog niet altijd lukken. Dus mocht je het water horen stromen dan is het wel goed om even te gaan kijken in de keuken…

Frietjes eten

Weten jullie nog dat we vorig jaar frietjes gingen eten in een restaurant? En dat ik de frietjes zelf wilde eten? De mayonaise smeerde ik over de tafel, op het raam en door mijn haar… Nog steeds eet ik heel graag frietjes, nog steeds het liefst met veel mayonaise en nog steeds stop ik ze het allerliefste zelf in mijn mond! Nu hebben mijn papa en mama er iets op bedacht… Frietjes eet ik nu in mijn hemd, vervolgens ga ik lekker onder de douche en dus helemaal fris mijn bed in. De tafel en mijn stoel poetsen ze af met een doekje en tijdens het eten zorgen dat ze zelf buiten het bereik van mijn mayonaisehanden zitten… En weet je wat er nu al klaar ligt in de vriezer? Inderdaad een grote zak frietjes en een doos met frikadellen!

Verschonen

Vorig jaar deden jullie mij na elke poepbroek onder de douche. Voor mij wel lekker, maar voor jullie veel werk. Afgelopen weken word ik regelmatig op de wc gezet. Knap hè, dat het me dan vaak lukt om de boel te laten lopen! Zelf aangeven wanneer ik moet lukt me nog niet. Dat is dus wel een beetje “gokken”…

Uit logeren

Komende week ga ik 3 dagen en dus 2 nachten naar het logeerhuis. Er wordt daar goed voor mij gezorgd en jullie hebben dan je handen wat meer vrij. Ik heb het daar prima, jullie hoeven je geen zorgen om mij te maken. Zullen we wel afspreken dat jullie op die dagen Jorrit wat extra aandacht geven? Voor Jorrit is het ook vakantie en die verdient ook wat aandacht voor hem alleen!

Ik heb er al heel veel zin in! Tot morgen opa en oma! Dikke kus, Siem

Uit logeren

“Siem, hoor je dat? Je mag een keertje uit logeren!”

Met regelmaat was dit mijn antwoord als iemand me vertelde dat ze Siem zo’n  lief, innemend en schattig mannetje vonden… Tuurlijk beaamde ik dat het een schat van een kereltje is, maar dat het daarnaast ook een ondeugend boefje en handenbindertje is... Nee die “geheel vrijwillig aangeboden” logeerpartijtjes kwamen nooit van de grond.

Maar nu heeft hij een nieuwe indicatie en kan hij in het logeerhuis gaan logeren. Het begon met BSO op woensdagmiddag en nu, sinds een paar weken, ook aansluitend logeren voor één nacht in de week.

De eerste week nam ik met een brok in mijn keel en snik in mijn stem op woensdagochtend afscheid van hem. Snel de deur uit en mijn gedachten op het werk richten. Wel contact met het logeerhuis omdat hij net de dag ervoor mank lopend thuis was gekomen. Misschien toch beter om een huisarts te laten kijken? En zo kwam het dat Ralph Siem op woensdagavond ophaalde zodat ik de ochtend erna met hem naar de huisarts kon. En wat voelde het (stiekem) lekker dat hij die nacht weer in zijn eigen bed bij ons thuis lag…

De week erna deden we een nieuwe poging... ’s Morgens afscheid nemen ging al beter en ook overdag op mijn werk niet zo bezig geweest met Siem in het logeerhuis. Tot het moment dat ik naar huis wilde gaan. Een collega vroeg of het wel oké ging met mij… Daar was de brok en snik weer… ’s Avonds met Jorrit uiteten zodat de logeerpartij van Siem “toch ergens goed voor was”. En de middag erna een extra dikke knuffel aan Siem gegeven.

Afgelopen week was de derde keer… Het afscheid nemen op woensdagochtend ging goed… Het naar huis gaan op woensdagmiddag ook… Op donderdagmiddag kwam Siem weer thuis. Hij “stuiterde” van enthousiasme de bus uit. De buschauffeur maakte de opmerking dat Siem het laatste stuk in de bus wel heel blij werd. Waar ik eerst genoot van het enthousiasme kwam daarna de twijfel… “Als Siem zo blij is dat hij weer thuis is, heeft hij het dan wel leuk gehad?

Oké… Wij beginnen steeds beter te wennen aan het idee… Nu Siem nog!

Vlotte reis

We maakten ons op voor een gesprek met de KNO-arts in het ziekenhuis. Samen in de auto bespraken we de opties. Er zou een operatie komen, dat was zeker. Maar wat er tijdens de operatie precies moest gaan gebeuren dat kregen we vandaag te horen. Ja, één ding was zeker… We hadden nog een lange weg te gaan…

De vorige keer dat we hier reden was het 6 uur in de ochtend. Siem kreeg een MRI-scan en moest om half 8 in het ziekenhuis zijn. Er werd al jaren gewerkt aan deze snelweg en hoeveel extra reistijd dat opleverde was elke keer een gok… Voor 7 uur waren we in het ziekenhuis. De scan lukte onder narcose. Ook de gehoortest (onder narcose) lukte goed. Siem kwam weer bij en was al snel weer op de been. Het resultaat van de gehoortest kregen we nog te horen voor we naar huis mochten. Een meevaller! Er was weinig gehoorverlies. Mooi! Maar… als hij wel goed kan horen… Hoe kan het dan dat hij niet goed luistert…?!? ;-)

Na dit gehoord te hebben stapten we weer in de auto op weg naar huis. Helaas moesten we achteraan sluiten in de file...

Vandaag kregen we de uitslag van die MRI-scan. Eerder heb ik verteld dat er door een andere KNO-arts verklevingen aan zijn trommelvlies gezien waren. Er zou een nieuw trommelvlies moeten komen en waarschijnlijk ook protheses van de botjes die daar weer achter zitten. Om dit precies duidelijk te krijgen was de (vorige keer uitgevoerde) MRI-scan nodig.

Enigszins gespannen gingen we het gesprek in… Maar al snel stelde de KNO-arts ons ongerust. Op de MRI-scan waren geen verklevingen te zien. Het zag er allemaal goed uit en er hoefde niks te gebeuren… Dit was totaal niet wat zij en wij verwacht hadden! Na toch ook nog even gecontroleerd te hebben of dit wel echt de beelden van onze Siem waren verlieten we verbijsterd maar zeker ook opgelucht de spreekkamer.

Terug in de auto zoefden we sprakeloos over de nieuwe snelweg en door de nieuwe tunnel naar huis. Zo’n vlotte reis… Nee… dat hadden we niet verwacht!

Wie houdt het langste vol?

“Nee Siem, niet gooien!” “Als je nu weer je speelgoed door de kamer gooit zet ik je in je bed!” Met een grote grijns pakt Siem een autootje om hem vervolgens een paar meter verderop te laten neerkomen. “Kom maar, nu ga je je bed in!” “Jij wil de strijd aangaan, maar ik houd dit echt wel vol hoor!” “Straks mag je er weer uit!” En een jammerende Siem wordt in zijn bed (waar hij niet zelf uit kan) gezet.

Dit was aan het begin van de tweede kerstvakantieweek. Ook de dagen erna heeft hij regelmatig een poosje in zijn bed gezeten. Hij gooide, ik waarschuwde, hij lachte met zijn ondeugendste blik en gooide weer… Als dit geen uitdagen is dan weet ik het niet meer… Maar elke keer zette ik door en hield ik het vol…

Tekenblaadjes en potloden van Jorrit vlogen van tafel, Siem keek me lachend aan, verdween in bed, ik hield vol…

De kopjes vlogen over de grond, Siem keek me lachend aan, verdween in zijn bed, ik hield vol…

De reclamefolders vlogen van het aanrecht, Siem keek me lachend aan, verdween in bed, ik hield vol…

Maar vanmorgen was voor ons de maat toch wel vol… Gezellig aan ons zondagochtendontbijtje verdwenen de boterhamstukjes van Siem zijn bord zo op de vloer. Waarna weer een trotse blik op zijn (oh zo schattige) smoeltje verscheen. Oké, we hadden hem ook niet gevraagd wat hij op zijn brood wilde… Dus smeerden we een tweede boterham met de duidelijk door Siem aangewezen appelstroop. Maar ook deze verdween verspreid over de grond. Vervolgens bleef hij wijzen op zijn gekookte eitje. “Goed, dan krijg je die eerst, maar daarna eet je je brood op!” Maar ook daarna ging er geen stukje in zijn mond. “Prima! Dan eet je nu niet, maar je krijgt ook niet iets anders te eten!” 

En zo komt het dat Siem al de hele dag op één gekookt eitje leeft. Het trommeltje met de stukjes brood van vanmorgen zetten we af en toe voor hem neer, maar blijft hij demonstratief wegschuiven... Prima, maar WIJ HOUDEN VOL!

Wij houden nog één dagje vol! En morgenochtend? Dan zwaaien we net iets enthousiaster de bus naar school uit!

Onverwachte ontmoeting

Lieve Tom,

Al ruim een jaar zit je elke ochtend en namiddag bij Siem in de bus. Samen op weg naar school. Elke keer dat ik de bus in stap om Siem er in te zetten begroet ik je. Met regelmaat vang ik een blik van je, maar vaker kijk je langs me heen.

Tot ik je een tijdje geleden in een winkel tegenkwam. Ik liep dagdromend de winkel in en had je nog niet eens gezien. Al gauw genoeg vielen de enthousiaste kreten op. Ik keek op en we hadden echt oogcontact. Ik begroet je en loop naar je toe. Je blijft enthousiast en dat werkt aanstekelijk. Ik ben oprecht geraakt door jouw herkenning. Samen genieten we zichtbaar van onze onverwachte ontmoeting.

De keren dat je daarna Siem weer thuis op komt halen begroet je mij. Je laat duidelijk van je horen en een glimlach verschijnt om je mond. Het is maar 2 ochtenden in de week omdat ik de andere dagen werk, maar voor mij zijn het echte genietmomentjes.

Vanmorgen was ik, met Siem aan mijn hand, op weg naar de bus tot ik me bedacht dat ik Siem zijn zwemtas vergeten was. Ik gaf Siem aan de buschauffeur en liep snel weer naar binnen. Twee minuten later stapte ik de bus in. “Je werd al gemist door Tom!” zei de chauffeur. “Hij liet duidelijk merken dat hij het er niet mee eens was dat je op de oprit weer omdraaide…”

En weet je wat, lieve Tom? Je hebt gelijk... Even echte aandacht voor elkaar is veel belangrijker dan snel een zwemtas pakken zodat de buschauffeur niet hoeft te wachten. Want jij, jij laat mijn vrije dag pas echt goed beginnen!

Schoen zetten

Vanmiddag maak ik Siem zijn tas open. Naast een lege broodtrommel en fruitbakje zit er ook een geplastificeerd blad in. Het is een vergelijkbaar blad als de bladen in Siem zijn communicatieboekje. Bladen met allemaal kleine vakjes met verschillende plaatjes zodat hij door middel van aanwijzen toch (een beetje) kan communiceren.

Op dit blad staan allemaal plaatjes die te maken hebben met Sinterklaas. Siem wijst naar het plaatje van Americo, Zwarte Piet en Sinterklaas. Ik benoem wat hij aanwijst. Een enthousiaste kreet is zijn reactie.

Dan wijst hij naar het plaatje van een schoen en vervolgens tikt hij op zijn borst. Ik heb het niet meteen in de gaten en hij doet het nog een keer… Ik vraag hem wat hij wil… Hij wijst weer naar het plaatje van de schoen en dan naar zichzelf. Vervolgens loopt hij naar zijn kamer en komt met zijn schoenen terug. Die gooit hij richting de tuindeur (waar hij afgelopen week 2 keer zijn schoen mocht zetten zodat Zwarte Piet er iets in kon stoppen). Dan kruipt hij bij mij op schoot en kijkt mij met een grote glimlach aan… Ja, dat hoort er ook bij, bij mama op schoot zitten terwijl zij een liedje zingt. Jorrit valt mij snel bij, want die weet dat er voor een schoencadeautje wel eerst gezongen moet worden…

Siem leg ik in zijn bed. Terug in de woonkamer vraagt Jorrit enigszins vertwijfeld; “Maar we mochten toch pas vrijdag weer onze schoen zetten?” Met een trotse glimlach kijk ik Jorrit aan en zeg tegen hem “Dit is één van de eerste keren dat Siem zelf zo goed communiceert…” Jorrit kijkt mij met een glimlach van oor tot oor aan en zet snel zijn schoen erbij…

Zeg nou zelf… dit kan toch geen enkele Zwarte Piet weigeren?!?

Vertrouwen in moedergevoel even weg

De laatste jaren zeg ik dat we Siem goed kunnen “lezen”… Dat we weten wat hij bedoelt… Dat we zien waar hij qua ontwikkeling zit en we daarbij aan kunnen sluiten… Dat we kunnen zien hoe het met hem gaat…

Daar kom ik nu toch van terug… Helaas…

Al weken voor de zomervakantie had Siem met regelmaat opgedroogd bloed in zijn oorschelp. Hij liet niet merken ergens last van te hebben dus ik maakte het schoon en wachtte weer af. Na een aantal weken ging ik toch maar eens met Siem naar de huisarts. Die kon het niet beoordelen en stuurde ons door naar de KNO-arts. Ook die kon het niet goed beoordelen en wilde een CT-scan inplannen. Stil blijven liggen is bij Siem geen optie dus de CT-scan werd een onderzoek onder narcose…

En ook al merkten wij niks aan Siem en dachten wij dat er niks aan de hand was, toch blijkt er wel degelijk iets mis te zijn… En niet zo’n beetje ook…

Siem heeft verklevingen (van viezigheid) aan zijn trommelvlies en gehoorbotjes. Deze verklevingen zijn niet meer (zonder schade aan te richten) weg te halen. Siem is doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis en daar zal een operatie uitgevoerd gaan worden. Er wordt van een stukje kraakbeen een nieuw trommelvlies gemaakt en de gehoorbotjes gaan vervangen worden door kunstprotheses. Een operatie van een paar uur.

We zijn geschrokken van de uitslag, maar ook teleurgesteld… Teleurgesteld omdat we dachten Siem goed te kunnen “lezen”, dat we “voelen” wanneer er iets aan de hand is…

Het vertrouwen in mijn moedergevoel heeft voor nu een deuk opgelopen maar zal hopelijk langzaamaan weer gaan groeien!