Vakantie!

Vorige week heeft Siem genoten van een weekje logeren bij opa en oma. En onder het mom; “Een logeerpartijtje bij opa en oma mogen we Siem niet ontnemen…” hebben wij genoten van een relaxed weekje Friesland. We hebben weinig gedaan en juist dat was heel lekker. Een beetje zwemmen, fietsen en vissen en veel lezen, terrasjes pakken, spelletjes spelen en uiteten. Wat qualitytime voor mezelf, qualitytime voor elkaar en zeker ook voor Jorrit! Uitrusten, bijtanken en opladen… Heerlijk!

Na die week beslissen we om last minute een bungalow te boeken om ook nog even met z’n vieren op vakantie te gaan. Nu zitten we op de laatste avond met een wijntje op een bankje in een bungalow op de Veluwe (de fles moet toch leeg voordat we morgenochtend weer naar huis gaan ;-)).

En wat bleek afgelopen week? Ook Siem had op vakantie niet veel nodig. Een zwembadje in de tuin, heerlijk beschut tussen de bomen zorgt voor uren waterpret. En met papa in het grote zwembad levert nog meer waterpret op (van beide kanten). Zittend in de wandelwagen samen met mama flinke stukken wandelen over de heide. En samen met Jorrit slapen op 1 kamer. Jorrit in een bed en Siem op de grond in een speciaal tentje dat dicht geritst kan worden (zodat hij er niet zelf uit kan).

Natuurlijk liet hij ook hier zijn streken zien, natuurlijk vloog het speelgoed ons af en toe om de oren en natuurlijk konden we hem met regelmaat wel achter het behang plakken… Maar, al met al… kijken we ook op deze vakantieweek terug met een voldaan gevoel.

Ja, Siem heeft een fijne vakantie gehad! En dat… dat levert ons ook een fijne vakantie op! Even de nadruk op wat hij allemaal (wel) kan, samen genieten en kijken naar het positieve… Siem is daarin ons grote voorbeeld!

En hoe heerlijk en relaxed de eerste vakantie ook was… En hoe frustrerend en zwaar het afgelopen vakantieweek af en toe ook was… We zijn blij dat we last minute nog geboekt hebben. We zijn blij dat we er samen zo’n geslaagde vakantie van hebben gemaakt!

En de combinatie van beide vakanties maakt dat we het nieuwe schooljaar weer fris kunnen starten!

Zomervakantiehumeur onder nul

De eerste twee weken van de zomervakantie zitten erop. Toch mist het echte vakantiegevoel nog… Siem is dit schooljaar gestart in het onderwijs en heeft nu ook 5 weken vakantie. Samen thuis, we moeten echt nog even onze draai vinden.

Nou ja, "WE moeten onze draai nog vinden..." Siem niet hoor, die redt zich prima. Hij is gewoon lekker zichzelf… Hij loopt rond in huis en maakt daarbij grote rommel (spullen uitladen blijft nog altijd favoriet)… Hij pakt de hele dag door telefoon, Ipad of afstandsbediening om duidelijk te maken dat hij filmpjes wil kijken… Hij pakt zeker 20 keer per dag een beker uit de kast om aan te geven dat hij drinken wil (op zich heel knap, maar 20 keer per dag iets drinken is toch echt wel overdreven). En als hij het ergens niet mee eens is vliegen beker, afstandsbediening en speelgoed door te lucht, waarna hij je met een grote grijns aankijkt (hoezo uitdagen?!?)… Dus direct aanspreken, het hem zelf op laten pakken en laten opruimen. Het is denk ik wel duidelijk… Ik heb de hele dag door veel werk aan Siem.

Nou komt het ook nog net zo uit dat Siem niet in de tuin kan spelen omdat er deze weken door 2 timmermannen een tuinhuis gemaakt wordt (de tuin waar hij zichzelf normaal gesproken goed zelf kan vermaken). Is Jorrit de eerste week op scoutingkamp geweest, waardoor het wel heeeeel stil in huis was. Heeft Ralph het de laatste weken voor zijn vakantie extra druk op het werk waardoor hij ook met regelmaat een avond overwerkt. En wil het vakantieweer ook nog niet echt meewerken...

Ik kan bij de pakken neer gaan zitten, gaan klagen en zeuren of ik kan er het beste van proberen te maken. Ik probeer natuurlijk het laatste… Dus zo komt het dat ik elke dag een flink stuk, met Siem in de wandelwagen, ga wandelen. Dat ik ’s avonds regelmatig met een vriendin afspreek. En dat ik samen met mijn zusje en de kinderen een paar nachten uit logeren ben geweest. Ook de keuken heeft een grote schoonmaakbeurt gekregen, alle ramen zijn van binnen en buiten gelapt en de tuin is weer helemaal onkruidvrij. Want dat geeft mij meer een voldaan gevoel dan de hele dag thuis zitten en “niks” doen… Toch zit mijn “zomervakantiehumeur” nog niet op het juiste level en is mijn lontje aan de korte kant…

Vanaf afgelopen weekend heeft Ralph ook vakantie gekregen en om het vakantiegevoel een handje te helpen zijn we meteen voor een paar dagen in de auto gestapt naar het huis van mijn ouders. Zij zijn op vakantie dus voor ons kan het als een prima vakantiehuis fungeren. En om de zorg voor Siem een beetje te verdelen hebben we ook schoonmoeder meegevraagd…

En oma maar denken dat we haar een paar dagen vakantie zo gunnen! ;-)

"Van zulke..."

“Van zulke is bekend dat de voeten niet snel groeien…” De meneer van de schoenenwinkel heeft het over Siem. We zijn op zoek naar nieuwe schoenen en de verkoper weet ons dus te vertellen dat de voeten van gehandicapte mensen minder snel groeien… Los van of het waar is of niet, het komt wat onhandig uit zijn mond. “Van zulke…” Ik hoor het vaker, en weet dat er helemaal geen vervelende bedoeling achter zit, maar ik kan er niet aan wennen.

Ik weet nog dat ik zo’n 25 jaar geleden een weekendje met mijn ouders meeging op de boot. Naast ons lag een boot van een gezin met een zoon met het syndroom van Down. Toen die zoon tijdens het vissen uitgleed en tot zijn knieën in het water terecht kwam rende zijn moeder er naar toe om hem eruit te halen. Met het gevolg dat ook zij in het water belandde. Hetzelfde met de meneer die toevallig voorbij kwam. Mijn vader, de held!J, heeft ze één voor één met een touw uit het water getrokken. De jongen klom weer op hun boot en kwam bij zijn vader uit. Die lachte en zei; “Wat ben je toch een halve zool!” Met grote verbijstering hoorde ik het aan… Een vader die zijn eigen zoon, met het syndroom van Down, een halve zool noemt… Ik snapte er niks van!

En wat doen wij nu bij Siem?! We hebben veel bijnamen en koosnamen voor hem. Van lieverd tot pannenkoek, van schetepeteet tot mafkees, van grote vriend tot oliebol en van lieffie tot gespierde spijker. We gebruiken ze vaak. Op momenten dat we smelten van verliefdheid, maar zeker ook op momenten dat we hem wel achter het behang kunnen plakken… Wij zeggen het met een grote lach en Siem lacht vriendelijk terug. Als je dan zijn koppie met die grote glimlach ziet kan het niet anders dan dat frustraties en wanhoop als sneeuw voor de zon verdwijnen. En zo houden we de boel positief en luchtig ook al voelt de irritatie af en toe groot.

Maar wat wij mogen, mag een ander niet zomaar!! Ken je dat gevoel? Dat je zelf best een pittige mening mag hebben over je partner, je vader/moeder of je kind, maar als een ander diezelfde mening uitspreekt klinkt dat toch anders… En neem je het vaak juist op voor je partner, je vader/moeder of je kind.

Zo ook bij Siem... Als we bij een kinderboerderij bij een aquarium (met een bordje dat je de vissen mag aaien) staan en Siem vrolijk met zijn hand in het water spettert komt er een man bij staan. We kletsen even tot hij zegt; “Die vissen zullen wel denken, wat een halve gare!”

Na een pijnlijke stilte weet de man niet hoe snel hij verder moet lopen...

Aan ´t werk!

Jarenlang had ik meerdere taken en rollen op de basisschool waar ik werk. Naast het draaien van mijn eigen groep volgde ik opleidingen, coachte ik (nieuwe) collega’s, maakte ik beleid en begeleide ik processen van onderwijsvernieuwingen. Ik deed dit met veel plezier. Niet alleen kinderen in ontwikkeling, maar juist ook zelf in ontwikkeling net als het onderwijs dat je vorm geeft.

Een paar jaar geleden lukte het niet meer goed om mijn werk te combineren met de thuissituatie. Ons leventje met Siem kostte veel energie en we hadden moeite om de boel recht te houden. Ik miste de energie om mijn werk (met alle taken erbij) op hoog niveau uit te voeren en dat voelde absoluut niet goed…

Ik koos ervoor om op het werk taken af te geven en te verminderen in het aantal werkdagen. Dit gaf ruimte. Met veel plezier ging ik weer naar mijn werk en wat genoot ik van de werkdagen in mijn eigen groep. Wat vond ik het heerlijk om “Juf” te horen in plaats van “mama”. Ja, ik durf wel te zeggen dat ik een leukere mama ben omdat ik elke week ook een paar dagen van huis ben om te werken. Vandaar dan ook mijn respect voor fulltime huismoeders!

Maar nu zijn we een paar jaar verder en is het thuis minder hectisch. Siem is minder vaak ziek. Het eten gaat stukken beter en is niet meer een intensieve dagtaak. En verder is Siem overdag meer van huis omdat hij meer dagen naar school gaat.

Wat was het dan ook fijn om de laatste maanden meer “ruimte” te voelen. Het begon weer te kriebelen bij mij. Ik wilde op werkgebied weer meer op gaan pakken... Ongeduldig wachtte ik vacatures af, maar er kwam niks waarvan mijn hart sneller ging kloppen. Totdat de vacature “brigadier excellentiebrigade” voorbij kwam. Er werd gezocht naar een nieuwe leerkracht om een plusklas te gaan draaien. Naast het draaien van de plusklas ga je expertise opbouwen gericht op het hoogbegaafde kind, heb je overleggen met andere brigadiers, maak je je eigen onderwijs en coach je collega’s. Dit is voor 1 dag in de week en daardoor goed te combineren met het blijven draaien van mijn eigen groep.

Het leek mij een mooie uitdaging en na 15 jaar schreef ik weer een sollicitatiebrief. Ik werd uitgenodigd voor een gesprek en met klamme handjes ging ik het gesprek in. Het gesprek verliep lekker en ik was tevreden over hoe ik mezelf gepresenteerd had. De dag erna werd ik gebeld met de mededeling dat ze mij graag wilden benoemen. Ze waren onder de indruk van mijn gesprek en wilden graag dat ik hun team kwam versterken. Wauw, wat voelde dat lekker!

Ondertussen heb ik een eerste overleg bijgewoond en een dag meegedraaid met een plusklas. Het voelt goed en geeft me veel positieve energie. Heerlijk om dat gevoel weer te ervaren. Want nu besef ik dat ik dat wel gemist heb!

Verdrietige broer

Een gesprekje tussen Jorrit en mij, zomaar op een doordeweekse avond…

“Mam, ik was vandaag verdrietig op school…”

“Och, hoe kwam dat?”

“Ik was verdrietig om Siem… Alle broertjes en zusjes mochten met elkaar op de schoolfoto…”

“Had de juf het ook in de gaten?”

“Nee de juf niet, daar heb ik het niet aan laten merken… Maar de kinderen die vlak bij mij zitten hadden het wel door. Ik zei dat ik zo graag zou willen dat Siem ook aan de deur kwam om mij op te halen… Ze waren heel lief voor mij. Ze zeiden lieve dingen om mij op te vrolijken en aaiden over mijn rug…”

“Wat fijn dat ze er zo voor je waren! En ook knap van jou dat je ze vertelde wat je voelde…”

“Maar ja, het verandert niks aan Siem…”

“Nee, dat klopt.”

“Ik vind het helemaal niet leuk dat hij gehandicapt is. Het is voor niemand leuk.”

“Zou het voor Siem ook niet leuk zijn?”

“Nee, het is toch niet leuk als je niet kan praten. Je kan helemaal niet gemakkelijk duidelijk maken wat je wil of denkt. Voor jullie is het ook niet leuk. Jullie hebben veel meer werk om Siem te verzorgen. En voor mij… nou gewoon…”

“Brengt Siem ons ook iets anders? Iets leuks of fijns?”

“Ja hij is wel grappig en vaak vrolijk. Hij maakt veel plezier. Maar eerlijk is eerlijk… ik had liever dat hij gewoon was.”

“Ik denk dat ik wel snap wat je bedoelt. Ik zou dat ook liever hebben gehad. Maar ja, wanneer ben je eigenlijk gewoon? Zo gewoon vind ik ons nou ook weer niet!”

“Nee eigenlijk helemaal niet!” zegt Jorrit, ondertussen op zijn kop van de bank afglijdend.

Wat fijn dat Jorrit zich vrij voelt om dit met anderen maar zeker ook met ons te bespreken. Het zal niet altijd makkelijk en fijn voor hem zijn, maar zolang we er gesprekjes zoals deze over kunnen voeren denk ik dat we het zo gek nog niet doen…

Naar aanleiding van dit gesprekje besluiten Ralph en ik dat het fijn zou zijn als Jorrit een dagje onze volledige aandacht kan hebben. Jorrit heeft later in de week een studiedag en Ralph zorgt dat hij ook vrij is. We willen Jorrit meenemen naar een pretpark. We beslissen dat Jorrit zelf mag kiezen waar hij heen wil… 

Zijn antwoord is: “Naar een dierentuin, maar dan moet Siem wel mee!”

En dan weet ik het zeker… broederliefde is onvoorwaardelijk!

Over m'n oren...

Wie reageert met het mooiste “tot over z’n oren moment” krijgt een exemplaar van het boek “Van achter het behang tot over m’n oren” cadeau…

Een prijsvraag op de facebookpagina van de school waar Jorrit op zit zet mij aan het denken… Verrek, tot over m’n oren momenten (het gevoel smoorverliefd te zijn op je eigen kinderen…) die heb ik ook! Echter om voor de prijsvraag één moment te kiezen dat lukt me niet. Dus bedenk ik het maken van een “tot over mijn oren top 10”. Maar ook dat voelt niet goed... Hoe moet ik nou beslissen welk tot over m’n oren moment op welke plek zou moeten staan? Want kies ik dan eigenlijk ook niet op wie ik meer tot over mijn oren ben? Daar denk ik even over na… Zit er eigenlijk verschil in mijn gevoel voor mijn beide jongens? Een antwoord vind ik er niet op. Wel ontdek ik dat ik “over mijn oren momenten” bij beide mannen op verschillende momenten ervaar.

Zo ben ik bij Jorrit vaak “tot over mijn oren” bij “grotere” momenten... Wat was ik bijvoorbeeld trots op Jorrit toen hij zijn zwemdiploma haalde… Dit had twee en een half jaar geduurd. In de twee en een half jaar was ik regelmatig erg gefrustreerd geweest. Ik dacht dat ik hooguit nog wat opluchting zou voelen bij de diploma-uitreiking. Maar nee hoor, een apetrotse moeder stond vooraan met fototoestel en (klein) cadeautje.

Bij Siem kan ik juist heel erg “tot over mijn oren” zijn bij “kleine” dingen... Siem die (sinds een paar weken) weet hoe de IPad werkt en het ene na het andere filmpje aanzet. Precies wetend welk filmpje hij wil hebben… Waarna een trotse lach om zijn mond verschijnt.

Hoe langer ik er over nadenk hoe meer ik bij beide mannen “tot over mijn oren ben” juist op die momenten waarvoor ze meer moeite hebben moeten doen. Dat is bij elk kind op andere vlakken, op andere niveaus. En dat bij onze heren die verschillen extra groot zijn maakt dan eigenlijk helemaal niks uit.

En mijn gevoel van trots zijn is eigenlijk gewoon een weerspiegeling van hun eigen trots… Want als ik de foto van Jorrit met zijn zwemdiploma in de lucht zie dan sprankelen zijn ogen van trots… En Siem? Die lacht elke keer van oor tot oor wanneer hij de Ipad ontdekt (omdat wij hem niet goed opgeruimd hebben) en zijn lievelingsfilmpje weer aan krijgt.

Nee, een moeder kan volgens mij niet meer “over haar oren” zijn op haar kinderen die trots op zichzelf zijn!

Kiekeboe

Oneindig kunnen we het spelletje blijven spelen…

“Kiekeboe spelen” wie kent het niet? Tijdens het verschonen een doek over het hoofdje van je baby… De schaterlach en de verbazing die weerspiegelt in hun ogen als je de doek er voorzichtig aftrekt... Je smelt spontaan! En als je denkt dat het niet leuker kan worden neemt je kindje het initiatief door zelf de doek over zich heen te trekken. Nu ben je allebei aan het schaterlachen als het koppie met die pretoogjes weer tevoorschijn komt…

Misschien kan je je wel voorstellen dat als je een kind hebt waarbij het ontwikkelen niet verloopt zoals “gewoonlijk” (lees: meervoudig gehandicapt) en hij op een gegeven moment zelf het initiatief neemt door de doek over zijn hoofd te trekken, je met je hoofd in de wolken loopt! Ja, wat kunnen wij genieten van Siem die met ons kiekeboe wil spelen!

Het begon op een avond toen ik hem in bed legde. Hij pakte zijn slaapdoek en probeerde die over zijn hoofd te leggen. Dit was moeilijk voor hem (hij is motorisch niet vaardig) maar de doek bedekte zijn ogen dus naar zijn idee was hij verstopt. De spanning die ik hoorde in het kreetje dat volgde toen ik vroeg “Waar is Siem nou?” was onbetaalbaar. Net zoals de trotse blik en lach toen hij de doek van zich af trok.

Ondertussen speelt Siem kiekeboe met zichzelf wanneer en waar hij maar wil. Zo heeft hij ontdekt dat kiekeboe spelen ook prima kan met zijn sjaal terwijl hij in de wandelwagen zit. En ook tijdens het spelen worden zijn knuffels regelmatig verstopt onder een doek.

Sinds een aantal maanden speelt Siem ook verstoppertje met Jorrit, Ralph en mij. Het gaan zoeken is daarbij favoriet. Wachten tot papa of mama voor hem geteld heeft is nog moeilijk, maar tijdens het zoeken gaat hij vervolgens als een speer. Hij loopt van ruimte naar ruimte door het huis en kijkt echt in hoekjes of achter gordijnen, deuren en meubels. Wat een pret als hij de ander gevonden heeft! Zelf verstoppen is nog moeilijk en dan vooral het wachten tot je gevonden wordt. Al snel komt hij uit zijn verstopplekje tevoorschijn, wel weer met diezelfde grote lach op zijn snoet...

Dat hij ook goed paaseieren kan zoeken werd vorige maand duidelijk. Bij de ene opa en oma zocht hij in de tuin naar gekookte eieren. Alleen als hij er eentje gevonden had gooide hij hem snel weer weg. Met gekookte eieren is dat niet zo’n succes kan ik je vertellen… De volgende dag bij de andere opa en oma ging hij op zoek naar chocolade eieren. Die weggooien nadat hij ze gevonden had kon niet zoveel kwaad. Tenminste… totdat hij ontdekte dat eieren in de vijver gooien nog leuker was!

Even terugkomend op het kiekeboe spelen. Een kind waarbij de ontwikkeling “gewoon” verloopt is op een gegeven moment toe aan een volgende fase en laat het kiekeboe spelen achter zich. Als ouder heb je het tegen die tijd vaak ook wel gehad en samen geniet je van de volgende ontwikkeling die zich aandient.

Of het bij Siem ook zover komt weten we niet. We weten niet hoe lang hij zich nog blijft ontwikkelen, of een volgende fase in zijn mogelijkheden ligt. We spelen al een aantal jaar kiekeboe met hem. En dat, dat doen we met alle liefde en zullen we ook zeker blijven doen!

Ja… kiekeboe spelen… oneindig kunnen we het spelletje blijven spelen…