Bah! Een nieuwe wandelwagen...

Aan Siem zie je niet direct dat hij meervoudig gehandicapt is. Hij heeft een knap koppie met een vrolijke lach erop (zegt een enigzins bevooroordeelde moeder ;-)). Ja, wanneer je hem ziet lopen dan kan je al wel iets gaan denken. En als je tegen hem begint te praten en hij lacht je alleen vrolijk toe zal er bij de meeste mensen wel een lichtje gaan branden. Zeker als je wat langer ziet hoe wij met hem omgaan en hem 24/7 in de gaten houden.

Maar toch, de meeste mensen die Siem niet kennen en hem maar even kort meemaken hebben het niet meteen in de gaten. Zeker als we hem in de wandelwagen bij ons hebben en je hem dus ook niet ziet lopen (en je dus behalve zijn houterige loopje ook niet ziet dat hij voor geen meter naar ons luistert). Ja, ik kan me best voorstellen dat het niet direct duidelijk is voor onbekenden.

Ik zal jullie eerlijk zeggen dat ik me wel eens afgevraagd heb wat “fijner” zou zijn;
Een gehandicapt kind waar je niet direct een handicap aan ziet waardoor onbekende voorbijgangers “niks in de gaten hebben”. Maar waardoor je soms wel mensen tegenkomt die een mening hebben die je raakt (zoals; voed je kind eens fatsoenlijk op) of je mensen tegenkomt die niet weten hoe te reageren op Siem (want Siem zoekt contact met mensen en maakt daarbij geen onderscheid tussen bekend of onbekend) en je dus soms in ongemakkelijke situaties terecht komt.
Of een gehandicapt kind waarbij de handicap lichamelijk wel zichtbaar is wat wellicht zorgt voor meer starende blikken, maar wellicht voor minder veroordelende gedachtes bij anderen of ongemakkelijke situaties. Een antwoord heb ik er niet op en "gelukkig" heb je hier geen keuze in en zal je het moeten doen met hoe het nou eenmaal is…

Nou hebben we afgelopen week een nieuwe wandelwagen gekregen. Siem paste echt niet meer in de oude. De oude, een kek modelletje met oranje en grijze bekleding, kon nog aangezien worden voor een “gewone” wandelwagen, maar daar is met de nieuwe geen sprake meer van. De grootte, maar ook het model kan echt niet door voor een “normale” wandelwagen. Ons tijdperk van “ongemerkt” meegaan in de mensenmassa is voorbij. En oooohhh, wat moet ik er aan wennen…

Ik zie kinderen staren, nog eens omkijken en er iets van zeggen tegen hun ouders. Ik zie volwassenen proberen ongemerkt te kijken en vooral geen oogcontact met mij maken. Maar "de ergste" vind ik toch wel de volwassenen die ongegeneerd van de wagen, naar Siem en vervolgens naar mij kijken met open mond en een blik van medelijden in hun ogen. Bah, wat moet ik hier aan wennen!

Zo blij als ik was dat deze nieuwe wagen nog net voor de vakantie binnenkwam. Zo baal ik daar nu van. Hoewel ik er nu wel in een vreemd land, met vreemde mensen aan kan wennen… Zo heb ik al ondervonden dat met een hele boze blik terug staren niet werkt voor mij...;-)

En Siem? Die zit als een prins in zijn nieuwe wagen en lacht iedereen nog steeds even vriendelijk toe!

ONBEKENDEN!!

Siem staat op het punt om na 5 jaar het KDC te verlaten. Tijd om eens terug te blikken…

Ruim 5 jaar geleden (Siem was zo’n anderhalf jaar oud) werd ons vertelt dat Siem te veel zorgelijk gedrag liet zien en zijn ontwikkelingsachterstand wel erg groot was. De fysiotherapie en logopedie zorgden voor onvoldoende vooruitgang en ze dachten dat er meer nodig was. Daarnaast merkten wij dat de dagelijkse zorgen (veel ziek en slecht, moeizaam eten)  veel van ons vroeg, te veel…

Tijd om te gaan kijken bij een dagopvang speciaal voor onze Siem. We kwamen het KDC binnen en Liesbet (destijds de directeur) heette ons welkom. De warmte was direct voelbaar (en dan bedoel ik niet de tropische temperatuur die er nu hangt;-)).  Ja, als we ons zorgenmannetje dan toch ergens moeten achterlaten dan is dit de plek!

In het nieuwe schooljaar kan Siem starten bij de Ieniemienies. De eerste dag breng ik hem weg. Met tranen in mijn ogen rijd ik naar Helmond. En met tranen over mijn wangen rijd ik weer alleen naar huis. Ons kleine mannetje heb ik achtergelaten bij (hele lieve, betrokken en kundige, maar wel...) ONBEKENDEN!!

Maar het vertrouwen groeit snel. De leidsters laten zien Siem goed te leren kennen, goed voor hem te zorgen en Siem maakt stapjes in zijn ontwikkeling. Ook de fysiotherapie en logopedie worden overgenomen door specialisten op het KDC. Met een groot enthousiasme en hoge betrokkenheid wordt er gewerkt met Siem.

Siem wordt ouder en zijn weerstand verbeterd. Hij is veel minder ziek en het eten gaat ook steeds beter en gemakkelijker. Dat hij lekkerder in zijn vel zit is ook zichtbaar op zijn snoet. Met een vrolijke glimlach kruipt Siem in de rondte.

Als je fitter bent en lekkerder in je vel zit dan kan je je natuurlijk ook beter gaan ontwikkelen. Dus met veel plezier wordt zijn persoonlijk plan aangepast. Lopen, communiceren, taalbegrip vergroten worden de nieuwe doelen. Gedreven wordt er met Siem gewerkt. Sommige doelen worden behaald en sommige worden bijgesteld. Maar altijd wordt er gekeken naar wat Siem nodig heeft en hoe daar zo goed mogelijk bij aangesloten kan worden.

En nu is het tijd voor een nieuwe stap. Wij moesten er nog even aan wennen, maar Siem is er aan toe. Tijd voor een nieuwe uitdaging! Na de zomervakantie gaat hij starten op de Emiliusschool. En vast en zeker zullen daar ook weer hele gedreven, liefdevolle en betrokken mensen werken, maar het zijn wel weer ONBEKENDEN…

En die ONBEKENDEN van 5 jaar geleden? Dat zijn voor ons hele dierbare en geliefde personen geworden. Die “onbekenden” van 5 jaar geleden zorgen ervoor dat we nu met vertrouwen deze stap durven te maken. Durven te vertrouwen op het zullen ontmoeten van opnieuw fantastische mensen die voor Siem (en ons) klaar zullen staan. En bovenal te durven vertrouwen op Siem!

En het KDC? Dat heeft voor altijd een heel warm plekje in ons hart!

Sprankeling

Sprankelende, stralende ogen

Tijdens een vergadering van de cliëntenraad van het KDC ontmoet ik je. Je zoontje zit nu zo’n 2 maanden op het KDC en je hebt je aangemeld als lid van de cliëntenraad. Je vertelt met een open blik dat je het idee hebt dat je zoontje helemaal op zijn plek zit. Dat het goed voelt om hem naar het KDC te brengen. Je grote bruine ogen sprankelen en stralen als je over hem praat.

Angstige ogen

De vergadering begint. Al gauw gaat het over wijkraden, reorganisaties, WMO, cliënttevredenheidsonderzoeken, OR, KwaliteitsVerbeterKaarten, de uitrol van een systeem, CCR, huiskamergesprekken, CIZ, financiële jaaroverzichten, WLZ, cliëntenvertegenwoordigers, ONS, platform VG ZO Brabant, regioraad, vrijwilligersbeleid, Caren, medezeggeschapsovereenkomsten, raad van toezicht en ga zo nog maar even door...

De sprankeling maakt plaats voor een angstige blik en diepe frons op je voorhoofd.

Geruststellende, bemoedigende ogen

We leggen regelmatig uit waar we het over hebben en de frons wordt dan iets minder. Ik zoek oogcontact en probeer je met mijn ogen geruststellend en bemoedigend toe te knikken.

Als de vergadering afgelopen is loop ik naar je toe. Ik zeg je niet druk te maken over alles wat voorbij gekomen is. “Als je een paar vergaderingen verder bent begrijp je alles en kan je zonder problemen meepraten. Het komt echt vanzelf goed!”

Bedachtzame blik

Op weg naar huis kijk ik in de achteruitkijkspiegel. Ik zie een bedachtzame blik. Heb ik net nou echt gezegd dat het "vanzelf goed" komt? Want hoe goed is het eigenlijk dat ze over een paar maanden zonder problemen met ons mee kan praten?
Dan ga ik in gedachten bijna 5 jaar terug in de tijd. Siem is net begonnen op het KDC. Mijn “zorgenmannetje” moet ik achterlaten bij (hele lieve, betrokken en kundige) onbekenden. Het proces van krampachtig vasthouden, loslaten, verzetten en accepteren is begonnen…

Nee, vanzelf komt het niet goed… Ze heeft geen idee van de weg die ze nog te gaan heeft. En dat laat ik zo. En ach, als ze die sprankeling in haar grote bruine ogen als ze over hem praat maar houdt dan komt het uiteindelijk toch ook echt wel weer goed! 

Snoezelmarathon

Siem heeft geen “rust in zijn kont”. Hij is heel ondernemend en altijd actief. Hij kan niet stil zitten en alle prikkels uit zijn omgeving komen bij hem binnen. Regelmatig zetten we Siem in zijn bed (waar hij niet zelf uit kan komen). Behalve dat wij dan even onze handen vrij hebben (want Siem kent geen gevaren en moet je dus altijd in de gaten houden) is dit voor hem een rustmoment. Vaak gaat hij lekker liggen, speelt hij wat met zijn knuffels en “tut” hij met zijn doek. Hij lijkt er van te genieten en ontspant.

Op het kinderdagcentrum waar Siem 5 dagen van de week naar toe gaat creëren ze ook rustmomenten voor Siem. Ze gaan dan met hem naar de snoezelruimte. Dit is een ruimte met voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden die de zintuigen aangenaam prikkelen. En ook dan merken ze dat Siem ontspant en tot rust komt.

En toen kwamen Susanne en Miranda naar ons toe. Ze vertelden dat ze ons wilden ondersteunen, ontzorgen en een geldinzamelingsactie wilden opstarten.

We waren erg geraakt door hun aanbod. Maar we voelden ons ook bezwaard. Zijn wij nou de mensen die hulp nodig hebben? Als we iets heel graag willen dan moeten we dat toch ook zelf kunnen betalen? Deze twijfels legden we aan ze uit. Hun reactie was simpel en duidelijk: “Jullie maken genoeg aanpassingen om jullie leven met Siem en Siem zijn leventje zo aangenaam mogelijk te maken. Dan is het toch niet eerlijk dat daar ook nog zo’n hoge kosten aan verbonden zijn?”

Als we dan nog een wens voor Siem hebben dan is het natuurlijk het creëren van een snoezelkamer. Hoe fijn zou het zijn als we het snoezelen ook in huis kunnen aanbieden!

Samen zijn Miranda en Susanne voor onze Siem van start gegaan. Susanne traint voor de marathon om de actie extra kracht bij te zetten en Miranda draagt haar steentje bij op organisatorisch gebied. Er is een facebookpagina (Siem Lemmen / keepitsiemple) en speciale website (https://www.onepercentclub.com/nl/#!/projects/keepitsiemple) aangemaakt waarop je het gehele project kan volgen.

Misschien mogen we je een keertje verwelkomen op één van de sites?

Ontwikkeling waar blijf je?

Bij Siem wordt elk jaar een ontwikkelingsonderzoek uitgevoerd. Die wordt gebruikt om Siem zijn ontwikkeling in kaart te brengen. Na het onderzoek worden nieuwe ontwikkeldoelen geformuleerd voor in zijn persoonlijk plan. Gedurende het jaar dat erop volgt wordt er gewerkt aan die persoonlijke doelen waarna weer een ontwikkelingsonderzoek afgenomen wordt en de doelen bijgesteld worden. Dit is nu 5 jaar achter elkaar gedaan.

Siem ging daarbij elk jaar minimaal vooruit. Zat hij 5 jaar geleden (het eerste meetpunt) op een ontwikkelingsleeftijd van 13 maanden was dat vorig jaar gegroeid naar 16 maanden. In 4 jaar tijd dus een groei van 3 maanden. En ook al wisten we dat het maar een onderzoek was en dat alles wat Siem in de praktijk laat zien zoveel meer zegt… Toch was het elke keer een flinke teleurstelling.

Ik denk al een paar jaar dat Siem meer begrijpt dan hij laat zien. Vorig jaar liet Siem dat steeds beter merken en begonnen ook mensen om ons heen dat te zien. Vooral vorig jaar viel het dan ook zo tegen dat hij maar weer 1 maand gegroeid was ten opzichte van het jaar daarvoor. En ja, de speltherapeute had heel erg haar best gedaan om in het verslag de nadruk te leggen op de groei die hij wel had doorgemaakt, maar niet direct zichtbaar was in de cijfertjes. Maar toch, de eindresultaten stonden er keihard onderaan en die kwamen binnen. Teleurstelling en verdriet namen de overhand van de trots die we eerst voelden.

Vorig jaar nam ik me dan ook voor om dat “stomme” onderzoek los te laten en alleen nog te kijken naar wat Siem ons gedurende het hele jaar in de praktijk laat zien. Dit lukte, en wat hebben we genoten van alle ontwikkelingen die hij doorgemaakt heeft!

Maar goed, nu stond dat ontwikkelingsonderzoek wel weer voor de deur… Het los laten lukte me in de aanloop naar het onderzoek best goed. Oké, de avond van tevoren lag hij extra vroeg in bed en voor hij in de bus stapte kreeg hij een extra dikke kus van mij, maar verder was ik er niet veel mee bezig.

’s Middags kwam Siem weer thuis en zat er een grote envelop in zijn tas. Het onderzoek was meteen op papier gezet en meegegeven. Toch maar snel opengemaakt… En wauw! Hij was in 1 jaar 4 maanden gegroeid! Zeker vergeleken met de eerdere onderzoeken een hele mooi groei. Ik was opgelucht dat hij had kunnen laten zien dat hij inderdaad (ten opzichte van zichzelf) gegroeid was.

Maar was ik nu dan ook euforisch en buitenzinnig van vreugde? Heb ik de vlag uitgehangen, zijn we rechtstreeks naar een restaurant gereden of hebben we grote cadeaus voor hem gekocht? Nee, geen van allen…
Toch jammer dat ik vorig jaar met mezelf afgesproken heb niet meer (te) veel waarde aan de uitslag te hechten! ;-)

Awkward!

Siem heeft een studiedag en is een dagje thuis. ’s Middags wandelen we een stukje. Tenminste... Siem zit in de wandelwagen en ik loop erachter. We eindigen bij het schoolplein om Jorrit op te halen. We zijn daar zo’n 10 minuten te vroeg en 2 kleutergroepen spelen buiten.

Ik parkeer Siem voor het hek en hij kijkt naar alle beweging op het plein. Al snel komen er een paar kleuters aan de andere kant van het hek staan. “Hé, waarom ben jij niet op school?” “Wat ben je groot, waarom zit je in een wandelwagen?” “Waarom zeg je nou niks?” Een heel vragenvuur komt op Siem af. Ik probeer voor Siem antwoord te geven en geniet stilletjes van alle vragen die ze zonder gene stellen. Siem lacht ze vriendelijk toe en wijst naar een Mickey Mouse op een trui. “Volgens mij vindt hij jouw trui heel mooi!” zeg ik voor Siem. “Zou hij mijn trui ook mooi vinden?” “En de mijne?” “Of misschien die van mij?” “En mijn broek?” “Of mijn schoenen?” Het hele groepje kleuters wil bij Siem in de smaak vallen, ze willen erbij horen...

Ik zeg dat we nog even doorlopen naar de gymzaal waar Jorrit met de klas net naar buiten komt. Ze hebben nog een paar minuten over en de juf bedenkt een tikspelletje op het veld ernaast. Enthousiast vliegen de kinderen over het veld. Siem reageert ook enthousiast en wijst naar de kinderen. “Wil je meedoen Siem?” Ik maak hem los en Siem loopt naar de groep kinderen. Na een paar meter draait hij zich om en komt terug. Hij pakt mijn hand vast. “Zal ik meegaan?” Enthousiast loopt hij met mij aan zijn hand het veld weer op. Al snel komt er een aantal kinderen naar Siem toe. “Ha Siem!” “Doe je ook mee?” En Siem schenkt ze zijn liefste lach. Lachend gaan we over het veld. Als Jorrit de tikker is kan het niet uitblijven en wordt Siem getikt. Meteen staan er kinderen voor Siem zijn neus. “Tik mij maar Siem!” En de groep gaat weer door met hun tikspel. Ach, ook Siem wil er gewoon bij horen!

Na schooltijd heeft Jorrit een proefles in het centrum. Siem en ik moeten een half uurtje overbruggen. Ik besluit naar het pleintje voor de ijssalon te gaan. Daar zijn vrolijk geschilderde bankjes met allemaal verschillende afbeeldingen erop en veel kinderen. Genoeg te zien dus voor Siem. Ik laat hem er rondlopen en zorg dat ik hem niet uit het oog verlies. Op een gegeven moment gaat hij, buiten mijn gehoorsafstand, naast 2 meiden van ongeveer 15 jaar op een bankje zitten. Ik zie ze kijken naar Siem en iets aan hem vragen. Siem lacht ze vriendelijk toe en wijst een keer met zijn hand. Ze blijven het nog even proberen, maar als Siem toch echt niks zegt gaan ze weer met elkaar in gesprek. Na een minuut of 5 staan ze op. Ze komen langs mij gelopen en ik hoor ze tegen elkaar zeggen: “Dat was echt awkward!”

En ik maar denken dat Siem er ook gewoon bij hoort!

Kolder in de kop

Samen met opa en oma zijn we op pad. We zijn zo'n 100 jaar terug in de tijd.Terug in de tijd in het Zuiderzeemuseum in Enkhuizen.  We genieten van de ingerichte huisjes, de oud Hollandse spelen en de vrijwilligers die in klederdracht helemaal in hun rol zitten.

Zo komen we op een gegeven moment in de Urkerbuurt bij 2 huisjes aan. Binnen zijn de vrouwen het middageten aan het klaarmaken. Dit gebeurt op een petroleumstelletje. Het ruikt heerlijk naar rode kool met appeltjes en uitgebakken spekjes. Buiten zitten de mannen op een stoel in de zon voor hun huisje. Ze zijn in gesprek met elkaar en de bezoekers die langs komen. Het volgende gesprekje tussen een Urkerman en meisje van ongeveer 12 jaar vindt er plaats als we staan te kijken:

Meisje: "Wij gaan met het vliegtuig op vakantie."
Urkerman: "Een vliegtuig wat is dat nou weer?"
Meisje: "Ken je dat niet? Ik zal je op mijn mobiel een plaatje laten zien."
Urkerman: "Waar heeft ze het toch over? Volgens mij gaat het niet goed met haar..."
Meisje: "Wacht maar even, ik heb hier wifi..."
Urkerman: "Het gaat echt niet goed met jou... Slaap jij soms liggend?"
Meisje: "Ja, hoe zo?"
Urkerman: "Dat dacht ik al... Wij slapen zittend. Als je liggend slaapt krijg je de kolder in de kop!"

Lachend loopt het gezin verder. Wij blijven nog even staan en Siem bekijkt de heren eens even van dichtbij. Ze vragen wat aan Siem en Siem lacht ze vriendelijk toe, maar een antwoord geven kan hij niet. "Tja" zegt oma. "Siem heeft de kolder in de kop." Hierover nadenkend lopen ook wij verder.

Bij een volgend straatje bekijken Ralph en ik samen een huisje. "Goh, moet je je voorstellen dat we in zo'n klein huisje samen met Siem zouden wonen..." "Ja en in die tijd had je hem ook nog hele dagen thuis gehad." "Gillend gek waren we geworden!"

De rest van de dag genieten we van het zonnetje, de winkeltjes, en de vers gerookte vis. Maar vooral ook van de aangepaste wandelwagen waar Siem in zit. Van de wetenschap dat hij na de vakantie weer opgehaald wordt om overdag naar het KDC te gaan. En dat alle professionals weer voor ons klaar zullen staan!