Supermarkt

Lang heb ik Siem mee kunnen nemen naar de supermarkt. Het zal je verbazen hoelang een kind in het zitje van het winkelwagentje past! Ook al heb je op het laatst bij het erin zetten wel even hulp nodig van een toevallige omstander die zijn voeten door de juiste gaten trekt...

In de supermarkt zette ik het winkelwagentje bewust in het midden van een gangpad zodat hij niet de rekken leeg kon halen. Verder moest ik opletten dat de vriendelijke medewerkster bij het vleesbeleg geen plakje worst aan Siem gaf. Die ging namelijk zeker niet in zijn mond, maar verdween op de grond. Met een verontwaardigde medewerkster tot gevolg.

Op een gegeven moment waren zijn armen zo lang dat wat ik in het wagentje legde hij er weer uitgooide. En toen ik Siem echt niet meer in het zitje van een winkelwagentje kreeg kwam het moment dat ik dat zonder Siem boodschappen ging doen. Ondertussen alweer meerdere jaren.

Tot een paar maanden geleden... Jorrit en ik wilden even wat boodschappen halen, maar Siem konden we niet alleen thuis laten... We besloten dat we toch gingen en Siem meenamen. We waren immers met zijn tweeën...

Wat heeft Siem daarvan genoten! Met een grote grijs liep hij door de winkel en bleef hij (redelijk) goed bij ons wagentje. Het eerste dat we pakten was een pak crackers. Siem mocht die in het wagentje leggen, maar gooide het pak er met een flinke vaart in... Duidelijk, we leggen de boodschappen zelf wel in het wagentje!
Terwijl wij door de winkel liepen wees Siem van alles aan dat hij kende. Wij benoemden vervolgens wat hij aanwees met een enthousiaste kreet tot gevolg.

Tot aan het wachten voor de kassa verliep het prima. Siem is echter niet zo van stilstaan en wachten... Als hij ergens niet door kan dan duwt hij het object dat in de weg staat aan de kant. Het geven van dat duwtje doet hij op een hoogte waar hij gemakkelijk bij kan... Dit keer stond er een oudere man in Siem "zijn loop". Met een licht duwtje wilde Siem duidelijk maken dat hij er graag door wilde... Echter was dit precies bij de kontzak van die meneer waarin hij ook zijn portemonnee had zitten... Verschrikt greep de man naar zijn portemonnee, bang voor een zakkenroller!

Gelukkig had Siem nog steeds zijn grootste glimlach rond zijn mond en kon de man de situatie al snel inschatten!

De week erna hebben Jorrit en ik nog vaak teruggedacht aan het supermarktbezoek met Siem... Nooit geweten dat kapot gegooide crackers zo lekker konden smaken!

In 't kwadraat

Je kent het vast wel... dat je als ouders karaktertrekken bij je kind ziet en dat je dan bij een "negatieve" karaktertrek gekscherend tegen elkaar zegt "Dat heeft die van jou!" of juist bij een "positieve" karaktertrek "Dat heeft hij van mij!" 

Bij ons gaat het in ieder geval regelmatig zo. Pas nog zaten Ralph en ik samen bij de logopediste van Siem en zij vertelde ons over een voorval dat Siem best slim oploste. Ralph reageerde met "Wat is hij toch slim!" waarop ik zei "Dat heeft hij van mij!". Waarna we alle drie in de lach schoten!

Een week later zat ik bij Siem zijn jaarlijkse persoonlijk planbespreking. Daar vertelde de juf dat Siem het soms vertikt om een werkje te maken. Eerder in de week had ze een puzzel voor Siem klaar liggen. Siem schoof hem weg, gooide de stukjes over de vloer, hij deed er van alles mee behalve hem maken... 

Meerdere keren hebben ze de puzzel weer op zijn tafel gezet, maar Siem bleef het weigeren... Normaal gesproken mag Siem na een werkje even op de iPad (zijn favoriete bezigheid), maar die dag dus niet. Als Siem aangaf dat hij op de iPad wilde dan kreeg hij eerst weer de puzzel voor zijn neus. Dit ging de hele dag zo door, maar de puzzel is niet gemaakt...

Tsja, best eigenwijs... 

Eigenwijs maal eigenwijs maakt eigenwijs in het kwadraat...

Hoewel wij natuurlijk net iets te eigenwijs zijn om dat toe te geven!

"Mijn naam is..."

Ralph en ik zijn samen op de school van Siem. We krijgen uitleg. Uitleg over een nieuw communicatieprogramma. Een programma op de iPad. Met allerlei picto's die, door ze aan te klikken, uitgesproken worden. Met verschillende categorieën in mapjes die je weer kan openen om bij nog meer picto's te komen.

We krijgen de uitleg van Barbara, de logopediste. Zij werkt er al een tijd mee. Met andere kinderen. En nu dus ook met Siem. De eerste filmpjes waarop we Siem en Barbara ermee zien experimenteren zijn ons al geappt.
We zien Siem van het ene naar het andere plaatje gaan, nauwelijks de tijd nemend om ook te beluisteren welk woord er gezegd wordt. We horen Barbara verduidelijkende vragen stellen en we horen Siem zijn kreten van enthousiasme...

En nu hebben we dus voor thuis een nieuwe iPad aangeschaft. Het programma staat erop en wij krijgen uitleg. Behendig gaat Barbara door het programma. Een aantal instellingen past ze aan. Ze laat de basiswoorden zien, vertelt over de mapjes met allerlei categorieën. Ze wijst ons hoe je plaatjes kan vinden en hoe je ze op andere plekken in het programma kan zetten.

Tijdens het gesprek raken wij ook steeds enthousiaster... We ontdekken steeds meer en komen op een gegeven moment bij een picto uit waarop een poppetje staat dat naar zichzelf wijst. Erbij staat "Mijn naam is..."

Regelmatig wordt Siem gevraagd hoe hij heet. Wij zeggen dan tegen Siem: "Wie heet er Siem?" waarna hij trots naar zichzelf wijst. Ook tikt Siem zelf vaak op zijn borst en kijkt ons dan afwachtend aan. Wij zeggen dan: "Jij bent Siem!" En een grote lach verschijnt om zijn mond.

Maar nu is er dus die picto in het communicatieprogramma... Ik vraag of wij dan Siem zijn naam in kunnen spreken. Maar Barbara bewerkt de picto en typt Siem zijn naam in. En dan horen we voor het eerst in 9 jaar een kinderstem die zegt: "Mijn naam is Siem". Ik merk dat het me raakt. Vanuit mijn tenen komt een "Ohhh" en ik krijg een brok in mijn keel...

En nu? Ik kan niet wachten tot Siem de picto zelf gebruiken gaat!

Ode aan de vrijwilliger

We zijn uitgenodigd voor een dagje in het Onky Donky huis in Ouwehands dierenpark Rhenen... Om ons een dagje in de watten te laten leggen en zo vaak en lang als we willen (en voor Siem mogelijk is) de dierentuin onveilig te maken...

En genoten hebben we!
Qualititime als we met zijn vieren op pad gaan in de dierentuin... Herkenning; een blik en een half woord tijdens de gesprekken met de andere ouders... Geen verbaasde blikken bij onverwachte geluiden en onhandige acties van onze zorgenkids... En brussen die volop van de extra aandacht genieten...

Een dag mogelijk gemaakt door 2 hele lieve vrijwilligers... Vrijwilligers die ons 's morgens allervriendelijkst welkom heten... Die vragen wat we willen en daar hun programma op aanpassen... Die de kinderen vermaken zodat wij even rustig kunnen blijven zitten bij ons kopje thee en koffie... Die als wij de dierentuin in gaan de boel weer opruimen en een lekkere lunch klaarmaken...

En als wij de eerste boterhammen gesmeerd op ons bord hebben liggen schuiven ze zelf ook aan tafel aan... Ze vertellen waarom en hoelang ze dit werk al doen...
De ene doet het al jaren (sinds de oprichting), want het houdt haar zo lekker jong... Ze is van 's morgens 6 tot 's avonds 6 de deur uit en dat meerdere dagen per week. Maar elke keer komt ze met meer energie thuis dan dat ze 's morgens de deur uit ging.
De ander is er vandaag voor de tweede keer... Een jonge meid die naast haar fulltime werk nog iets anders voor een ander wil betekenen. Een jonge meid die niet (alleen) haar eigen leven centraal stelt, maar juist ook iets voor de samenleving wil betekenen...

En dit zijn niet de enige vrijwilligers waarmee wij, of eigenlijk vooral Siem mee in aanraking komt... Vrijwilligers op school die een paar extra handen zijn in de klas, zodat er geknutseld of gebakken kan worden... En vrijwilligers die week in week uit de kinderen uit- en aankleden voor en na het zwemmen. Die elke week met andermans kinderen dat gedoe van uit- en aankleden aangaan; DE reden waarom wij bijna nooit gaan zwemmen...
En vrijwilligers bij het logeerhuis. Die met elk kind één voor één een stuk gaan wandelen, even naar een winkel, of even naar de kinderboerderij, gewoon om er eventjes uit te zijn...

Vrijwilligers... Mensen waar je week in week uit op kunt bouwen... Allemaal mensen die zichzelf wegcijferen voor een ander, die zichzelf op de achtergrond plaatsen in het belang van een ander...

En daarom speciaal deze ode aan alle vrijwilligers... Stap uit de schaduw en sta voor één keer in het licht!

Een hele, hele diepe buiging van mij, van ons en waarschijnlijk van iedereen die met regelmaat te maken heeft met één of meerdere vrijwilligers! Respect!! Jullie zijn top!!

Waar een weekje logeerhuis al niet goed voor is...

Vorige week is Siem een week naar het logeerhuis geweest. En terwijl Siem daar zat hebben wij Barcelona onveilig gemaakt... Genoten van de gezelligheid en drukte van een grote stad en juist ook van de rust, en het relaxte zo zonder Siem om ons heen...

Bij terugkomst maakte ik mij op voor een "pittig" vakantieweekje met Siem thuis. Gelukkig werkt het weer goed mee en heeft Siem regelmatig momenten dat hij zichzelf vermaakt. Maar dat is niet het enige dat zorgt dat het meevalt...

Door het weekje zonder Siem zie ik opeens stapjes in zijn ontwikkeling die me eerder niet opgevallen waren...

Want wat heeft hij toch een slimme manieren om zaken duidelijk te maken...
Zo komt hij met knuffels aangezet om aan te geven wat hij graag op televisie wil zien... Pakt hij zelf de pot pindakaas uit de kast om aan te geven wat hij op zijn brood wil. Ook welke worst uit de koelkast moet komen voor op zijn brood is voor ons kraakhelder. En de komkommer voor bij de boterhammen met worst (of pindakaas) is niet te missen...

En wat kan hij toch al goed categoriseren... Plaatjes uit boekjes, knuffels en plastic dieren, alles wordt bij elkaar gezocht en per soort aan mij gegeven. Siem geniet van de aandacht die hij met dit spelletje krijgt, ik geniet van de ontwikkeling die hij laat zien!

Maar wat me nog het meest opvalt is dat hij zo goed dingen kan onthouden...
De professionele thuiszorg die altijd voor Siem in ons huis kwam komt op een middag om afscheid te nemen. Ze krijgt van Jorrit een kookworkshop. 's Morgens heb ik tegen Siem gezegd dat ze zal komen. Deze keer niet voor hem maar voor Jorrit... Als ze er is zeg ik tegen Siem dat wij een stuk gaan wandelen. Siem wijst vervolgens naar haar en dan naar Jorrit... "Inderdaad Siem, ze komt vandaag voor Jorrit! Goed begrepen en onthouden!"
Nog een voorbeeld... Als wij Siem bij opa en oma (na het frietjes eten) komen ophalen begint Siem hard te huilen. Niemand snapt wat er aan de hand is tot Siem naar de keuken loopt en op de koelkastdeur tikt. "Och ja..." zegt oma "Ik had je nog yoghurt met aardbeien beloofd!" En met een grote grijns geniet Siem van het bakje yoghurt!

Ik geniet van de gezelligheid van Siem om me heen. En het verzorgende, het niet uit het oog kunnen verliezen en de vele aandacht die hij vraagt voelt ineens een stuk minder zwaar!

Eroverheen stappen...

De laatste maanden valt Siem steeds vaker...
Gelukkig kon hij zich steeds opvangen met zijn handen en knieën waardoor hij niet meer steeds zijn kin open had liggen... Dat was namelijk een paar jaar geleden vaak het geval. Met tot gevolg dat hij in korte tijd vaak gehecht of geplakt is. En ik kan je wel vertellen dat 6 keer op dezelfde plek hechtingen zetten niet voor het mooiste litteken zorgt... Maar goed, dat is niet het belangrijkste, leren kijken waar je je voeten zet en leren om jezelf op te vangen, dat werden de leerdoelen bij de fysiotherapie...

Dat kijken waar Siem zijn voeten neerzet wil nog steeds niet lukken. Wel lukt het hem vaak om zichzelf op te vangen. Op handen en knieën dat wel, met regelmatig kapotte handen en blauwe knieën als resultaat.
Het vallen gebeurde de laatste twee jaar steeds minder vaak tot het een paar maanden geleden weer toenam. Een bezoekje aan de schoenenwinkel leerde ons dat hij met te kleine schoenen aan rond liep en de nieuwe schoenen zorgden dan ook meteen voor minder vaak vallen.

Echter nu, zo'n twee maanden later, valt Siem weer steeds vaker... Dus de fysiotherapeut ging weer aan de slag. Observeren, filmen en overleggen met de revalidatiearts.
Helaas kon het de laatste valpartij nog net niet voorkomen (zie foto).

En nu krijgt Siem dus een spalk voor zijn rechtervoet (en been). Natuurlijk gaat het er om dat Siem er beter door gaat lopen en minder vaak zal vallen... Dus het besef dat er weer een hulpmiddel bijkomt, dat de verzorging toeneemt en de zelfstandigheid afneemt en het gevoel dat dat bij ons oproept...

Daar stappen we maar snel overheen!

Een heel weekend thuis

Siem gaat om het weekend op zaterdag naar de BSO. Ook gaat hij 1 keer in de 4 weken een heel weekend naar het logeerhuis. Dat betekent dus dat hij ook 1 keer in de 4 weken het hele weekend thuis is. En eerlijk is eerlijk, dat zijn niet altijd de weekenden waar we heel erg naar uitkijken...

Afgelopen weekend was weer zo'n heel weekend thuis... Maar wat hebben we er deze keer van genoten!

Zo wist Siem ons te verrassen met zijn nieuwe communicatiekaart. Op het moment dat ik dacht dat ik zijn lunch moest gaan maken kwam hij met de kaart aanzetten en wees hij duidelijk aan dat hij wilde eten. En ook de picto "pakken" wist hij goed in te zetten als hij samen met 1 van ons een spelletje uit de kast wilde spelen. Het zelf kunnen aangeven, samen met zijn allerliefste glimlach zorgde dat wij met regelmaat spelletjes met hem speelden!

Op zaterdagavond namen we Siem mee naar een lichtjesparade in de buurt. Wat genoot hij van de drukte dat voor zijn neus langs trok. En vanzelfsprekend genoten wij met hem mee!

Ook is Siem graag buiten. Buiten in de tuin waar hij lekker de ruimte heeft. Daar blijft hij echter niet spelen als wij binnen zitten, dus ook wij waren "gedwongen" buiten... Met het zonnetje op onze rug hebben we geschoffeld, ramen gelapt, bladeren opgeruimd, gesnoeid, maar ook samen bij een haardvuurtje een drankje gedronken en mooie gesprekken gevoerd.

Siem is ons voorbeeld voor lekker actief bezig zijn, voor lekker in je vel zitten, voor genieten van de kleinste en simpelste dingen, voor het belang inzien van echte aandacht voor elkaar...

En dat de tuin en het huis nu al voor een groot deel "voorjaarklaar" zijn is mooi meegenomen!

Onze "hulp" in de tuin...