Workout

“Wat gaan jullie vanmorgen bij de ouderkindgroep doen?” vraagt Ralph mij op een vrije woensdagochtend. “We hebben Shantalamassage” is mijn reactie. “Het is voor mij alleen niet echt ontspannend, eerder een complete workout!”

Een keer in de 2 weken gaan Siem en ik naar de ouderkindgroep Dit is op ’t Rijtven, een locatie met woonvoorzieningen en dagbesteding voor meervoudig gehandicapten. De ouderkindgroep is een groepje van ouders met hun zorg intensieve kind. Door 2 enthousiaste en gedreven ambulante hulpverleners, Betsie en Lianne, wordt er elke keer een activiteit georganiseerd. We sluiten de ochtend af met een kopje koffie of thee. Ik vind het fijn om met Siem een bewust moment samen te hebben, om samen wat leuks te ondernemen. Daarnaast is het prettig om andere ouders te ontmoeten en onze ups en downs te delen.

Een keer per half jaar hebben we Shantalamassage. Shantala is een massagemethode gericht op de zintuigelijke prikkelverwerking. De kindjes uit de groep zie je ontspannen en genieten. Voor Siem is dit wel iets anders. Hij is altijd erg beweeglijk en stilliggen valt dan niet mee. Ik zet alle zeilen bij om hem te laten liggen en ondertussen de massage bij hem uit te voeren. Wanneer het bij Siem “op” is laat ik hem gaan en voel ik welke spieren ik gebruikt heb om hem bij me te houden. Mijn workout zit er dan weer op!

Vorige week woensdag liep het anders. Bij binnenkomst vertelde Betsie dat Siem mocht gaan paardrijden. De vorige keer waren Siem en ik wat laat. Toen we naar de ouderkindgroep toe liepen kwamen we Suzan (bewegingstherapeut op ‘t Rijtven) tegen met paarden en heuse ruiters. Siem reageerde erg enthousiast op de paarden. Hij wees, kraaide, zwaaide en bleef midden op de weg staan tot de paarden weer uit beeld waren. Dit was Suzan niet ongemerkt gebleven. Ze had contact gezocht met Betsie en Lianne en aangeboden Siem ook een keer paard te laten rijden. Wat bijzonder dat iemand die ons eigenlijk helemaal niet kent, eigenlijk helemaal niets te maken heeft met de ouderkindgroep en eigenlijk haar tijd hier helemaal niet aan hoeft te besteden dit aanbiedt!

En zo zat Siem vorige week woensdag, in plaats van in de houtgreep bij mij om gemasseerd te worden, op een paard. Siem straalde. Maar niet alleen Siem straalde… Suzan haar lach was minstens zo groot, ik straalde van trots en ik weet zeker dat als een paard van oor tot oor kon lachen hij dat deed!

Terug op de groep zagen we hele ontspannen kindjes en moeders. Terwijl zij de massage aan het afronden waren "stuiterde" Siem nog even na. Na de thee en ranja gingen we naar huis. Daar aangekomen was er een pakket bezorgd. Wat een verrassing dat Siem een berendeken en Jorrit een berenknuffel van de dames van berendekens kregen! Deze dames haken met elkaar dekens en bieden die aan (onbekende) kinderen aan die berenkracht kunnen gebruiken. Geheel vrijwillig en kosteloos. Wat een mooi gebaar!

Onze dag kon niet meer stuk. Wat een gewone dag leek te worden werd er een met een gouden randje! We hebben kennis gemaakt met hele lieve, warme en betrokken mensen!

Gemiddeld? Echt?!

Siem en ik zitten weer in de auto. Op weg naar huis na een bezoek aan de kinderarts. Een keer per half jaar komt Siem bij haar op controle. Zij onderhoudt de contacten met de verschillende specialisten en heeft zijn totale dossier. Ze bekijkt hem van top tot teen en ik praat haar bij over de afgelopen tijd. Het is niet dat Siem dit heel hard nodig heeft, maar wij vinden het wel fijn dat ergens alle (medische) informatie over Siem bij elkaar komt. Dat wanneer er iets aan de hand is er een compleet en up to date dossier is.

Afgelopen vrijdag was het dus weer zover. Siem demonstreerde de kinderarts zijn nieuwste ontwikkelingen. Ik vertelde dat we tevreden waren over hoe het met hem gaat en dat we trots zijn op de vooruitgang die hij boekt. Nadat ze hem lichamelijk onderzocht had vertelde ze dat ook zij tevreden is met wat ze ziet. Hij werd nog gemeten en gewogen en dat zette ze in een grafiek. Vervolgens hoorde ik iets dat ik nog nooit gehoord had… “Siem is een gemiddeld kind!”

Wauw een gemiddeld kind! Een gemiddeld kind heb ik nog nooit gehad… Jorrit is geen "doorsnee" kind. Jorrit heeft zijn eigen interesses (zoals hij het zelf zegt: “Ik ben geen jongens jongen.”). Op sommige vlakken is hij boven gemiddeld en met andere zaken heeft juist weer meer moeite. Jorrit is gewoon Jorrit… met zijn eigen interesses, mogelijkheden en kwaliteiten! Maar nee geen "gewoon" kind.

Bijvoorbeeld... Een half jaar geleden kwam Jorrit in het ziekenhuis te liggen met heftige buikpijn. De klachten wezen op een acute blindedarmontsteking. Bij de echo die ze maakten kon de blindedarm niet gevonden worden. De blindedarm zat niet op de plek waar die hoorde te zitten. Ze wilden het een nacht afwachten en de volgende dag een MRI maken. Ik was er niet gerust op maar sprak dat niet uit. Gedurende de dag werd de pijn heftiger en een collega-arts vertrouwde het niet. Uiteindelijk werd  ’s avonds toch de ontstoken blindedarm gevonden (inderdaad niet waar die hoorde te zitten) en ging hij meteen onder het mes. Ze waren er gelukkig nog op tijd bij, maar ik had achteraf spijt dat ik niet had aangegeven dat ik geen “standaard” kinderen heb.

Siem is natuurlijk al helemaal geen "normaal" kind. Zo is hij is in het verleden veel ziek geweest. Hij at slecht, gaf veel over en zat op het randje van ondergewicht. Na een paar jaar gingen zijn keelamandelen eruit en vervolgens knapte hij wonderbaarlijk op. Zijn weerstand ging omhoog en het slikken lukte hem beter. Hij werd fitter, kwam aan, zat lekker in zijn vel en maakte nieuwe stappen in zijn ontwikkeling.

En afgelopen vrijdag was het dus zover. Hij zit nu op de middellijn in de grafiek. Hij is gemiddeld. Qua lengte en gewicht dan, dat dan weer wel. Ik zit in de auto en denk er nog eens over na. "Gemiddeld", het klinkt eigenlijk best saai... En ach, hoe standaard, gewoon, doorsnee, normaal of gemiddeld ben ik zelf eigenlijk?!? 

A je to Siem!

Siem is de laatste jaren steeds meer duidelijk gaan maken. Het begon met het laten merken als er iets gebeurde dat hij niet wilde. Hij begon te mopperen wanneer we de televisie uitzetten of wanneer we speelgoed weg legden. Ook wanneer wij iets aten of dronken (en hij ook iets wilde) begon hij te mopperen.

Met zijn ogen begon hij ook te “praten”. Hij keek naar een speelgoedje dat op de grond lag en dan naar ons. Vervolgens kreeg hij door dat als wij niet goed naar hem keken en dat dus niet zagen hij onze aandacht kon krijgen door ons aan te raken. Zijn handje op onze schouder of arm en dan weer die blik naar dat speelgoed waar hij zelf niet bij kon.

Dit groeide uit. Ondertussen pakt hij een beker uit de kast als hij dorst heeft. Wijst hij met zijn arm naar iets dat hij wil. En komt hij met de afstandsbediening wanneer hij televisie wil kijken. Het hoogtepunt was voor ons toch wel toen hij met de afstandsbediening naar Ralph liep. Die vroeg hem wat hij wilde. Siem pakte zijn buurman en buurman T-shirt vast en hield de afstandsbediening weer in de lucht! “Aaahh, Siem buurman en buurman kijken!” En een enthousiaste kreet van blijdschap was de beloning! A je to Siem!

Maar er moet toch meer zijn dan het volgen van de initiatieven die Siem neemt? Verschillende keren heb ik tijdens overleggen op het KDC aangegeven dat ik het zo fijn zou vinden wanneer Siem verder kan groeien wat betreft communiceren. We kunnen Siem best aardig “lezen”, maar hij is daarbij wel erg afhankelijk van de andere “gesprekspartner”.

Bij het laatste overleg was het zover… Er was voldoende discrepantie tussen Siem zijn taalbegrip en zijn taalproductie. Hoe frustrerend (voor ons, maar vooral voor Siem) is het dat Siem eerst moet kunnen laten zien dat hij meer begrijpt dan hij kan zeggen. Maar goed, er kon nu dus een aanvraag ingediend worden bij de zorgverzekering voor logopedie. 

Vol goede moed is een hele enthousiaste en gedreven logopediste samen met een lieve en betrokken stagiaire aan de slag gegaan met pecs. Pecs zijn kaartjes met een plaatje erop. Als Siem duidelijk wil maken wat hij wil moet hij het kaartje met desbetreffende afbeelding geven. Als beloning krijgt hij wat er op dat kaartje staat. Dus nu zijn ze druk aan het oefenen met kaartjes met stapelbekers en boekjes erop. Zo stapelen en lezen ze wat af!

En wij? We kunnen niet wachten tot de pecs mee naar huis mogen.
En tot die tijd blijven we gewoon gezellig keer op keer buurman en buurman kijken!

Geschikte school

Wij wonen in het dorp waar Ralph opgegroeid is. Een klein dorpje met 1 basisschool. Toen we de mogelijkheid kregen om zelf een huis te bouwen wilde Ralph er wel zeker van zijn dat we daar dan ook langer zouden blijven wonen. Een “voorwaarde” daarbij was dat onze (toekomstige) kinderen dan wel, net als alle andere kinderen uit het dorp, naar die ene basisschool zouden gaan. Voordat we die keuze konden maken wilde ik, met mijn juffenogen, op die school gaan kijken.

Daar gingen we, met Jorrit in de wandelwagen (nog geen half jaar oud) en mijn vragenlijst in de hand. We kregen een rondleiding van de directeur. Oké, ik was misschien een beetje doorgeslagen met het uitgeprinte inspectierapport en daarbij de vragen hoe te gaan werken aan de onvoldoendes… Maar goed, een eerste beeld kregen we en de bouw kon van start.

Siem past absoluut niet in het reguliere basisonderwijs. Dat werd duidelijk en we vonden een fijn kinderdagcentrum met hele lieve en betrokken mensen. We gingen er kijken met een klein vragenlijstje en volgden ons gevoel. Wat was het heftig om ons kleine mannetje (van nog geen 2 jaar) daar achter te laten. Maar het gevoel gaf voldoende vertrouwen. Dat vertrouwen groeide en Siem groeide mee.

Siem groeide zo dat we nu ( bijna 5 jaar later) rondkijken voor een geschikte vervolgplek. Morgen gaan we kijken, ruiken, proeven en voelen (we lijken boer Geert wel) op een mogelijke vervolgplek. Zonder inspectierapport en vragenlijst. Gewoon vertrouwen op ons gevoel!

Trots op trotse broer

Jorrit komt uit school en heeft een werkblad van de aardrijkskundeles bij zich. De les gaat over beroepen. Op het blad wordt ook gevraagd of de kinderen wel eens klusjes doen en wat ze dan doen. Jorrit heeft bij die vraag ingevuld dat hij meehelpt met Siem. Slik, dat ziet hij als "klusjes"… dat doet pijn en komt binnen…

De afgelopen jaren wilden we niet dat Jorrit “last” zou hebben van een meervoudig gehandicapt broertje. Is dat ook gelukt dan? Nee, niet helemaal zoals we zouden willen. Siem is veel ziek geweest wat ervoor zorgde dat we regelmatig acuut moesten reageren. En tja, een ziekenhuisopname van Siem had ook gevolgen voor Jorrit. Ja, Jorrit heeft wel moeten leren hoe om te gaan met uitgestelde aandacht en ook was hij al jong behoorlijk zelfstandig. Maar werkelijk in de praktijk helpen met de verzorging van Siem... nee dat vroegen we heel bewust niet.

De afgelopen maanden ben ik daar anders over gaan denken. Bijvoorbeeld als Jorrit en Siem samen aan tafel een boterham zitten te eten. Is het dan zo erg dat ik Jorrit vraag om Siem een stukje brood te geven? En is het zo erg dat ik Jorrit vraag het speelgoed van Siem op te ruimen terwijl ik Siem in bed leg (zodat we daarna nog even tijd hebben voor een spelletje)?

Ontneem ik Jorrit nu het kind zijn? Kan hij dan nog wel op een gezonde manier volwassen worden? Of leer ik hem juist dat het goed kan zijn om een ander te helpen? Dat dat een fijn gevoel kan geven? Vergroot ik zijn gevoel voor verantwoordelijkheid? Mag hij zo ook leren zijn grenzen aan te geven? Dat is wel de achterliggende gedachte nu ik Jorrit wat vaker vraag te helpen. Na het lezen van het ingevulde werkblad begin ik er weer over te twijfelen. Ik moet er maar een nachtje over slapen…

De volgende dag komt het antwoord als vanzelf. Jorrit komt enthousiast uit school en vertelt dat hij bij de taalles een blog heeft geschreven over zijn leventje met Siem. Thuis gaat hij hem op de computer typen. Een uur later laat hij mij met een trotse snoet zijn eerste blog lezen. 

Ik maak me om Jorrit in zijn rol als grote broer meteen veel minder zorgen. Volgens mij heeft Siem een hele betrokken broer die zijn mening durft te geven, prima zijn eigen weg weet te vinden en ook nog eens heel trots is op zijn kleine broertje! Lees zelf maar…

Ik ben Jorrit (8 jaar) mijn gezin bestaat uit : mijn moeder Nynke (37 jaar) mijn vader (42 jaar) en mijn  broertje Siem (6 jaar). Mijn broertje Siem is gehandicapt, hij kan niet praten.

Siem begint al steeds meer ja te zeggen. Als we tegen hem zeggen wil je tv kijken? of wil je buiten spelen? zegt hij ja of is hij heel opgewonden. Hij kan goed laten merken wat hij wil. Nu zijn papa, ik en mama hem papa aan het leren. Zeg eens pa zeggen we dan op hoop dat hij het ook probeert.                                                                             

Afgelopen weekend heb ik bij Siem op de kamer geslapen. Het was erg leuk en gezellig (het samen naar bed gaan en het samen opstaan). S avonds hadden we nog even gezellig gekletst tot we in slaap vielen. 

Siem slaapt beneden en daarom waren er een paar dingen anders. S avonds hoorden we papa en mama tv kijken. En ´s ochtends…  o nee dat hoor ik gelukkig niet op mijn kamer. Tok, tok, tok, het waren de kippen!

Ik vind het van de ene kant wel fijn met Siem als broertje maar van de andere kant niet. Want als Siem nou gezond was geweest dan hadden we samen kunnen spelen dat kan nu ook wel maar dan anders. Maar ik kan wel bij hem logeren. En ik ben als broer super trots op hem!

Hoe klinkt zijn stem?

Hoe klinkt zijn stem? 

Welk woordje zal hij als eerste zeggen?

                                                                                 

Siem is ondertussen ruim 6 jaar. In die 6 jaar hebben we nog geen woord uit zijn mond gehoord. En ja, wat zijn we daar nieuwsgierig naar!

Al een paar keer heeft Siem een periode gehad dat hij veel aan het brabbelen was. Vol spanning stimuleerden we hem (we hebben wat af gebrabbeld met elkaar en dat doen we nog steeds) maar het eerste woordje bleef en blijft uit.

Hoe vaak hebben we ook al gedacht dat Siem steeds dezelfde klank liet horen... Zo hebben we kilometers gewandeld met Siem in de wandelwagen. Bij elk paard stopten we en herhaalden we “Kijk Siem, paardje!” “Paardje Hiiiieeee…” “Nu jij Siem, paardje…?” Siem lachte vrolijk en genoot van de aandacht, maar “Hiiiieeee” kwam toch maar heel zelden uit zijn mond en leken meer toevalstreffers dan bewuste acties.

Ook kan hij een klank maken die op “ja” lijkt. Hij lijkt er alleen geen betekenis bij te hebben. Af en toe stoot hij die uit en soms zorgt dat voor grappige of ontroerende momenten… Ik; “Siem, is mama lief?” Geen antwoord, alleen een lieve lach… Jorrit; “Siem is Jorrit lief?” Siem; “JA” En de middag van een apetrotse broer kan niet meer stuk!

Ralph probeert al jaren Siem “mama” te laten zeggen. “Je bent altijd zo lief voor hem, je zou het echt verdienen dat het eerste woordje mama is!” Vrijwel elke keer als Ralph Siem in bed legt gaat hij er even bij liggen en begint hij te kletsen tegen Siem. En heel vaak hoor ik dan vanuit Siem zijn slaapkamer; “Siem, zeg eens mmmammmma…” Waarna ook Ralph getrakteerd wordt op een allerliefste glimlach. Maar mama, nee dat hebben we nog niet gehoord.

Vorige week gooide Ralph het over een andere boeg. “Siem, zeg eens pa-pa…” En ja, hij lijkt het echt te proberen! Hij houdt eerst zijn lippen op elkaar en maakt vervolgens een fluisterend “pa”.  Zou het nu dan toch zover zijn?!

Twee keer achter elkaar (zodat het echt pa-pa wordt) hebben we nog niet gehoord. Maar we geven niet op en oefenen stug door. En dat “ooo-pa” toch nog net iets gemakkelijker is daar zijn beide opa’s het al over eens! 

Allergie top 5

De opmerkingen die tegen ons gemaakt worden die zijn goed bedoeld, dat weet ik echt wel. En die goede bedoeling, dat gevoel kan ik ook echt wel waarderen. Alleen hoor ik soms opmerkingen waarvan ik jeuk en uitslag krijg… Mijn top 5…

#5          “Ik vind het zo goed dat mijn kind met een kind als Siem in aanraking komt…”

Ik begrijp best dat je het als ouder prettig vindt dat je kind leert dat niet alles in het leven vanzelfsprekend “oké” verloopt. Daar leren ze van en dat besef mag groeien, een mooie levensles… Maar om nou tegen ons te zeggen dat Siem daarvoor “gebruikt” wordt…

#4          “Maar hij is wel altijd vrolijk!”

Met deze uitspraak ben ik het 99 keer (van de 100 keer) helemaal eens. Maar een enkele keer “valt die iets minder lekker”… Ik probeer niet te veel te klagen over ons soms zo bewogen en soms zo hectische leventje. Als ik dan een keer mijn hart wil luchten zit ik niet te wachten op de reactie “Maar hij is wel altijd vrolijk!”. Want ja, hij is bijna altijd vrolijk, maar met die vrolijke lach op zijn boevensnoet spookt hij net zo goed van alles uit waardoor we hem geen moment uit het oog kunnen verliezen. En met diezelfde vrolijke lach valt hij weer een snee aan de onderkant van zijn kin waardoor we gisteren voor de vierde keer in 6 weken naar de huisarts(enpost) moesten.

 #3         “Wat fijn dat jullie een aangepaste eetstoel/buggy/autostoel/bed/enz. hebben…”

“Wauw, wat kunnen ze tegenwoordig toch veel maken! Wat fijn dat het bestaat en dat het nu bij jullie in de kamer staat!” Goed ermee eens dat ze tegenwoordig veel kunnen maken. Ook ermee eens dat het voor Siem en ons bijdraagt aan het gemakkelijker kunnen uitvoeren van de dagelijkse zorgtaak. Maar nee, helemaal niet fijn dat het bij ons staat en dat wij het nodig hebben. Sterker nog, soms zelfs heel confronterend!  

#2          “Het heeft zo moeten zijn.”

Oké, misschien ben ik wel te nuchter. Maar om nou te denken dat Siem bij ons is gekomen om ons een levensles te leren. Nee dat gaat er bij mij toch echt niet in. Het heeft niet zo moeten zijn, het is gewoon zo gegaan, zonder verdere bedoeling. Punt.

#1          “Ongelukkig kind”

Wanneer je met anderen praat dan komt het onderwerp “kinderen” vaak ook aan bod. En dus wordt er dan ook over Siem gesproken. Vaak kent de gesprekspartner ook wel een gezin met een gehandicapt kind. Blijkbaar is het woord “gehandicapt” dan moeilijk om in de mond te nemen. Er komen dan allerlei andere benamingen (of een moeilijk eromheen draaiend verhaal) op tafel. Alleen bij de benaming “ongelukkig kind” gaan mijn nekharen toch echt wel overeind staan...

Dus mocht je mij een keer op straat tegenkomen jeukend achter mijn rechter oor met pimpelpaarse vlekken in mijn nek…