Geschikte school

Wij wonen in het dorp waar Ralph opgegroeid is. Een klein dorpje met 1 basisschool. Toen we de mogelijkheid kregen om zelf een huis te bouwen wilde Ralph er wel zeker van zijn dat we daar dan ook langer zouden blijven wonen. Een “voorwaarde” daarbij was dat onze (toekomstige) kinderen dan wel, net als alle andere kinderen uit het dorp, naar die ene basisschool zouden gaan. Voordat we die keuze konden maken wilde ik, met mijn juffenogen, op die school gaan kijken.

Daar gingen we, met Jorrit in de wandelwagen (nog geen half jaar oud) en mijn vragenlijst in de hand. We kregen een rondleiding van de directeur. Oké, ik was misschien een beetje doorgeslagen met het uitgeprinte inspectierapport en daarbij de vragen hoe te gaan werken aan de onvoldoendes… Maar goed, een eerste beeld kregen we en de bouw kon van start.

Siem past absoluut niet in het reguliere basisonderwijs. Dat werd duidelijk en we vonden een fijn kinderdagcentrum met hele lieve en betrokken mensen. We gingen er kijken met een klein vragenlijstje en volgden ons gevoel. Wat was het heftig om ons kleine mannetje (van nog geen 2 jaar) daar achter te laten. Maar het gevoel gaf voldoende vertrouwen. Dat vertrouwen groeide en Siem groeide mee.

Siem groeide zo dat we nu ( bijna 5 jaar later) rondkijken voor een geschikte vervolgplek. Morgen gaan we kijken, ruiken, proeven en voelen (we lijken boer Geert wel) op een mogelijke vervolgplek. Zonder inspectierapport en vragenlijst. Gewoon vertrouwen op ons gevoel!

Trots op trotse broer

Jorrit komt uit school en heeft een werkblad van de aardrijkskundeles bij zich. De les gaat over beroepen. Op het blad wordt ook gevraagd of de kinderen wel eens klusjes doen en wat ze dan doen. Jorrit heeft bij die vraag ingevuld dat hij meehelpt met Siem. Slik, dat ziet hij als "klusjes"… dat doet pijn en komt binnen…

De afgelopen jaren wilden we niet dat Jorrit “last” zou hebben van een meervoudig gehandicapt broertje. Is dat ook gelukt dan? Nee, niet helemaal zoals we zouden willen. Siem is veel ziek geweest wat ervoor zorgde dat we regelmatig acuut moesten reageren. En tja, een ziekenhuisopname van Siem had ook gevolgen voor Jorrit. Ja, Jorrit heeft wel moeten leren hoe om te gaan met uitgestelde aandacht en ook was hij al jong behoorlijk zelfstandig. Maar werkelijk in de praktijk helpen met de verzorging van Siem... nee dat vroegen we heel bewust niet.

De afgelopen maanden ben ik daar anders over gaan denken. Bijvoorbeeld als Jorrit en Siem samen aan tafel een boterham zitten te eten. Is het dan zo erg dat ik Jorrit vraag om Siem een stukje brood te geven? En is het zo erg dat ik Jorrit vraag het speelgoed van Siem op te ruimen terwijl ik Siem in bed leg (zodat we daarna nog even tijd hebben voor een spelletje)?

Ontneem ik Jorrit nu het kind zijn? Kan hij dan nog wel op een gezonde manier volwassen worden? Of leer ik hem juist dat het goed kan zijn om een ander te helpen? Dat dat een fijn gevoel kan geven? Vergroot ik zijn gevoel voor verantwoordelijkheid? Mag hij zo ook leren zijn grenzen aan te geven? Dat is wel de achterliggende gedachte nu ik Jorrit wat vaker vraag te helpen. Na het lezen van het ingevulde werkblad begin ik er weer over te twijfelen. Ik moet er maar een nachtje over slapen…

De volgende dag komt het antwoord als vanzelf. Jorrit komt enthousiast uit school en vertelt dat hij bij de taalles een blog heeft geschreven over zijn leventje met Siem. Thuis gaat hij hem op de computer typen. Een uur later laat hij mij met een trotse snoet zijn eerste blog lezen. 

Ik maak me om Jorrit in zijn rol als grote broer meteen veel minder zorgen. Volgens mij heeft Siem een hele betrokken broer die zijn mening durft te geven, prima zijn eigen weg weet te vinden en ook nog eens heel trots is op zijn kleine broertje! Lees zelf maar…

Ik ben Jorrit (8 jaar) mijn gezin bestaat uit : mijn moeder Nynke (37 jaar) mijn vader (42 jaar) en mijn  broertje Siem (6 jaar). Mijn broertje Siem is gehandicapt, hij kan niet praten.

Siem begint al steeds meer ja te zeggen. Als we tegen hem zeggen wil je tv kijken? of wil je buiten spelen? zegt hij ja of is hij heel opgewonden. Hij kan goed laten merken wat hij wil. Nu zijn papa, ik en mama hem papa aan het leren. Zeg eens pa zeggen we dan op hoop dat hij het ook probeert.                                                                             

Afgelopen weekend heb ik bij Siem op de kamer geslapen. Het was erg leuk en gezellig (het samen naar bed gaan en het samen opstaan). S avonds hadden we nog even gezellig gekletst tot we in slaap vielen. 

Siem slaapt beneden en daarom waren er een paar dingen anders. S avonds hoorden we papa en mama tv kijken. En ´s ochtends…  o nee dat hoor ik gelukkig niet op mijn kamer. Tok, tok, tok, het waren de kippen!

Ik vind het van de ene kant wel fijn met Siem als broertje maar van de andere kant niet. Want als Siem nou gezond was geweest dan hadden we samen kunnen spelen dat kan nu ook wel maar dan anders. Maar ik kan wel bij hem logeren. En ik ben als broer super trots op hem!

Hoe klinkt zijn stem?

Hoe klinkt zijn stem? 

Welk woordje zal hij als eerste zeggen?

                                                                                 

Siem is ondertussen ruim 6 jaar. In die 6 jaar hebben we nog geen woord uit zijn mond gehoord. En ja, wat zijn we daar nieuwsgierig naar!

Al een paar keer heeft Siem een periode gehad dat hij veel aan het brabbelen was. Vol spanning stimuleerden we hem (we hebben wat af gebrabbeld met elkaar en dat doen we nog steeds) maar het eerste woordje bleef en blijft uit.

Hoe vaak hebben we ook al gedacht dat Siem steeds dezelfde klank liet horen... Zo hebben we kilometers gewandeld met Siem in de wandelwagen. Bij elk paard stopten we en herhaalden we “Kijk Siem, paardje!” “Paardje Hiiiieeee…” “Nu jij Siem, paardje…?” Siem lachte vrolijk en genoot van de aandacht, maar “Hiiiieeee” kwam toch maar heel zelden uit zijn mond en leken meer toevalstreffers dan bewuste acties.

Ook kan hij een klank maken die op “ja” lijkt. Hij lijkt er alleen geen betekenis bij te hebben. Af en toe stoot hij die uit en soms zorgt dat voor grappige of ontroerende momenten… Ik; “Siem, is mama lief?” Geen antwoord, alleen een lieve lach… Jorrit; “Siem is Jorrit lief?” Siem; “JA” En de middag van een apetrotse broer kan niet meer stuk!

Ralph probeert al jaren Siem “mama” te laten zeggen. “Je bent altijd zo lief voor hem, je zou het echt verdienen dat het eerste woordje mama is!” Vrijwel elke keer als Ralph Siem in bed legt gaat hij er even bij liggen en begint hij te kletsen tegen Siem. En heel vaak hoor ik dan vanuit Siem zijn slaapkamer; “Siem, zeg eens mmmammmma…” Waarna ook Ralph getrakteerd wordt op een allerliefste glimlach. Maar mama, nee dat hebben we nog niet gehoord.

Vorige week gooide Ralph het over een andere boeg. “Siem, zeg eens pa-pa…” En ja, hij lijkt het echt te proberen! Hij houdt eerst zijn lippen op elkaar en maakt vervolgens een fluisterend “pa”.  Zou het nu dan toch zover zijn?!

Twee keer achter elkaar (zodat het echt pa-pa wordt) hebben we nog niet gehoord. Maar we geven niet op en oefenen stug door. En dat “ooo-pa” toch nog net iets gemakkelijker is daar zijn beide opa’s het al over eens! 

Allergie top 5

De opmerkingen die tegen ons gemaakt worden die zijn goed bedoeld, dat weet ik echt wel. En die goede bedoeling, dat gevoel kan ik ook echt wel waarderen. Alleen hoor ik soms opmerkingen waarvan ik jeuk en uitslag krijg… Mijn top 5…

#5          “Ik vind het zo goed dat mijn kind met een kind als Siem in aanraking komt…”

Ik begrijp best dat je het als ouder prettig vindt dat je kind leert dat niet alles in het leven vanzelfsprekend “oké” verloopt. Daar leren ze van en dat besef mag groeien, een mooie levensles… Maar om nou tegen ons te zeggen dat Siem daarvoor “gebruikt” wordt…

#4          “Maar hij is wel altijd vrolijk!”

Met deze uitspraak ben ik het 99 keer (van de 100 keer) helemaal eens. Maar een enkele keer “valt die iets minder lekker”… Ik probeer niet te veel te klagen over ons soms zo bewogen en soms zo hectische leventje. Als ik dan een keer mijn hart wil luchten zit ik niet te wachten op de reactie “Maar hij is wel altijd vrolijk!”. Want ja, hij is bijna altijd vrolijk, maar met die vrolijke lach op zijn boevensnoet spookt hij net zo goed van alles uit waardoor we hem geen moment uit het oog kunnen verliezen. En met diezelfde vrolijke lach valt hij weer een snee aan de onderkant van zijn kin waardoor we gisteren voor de vierde keer in 6 weken naar de huisarts(enpost) moesten.

 #3         “Wat fijn dat jullie een aangepaste eetstoel/buggy/autostoel/bed/enz. hebben…”

“Wauw, wat kunnen ze tegenwoordig toch veel maken! Wat fijn dat het bestaat en dat het nu bij jullie in de kamer staat!” Goed ermee eens dat ze tegenwoordig veel kunnen maken. Ook ermee eens dat het voor Siem en ons bijdraagt aan het gemakkelijker kunnen uitvoeren van de dagelijkse zorgtaak. Maar nee, helemaal niet fijn dat het bij ons staat en dat wij het nodig hebben. Sterker nog, soms zelfs heel confronterend!  

#2          “Het heeft zo moeten zijn.”

Oké, misschien ben ik wel te nuchter. Maar om nou te denken dat Siem bij ons is gekomen om ons een levensles te leren. Nee dat gaat er bij mij toch echt niet in. Het heeft niet zo moeten zijn, het is gewoon zo gegaan, zonder verdere bedoeling. Punt.

#1          “Ongelukkig kind”

Wanneer je met anderen praat dan komt het onderwerp “kinderen” vaak ook aan bod. En dus wordt er dan ook over Siem gesproken. Vaak kent de gesprekspartner ook wel een gezin met een gehandicapt kind. Blijkbaar is het woord “gehandicapt” dan moeilijk om in de mond te nemen. Er komen dan allerlei andere benamingen (of een moeilijk eromheen draaiend verhaal) op tafel. Alleen bij de benaming “ongelukkig kind” gaan mijn nekharen toch echt wel overeind staan...

Dus mocht je mij een keer op straat tegenkomen jeukend achter mijn rechter oor met pimpelpaarse vlekken in mijn nek…