Onbetaalbaar!

Siem hoort er voor ons gewoon bij. Niet alleen in het gezin als onze zoon en als broertje van Jorrit. Maar ook als buurjongen en dorpsgenoot; oftewel als lid van de gemeenschap waarin hij opgroeit. Dit is ons de laatste maanden wel duidelijk geworden...

Zo 'n twee maanden geleden zijn twee moeders van klasgenootjes van Jorrit een geldinzamelingsactie voor een snoezelkamer voor Siem begonnen. Op dit moment maken ze zich op voor de laatste 5 weken. Tijd om bij onszelf eens na te gaan wat het allemaal met ons doet, wat het ons "oplevert"...

Zo is het heel mooi om te zien wat deze actie teweeg brengt in de gemeente waar we wonen. Een voorbeeld; Jorrit heeft op 2 scholen in verschillende klassen een spreekbeurt over zijn leventje met Siem gehouden. Vervolgens is er een lege statiegeldflessenactie gestart. Bijna alle kinderen zijn heel betrokken en als ik nu met Siem aan het schoolplein sta dan wordt hij herkent en aangesproken. En dat voelt fijn!

Van andere ouders hoor ik terug dat ze het goed vinden dat hun kinderen Siem leren kennen. Dat ze leren dat niet altijd alles vanzelfsprekend “oké” gaat. Maar ook dat het goed is en fijn kan voelen om iets extra's voor een ander te doen.

Soms kom je mensen tegen die niet weten hoe te reageren op Siem (wat vooral heel vervelend voor hen is). Ik geloof echt dat kinderen die nu Siem leren kennen, met hem te maken hebben en met hem opgroeien daar veel natuurlijker hun weg in zullen vinden. En misschien geldt dat ook wel voor sommige volwassenen. Voor mijn gevoel voegt Siem op zijn manier ook iets toe aan de maatschappij!

Het is voor ons hartverwarmend om te merken dat veel mensen zo begaan zijn met ons. We krijgen donaties van mensen die we (bijna) niet kennen. Kinderen organiseren super schattige geldinzamelingsacties. En de reacties op alle acties zijn overweldigend.

Door deze inzamelingsactie wordt Siem bekender, meer “1 van ons" in de gemeenschap waar hij opgroeit. En dus vooral iemand die er ook gewoon bij hoort! En dat gevoel, dat is voor ons onbetaalbaar!

Ellemijn (7 jaar) heeft 2 euro verdiend door klusjes bij de buurvrouw te doen...

Dat dan weer wel...

Op vakantie gaan met Siem vinden wij best een spannende onderneming. We krijgen te maken met factoren waar we geen of weinig invloed op hebben en dat roept op voorhand verschillende vragen op...

Hoe zal de reis gaan?

Heeft hij genoeg ruimte in de verblijfsplaats om uit de voeten te kunnen, maar is dit wel af te sluiten?

Hoe reageert hij op het weer?

Kunnen we genoeg eten en drinken vinden waar hij geen afkeer tegen heeft?

Zijn er leuke activiteiten in de buurt te doen die wij ook kunnen doen met een kind in een wandelwagen? 

Na jaren niet echt op vakantie geweest te zijn wilden we dit jaar weer een poging wagen. We boekten een appartement op een park aan een meer in Tsjechië en stapten in de auto.

De heenreis verliep vlotjes. Siem vermaakte zich achterin prima. Met een televisieschermpje vlak voor zijn neus. Dat dan weer wel… 

Bij het appartement aangekomen bleken we 3 hoog te zitten, maar Siem stapte netjes, met hulp van ons, tree voor tree naar boven. Trap af kan Siem niet, dus dat werd tillen. Dat dan weer wel…

Boven aangekomen bleek het appartement lekker ruim. Siem had voldoende speelruimte en door de deuren op slot te draaien kon hij niet ongemerkt op ontdekking. Dus ook voor ons ontspannen momenten. Siem keek ook graag vanaf het balkon om zich heen. Nog leuker is het om dan spulletjes naar beneden te gooien. Dat dan weer wel… 

Speciaal voor de vakantie hadden we een klamboetentje gekocht die je helemaal dicht kan ritsen. Hierdoor kan Siem op een gewoon matras toch in een "afgesloten" ruimte slapen, zodat hij ’s avonds en ’s nachts niet “op pad kan”. Helaas waren we het tentje vergeten. Maar Siem liet zich in een campingbedje leggen en viel elke avond al snel in slaap. Diagonaal. Dat dan weer wel… 

Ook het eten en drinken ging goed. Spaghetti, pannenkoeken en frietjes met schnitzel werkte hij zo naar binnen. Bij de frietjes hoorde wel mayo en de frietjes doopte hij er gretig in. Met het gevolg dat zijn handen, zijn hele snoet, zijn haren, de tafel en wij onder de mayo kwamen te zitten. Dat dan weer wel… 

Ook het maken van uitstapjes ging goed. Hij zat prinsheerlijk in zijn nieuwe wandelwagen en liet zich steile weggetjes omhoog duwen. Ralph en ik de volgende dag spierpijn in onze kuiten. Dat dan weer wel…

Siem heeft het super gedaan. Hij zat lekker in zijn vel en brabbelde er vrolijk op los. Ook voor ons en Jorrit was het een ontspannen vakantie. Jorrit vermaakte zich goed en we hebben zijn aanstekelijke lach veel gehoord! Ja, we hebben alle vier erg genoten van deze vakantie!!

En nu? Nu maken we ons op voor een weekje vakantie zonder Siem. Siem mag logeren bij opa en oma en wij gaan voor wat quality time met zijn drieën. Even bijkomen en opladen. Dat dan weer wel…;-)

Diagonaal slapen...

 

Een schaterlachende Jorrit...

Bah! Een nieuwe wandelwagen...

Aan Siem zie je niet direct dat hij meervoudig gehandicapt is. Hij heeft een knap koppie met een vrolijke lach erop (zegt een enigzins bevooroordeelde moeder ;-)). Ja, wanneer je hem ziet lopen dan kan je al wel iets gaan denken. En als je tegen hem begint te praten en hij lacht je alleen vrolijk toe zal er bij de meeste mensen wel een lichtje gaan branden. Zeker als je wat langer ziet hoe wij met hem omgaan en hem 24/7 in de gaten houden.

Maar toch, de meeste mensen die Siem niet kennen en hem maar even kort meemaken hebben het niet meteen in de gaten. Zeker als we hem in de wandelwagen bij ons hebben en je hem dus ook niet ziet lopen (en je dus behalve zijn houterige loopje ook niet ziet dat hij voor geen meter naar ons luistert). Ja, ik kan me best voorstellen dat het niet direct duidelijk is voor onbekenden.

Ik zal jullie eerlijk zeggen dat ik me wel eens afgevraagd heb wat “fijner” zou zijn;
Een gehandicapt kind waar je niet direct een handicap aan ziet waardoor onbekende voorbijgangers “niks in de gaten hebben”. Maar waardoor je soms wel mensen tegenkomt die een mening hebben die je raakt (zoals; voed je kind eens fatsoenlijk op) of je mensen tegenkomt die niet weten hoe te reageren op Siem (want Siem zoekt contact met mensen en maakt daarbij geen onderscheid tussen bekend of onbekend) en je dus soms in ongemakkelijke situaties terecht komt.
Of een gehandicapt kind waarbij de handicap lichamelijk wel zichtbaar is wat wellicht zorgt voor meer starende blikken, maar wellicht voor minder veroordelende gedachtes bij anderen of ongemakkelijke situaties. Een antwoord heb ik er niet op en "gelukkig" heb je hier geen keuze in en zal je het moeten doen met hoe het nou eenmaal is…

Nou hebben we afgelopen week een nieuwe wandelwagen gekregen. Siem paste echt niet meer in de oude. De oude, een kek modelletje met oranje en grijze bekleding, kon nog aangezien worden voor een “gewone” wandelwagen, maar daar is met de nieuwe geen sprake meer van. De grootte, maar ook het model kan echt niet door voor een “normale” wandelwagen. Ons tijdperk van “ongemerkt” meegaan in de mensenmassa is voorbij. En oooohhh, wat moet ik er aan wennen…

Ik zie kinderen staren, nog eens omkijken en er iets van zeggen tegen hun ouders. Ik zie volwassenen proberen ongemerkt te kijken en vooral geen oogcontact met mij maken. Maar "de ergste" vind ik toch wel de volwassenen die ongegeneerd van de wagen, naar Siem en vervolgens naar mij kijken met open mond en een blik van medelijden in hun ogen. Bah, wat moet ik hier aan wennen!

Zo blij als ik was dat deze nieuwe wagen nog net voor de vakantie binnenkwam. Zo baal ik daar nu van. Hoewel ik er nu wel in een vreemd land, met vreemde mensen aan kan wennen… Zo heb ik al ondervonden dat met een hele boze blik terug staren niet werkt voor mij...;-)

En Siem? Die zit als een prins in zijn nieuwe wagen en lacht iedereen nog steeds even vriendelijk toe!